VIVRE AVEC UNE MALADIE BULLEUSE

Puis-je prendre des bains ou des douches?

Une bonne hygiène corporelle vous aide pour la cicatrisation et participe à la prévention des surinfections locales. Vous pouvez prendre des bains ou des douches lors de la présence de plaies bulleuses.

Conseil : employer des pains surgras sans savon ou des gels douches hypo allergéniques.

Pour éviter une macération de la peau au niveau des plis (sous les seins, au niveau des aines, sous les aisselles...), du fait de la fragilité cutanée, il est essentiel de bien sécher la peau par tamponnement avec une serviette éponge.

Comment laver mes cheveux ?

En l'absence de plaies au niveau du cuir chevelu, vous pouvez continuer à utiliser votre shampoing habituel, sinon appliquez un shampoing extra doux, hypo allergénique.

S'il n'existe pas d'atteinte du cuir chevelu, il est possible de faire une coloration des cheveux (en protégeant la peau environnante). Eviter les colorations à base d'ammoniac.

Quelle hygiène intime ?

Privilégier le port de sous-vêtements en coton, éviter les sous-vêtements favorisant les frottements, utiliser des produits doux et hydratants et effectuer un rinçage soigneux. Sécher ensuite la peau par tamponnement.

En cas de plaies génitales : renouveler plus souvent la toilette intime.

Puis-je me brosser les dents ?

Attention : le dentifrice antitartre peut, chez certaines personnes, irriter les gencives. Brossez-vous les dents après chaque repas avec une brosse aux poils souples en essayant d'éviter les gencives et la langue si vous y avez toujours des plaies (lésions).

Lorsque le brossage des dents est difficile :

• Utiliser - avant le lavage - un bain de bouche anesthésiant afin d'atténuer la douleur. Ce produit est à utiliser en gargarisme pendant une à deux minutes (ne pas avaler), un quart d’heure avant le brossage, puis cracher.
• Sinon, servez vous de bains de bouche sans alcool pour ne pas créer de douleur supplémentaire (exemples : Colgate® plax sensitive, Paroex®).

Puis-je utiliser des produits de beauté ?

• Sur le visage : vous pouvez utiliser vos produits habituels, s’il n'y a pas de lésion. Dans ce cas, il est aussi possible de pratiquer une décoloration ou une épilation, en privilégiant des produits hypoallergéniques.

• Sur le corps : les crèmes hydratantes corporelles sont un moyen efficace pour lutter contre le dessèchement de la peau, effet secondaire éventuel de la corticothérapie. Utilisation possible d’un déodorant sans alcool, s’il n’y a pas de plaies au niveau des zones concernées.

Pas d'épilation pendant la période où les plaies cicatrisent. Ensuite vous pourrez reprendre votre méthode habituelle. L'épilation à la cire chaude est cependant à éviter, ainsi que le rasoirs à main.

Comment m’habiller ?

Privilégiez le port de vêtements peu serrés et en coton (si possible).

Puis-je m'exposer au soleil ?

Évitez de vous exposer au soleil. Portez de préférence des vêtements couvrants, et appliquez (toutes les deux heures en moyenne sur les zones découvertes) une protection solaire d'indice correspondant à votre type de peau. Lorsqu'il existe des plaies en cours de cicatrisation ou cicatrisées l'exposition solaire pourrait aboutir à des taches blanches ou brunâtres irréversibles, non dangereuses mais peu esthétiques.

Comment m’alimenter ?

• Une bonne hydratation (1,5 L d'eau par jour en plus des repas) et une alimentation saine et équilibrée sont des facteurs qui aident votre peau à cicatriser convenablement.
• Suite à un traitement à la cortisone pris par voie orale, un régime sans sel et/ou pauvre en sucre peut être nécessaire. Le régime sans sel permettra de lutter contre la rétention d'eau et de sel dans le corps.
• Certains aliments sont à éviter (en fonction de chacun) car ils piquent la bouche : vinaigre, agrumes, tomate, sel, moutarde...

En phase aiguë de la maladie, il est conseillé de hacher ou de mixer la nourriture et d'éviter tout aliment trop dur ou irritant.

Si vous avez du mal à manger à cause des plaies dans la bouche et que vous avez perdu du poids, un régime riche en protéines pourrait être utile, (éventuellement associé à des compléments alimentaires sous forme liquide). Voir avec votre médecin.

Un soutien psychologique est-il souhaitable ?

Un soutien psychologique peut être utile (si le patient en éprouve le besoin) pour lui permettre de mieux gérer les difficultés éventuelles liées à la maladie et au traitement.

Puis-je pratiquer une activité physique ?

La cortisone à forte dose peut provoquer une fonte des muscles : une activité physique permet de rester en forme et de garder toutes ses forces. Sortir tous les jours, même en hiver, permet également de lutter contre l’ostéoporose (fragilisation des os). En effet, la vitamine D joue un rôle important dans la fixation du calcium sur les os et elle est surtout fabriquée par l'organisme sous l'action des rayonnements du soleil.

Marcher chaque jour à votre rythme constitue un des meilleurs exercices :

• En faisant vos courses ou en promenant votre animal domestique.
• En vous promenant avec votre famille, ou en vous inscrivant dans un groupe de marche.
• En s'occupant des plantes, en jardinant.
• En prenant les escaliers plutôt que l'ascenseur…

La natation (ou l’aquagym) est conseillée car elle vous permet de travailler vos muscles en douceur.

En savoir plus

Auprès de l’association de patients « Pemphigus-Pemphigoïde France » : pemphigus.asso77@laposte.net

Vous pouvez consulter aussi :

les fiches des différentes maladies 

Les conférences 

Sur le site des Centres nationaux de référence des maladies bulleuses auto-immunes :

 www.chu-rouen.fr/crnmba