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Comme pour tout médicament, si vous ressentez un quelconque effet indésirable, parlez-en à votre médecin ou votre pharmacien.
Vous pouvez également déclarer les effets indésirables directement à l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) : www.signalement-sante.gouv.fr
Prévenez toujours votre médecin spécialiste si vous prenez d’autres traitements même ceux qui vous semble anodins comme de l’homéopathie ou de la phytothérapie.
CORTISONE (CORTICOÏDES)
La cortisone en comprimés, comme le Cortancyl®, est un des médicaments qui peut être prescrit pour soigner certaines de nos maladies bulleuses auto-immunes.
Qu’est-ce que la cortisone ?
C’est un médicament dérivé d'une hormone naturelle, le cortisol, que tout le monde secrète grâce à nos deux glandes surrénales (situées au-dessus des reins). Le cortisol a un rôle important dans la régulation de certaines grandes fonctions (l’immunité, le contrôle de l’inflammation, l’utilisation des sucres ou encore la gestion du stress).
La cortisone est une molécule de synthèse (fabriquée par la chimie industrielle)
Comment agit-elle ?
La cortisone a des propriétés :
Quels sont les noms des médicaments que vous pourriez utiliser ?
1. En comprimé à avaler (voie orale)
2. En crème (dermocorticoïdes) : voie cutanée (sur la peau)
Les dermocorticoïdes sont donc des crèmes à base de cortisone qui sont utilisées pour leur pouvoir anti inflammatoire. Ils sont indispensables car ils vont permettre de réduire progressivement la formation de bulles et aider à la cicatrisation …
3. Pour le cuir chevelu
4. En bain de bouche :
Gardez dans la bouche 1 à 3 mn puis recracher, le but est d’aider à la cicatrisation des zones atteinte dans la bouche
Les médecins spécialistes ont mis au point une préparation spécifique à utiliser avant ou après les repas et le brossage des dents, le but de cette préparation est de soulager les douleurs dans la bouche, d’éviter les infections. Le mélange est à garder une semaine au réfrigérateur.
Comment prendre la cortisone ?
Y a-t-il des effets indésirables ?
1. La cortisone par voie orale
Ce médicament est un formidable allié pour traiter des maladies inflammatoires mais si on en prend longtemps et à doses importantes, des effets indésirables peuvent apparaitre.
Des conseils :
À noter : des troubles de l’humeur (excitation, euphorie) et des troubles du sommeil peuvent apparaitre.
Le médecin spécialiste qui vous a prescrit des corticoïdes à long terme et à fortes doses vous donnera aussi certainement en complément :
de la vitamine D et du calcium pour éviter la diminution de la densité osseuses
du potassium pour permettre de maintenir un taux normal de potassium dans le sang qui pourrait baisser avec la prise des corticoïdes.
Les effets indésirables disparaissent lorsque le traitement est diminué ou stoppé.
2. Sur la peau vous risquez de constater qu’elle devient plus fine et fragile, qu’elle s’assèche, que des taches rouges violette appelées purpura apparaissent.
Ce sont des effets indésirables qui diminueront avec la baisse des doses.
Quel est la durée du traitement ?
Nos maladies bulleuses auto-immunes peuvent être longues à soigner, selon les personnes.
Les corticoïdes sont rapidement efficaces : ils peuvent donc être prescrit sur un temps court, le temps que les autres traitements fassent effet.
Les corticoïdes ont mauvaise réputation, mais avant qu’ils n’existent nos maladies étaient mortelles. Nos médecins connaissent parfaitement ces médicaments, ils savent les utiliser en association avec d’autres pour limiter les effets secondaires.
Comment arrêter la cortisone ?
Avant d’arrêter des corticoïdes à fortes doses et à long terme, votre médecin vous prescrira un test au Synactène. Il s’agit d’un test à faire en hôpital de jour pour s’assurer que vos glandes surrénales ont bien repris leurs fonctions.
Si ce n’était pas le cas, le médecin pourrait vous prescrire de l’hydrocortisone, une cortisone proche du cortisol pour laisser le temps à vos surrénales de repartir.
Le but de ce médicament est de soigner certaines maladies bulleuses auto-immunes en agissant contre l’inflammation. Il est prescrit seul ou associé à d’autres traitements.
Composition de la Disulone ®
Si la Disulone® contient de l’oxalate de fer c’est parce que la Dapsone peut entraîner une anémie. C’est la raison pour laquelle, il vous sera prescrit des prises de sang hebdomadaires.
La dapsone est un médicament très ancien, qui était utilisé (et l’est toujours) pour traiter la lèpre, mais comme de nombreux médicaments, ils peuvent avoir un intérêt pour soigner d’autres maladies.
Comment se prend la Disulone® ?
La Disulone® se présente en comprimé à prendre une fois par jour. Les doses seront adaptées à l’activité de la maladie.
Précautions d’emploi
Avant de commencer le traitement, le médecin vous prescrira un bilan sanguin, pour vérifier si vous n’avez pas de déficit en G6PD qui serait une contre-indication à l’utilisation de ce médicament.
Pour s’assurer de la bonne tolérance du médicament d’autres marqueurs biologiques seront vérifiés régulièrement : dosage de l’hémoglobine, de la méthémoglobinémie, surveillance des fonctions hépatique (foie) et rénale.
Pourquoi de telles précautions ?
C’est pourquoi en France, la Disulone® associe Dapsone et oxalate de fer.
Les médecins peuvent aussi vous prescrire de l’acide folique. Cette vitamine va aider à la fabrication de nouveaux globules rouges ce qui permet de supporter bien mieux la Disulone®
DOXYCYCLINE® = CYCLINE
La Doxycycline® est un antibiotique de la classe des cyclines, elle est prescrite pour ses propriétés anti-inflammatoire dans le but freiner le système immunitaire.
On l'utilise en traitement d’appoint pour soigner certaines de nos maladies bulleuses auto-immunes. La Doxycycline® peut être associée a une corticothérapie locale très forte pour soigner la pemphigoïde bulleuse.
Elle peut être aussi efficace pour les douleurs de la muqueuse buccale des pemphigoïdes.
Précautions d’emploi
Effets secondaires possibles
Nausées, ballonnements, vomissement, inflammation douloureuse de l’œsophage si vous ne respectez pas les conseils ci-dessus…
Les immunosuppresseurs sont prescrits pour freiner le système immunitaire. Ils sont utilisés seuls ou en association avec d’autres traitements.
Le système immunitaire est programmé pour nous défendre. Lorsque l’on souffre d’une maladie auto-immune, notre système immunitaire se dérègle et se retourne contre nous. Il faut donc le calmer et pour ce faire, on utilise entre autres, des immunosuppresseurs.
Noms des immunosuppresseurs qui peuvent être prescrits par nos médecins spécialistes :
- Endoxan® nom de la molécule Cyclophosphamide
- Novatrex® nom de la molécule Méthotrexate
- Imurel® nom de la molécule Azathioprine
- Néoral® nom de la molécule Ciclosporine
- Cellcept® nom de la molécule Mycophénolate mofétil
Effets secondaires, précautions d’emploi des immunosuppresseurs
En revanche, les vaccins inactivés, comme celui de la grippe, ne sont pas contre-indiqués.
Cependant, votre médecin peut vous proposer de vous faire vacciner avant de commencer un traitement d’immunosuppresseurs
En effet, après la prise de certains immunosuppresseurs, les quantités de ces trois types de cellules sanguines vont diminuer. C'est un effet indésirable inévitable, les médecins le savent et agissent en conséquence. Ils peuvent parfois vous prescrire de la speciafoldine qui sont des vitamines qui aident à la fabrication de nouvelles globules rouges.
Effets secondaires, précautions d’emploi spécifiques
- Évitez de vous exposer au soleil, portez des vêtements longs et utilisez un écran solaire avec un indice de protection élevé à renouveler régulièrement.
- Avant toute opération chirurgicale, prévenez l’anesthésiste que vous êtes sous Azathioprine.
Le Mabthéra® est le nom du traitement médicament original fabriqué par le laboratoire Roche.
La molécule active du Mabthéra est le rituximab. Ce traitement a obtenu en 2019 l’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) pour soigner les pemphigus.
Le Mabthera, en association avec la cortisone est le traitement de 1ère intention (juste après le diagnostic) dans le traitement du pemphigus vulgaire de l’adulte.
Le rituximab est un traitement qui est utilisé depuis de nombreuses années pour les lymphomes non hodgkiniens. Ne soyez donc pas choqué, si on vous parle de « chimio » à propos du rituximab. Mais les doses utilisées pour les maladies auto-immunes sont bien inférieures aux doses prescrites pour les lymphomes : les effets secondaires n’ont donc rien à voir avec ceux que peuvent ressentir les malades atteints de lymphomes.
Qu’est-ce que le rituximab ?
Le rituximab, est de la famille des bio-médicaments. Ce sont des traitements dont la matière première est produite à partir d'organismes vivants.
Le rituximab a l’avantage d’être un immunosuppresseur sélectif. Il cible uniquement les globules blancs B circulants dans le sang et ne touche pas les globules blancs T et les B situés dans les ganglions (qui gardent en mémoire les vaccins reçus).
Après des perfusions de rituximab, le système immunitaire va arrêter de produire des auto-anticorps (anticorps contre soi) mais aussi d’autres anticorps, ce qui peut fragiliser votre organisme par rapport aux infections.
Des précautions sont donc indispensables avant la perfusion
Le but de cette « prémédication » est de diminuer les réactions de type allergique (démangeaisons, urticaire ... voire hypotension, malaise)
Des vaccinations au préalables sont nécessaires tels que :
Grossesse déconseillée dans l’année qui suit le traitement car il y a un risque de faiblesse de l’immunité chez l’enfant à naître pendant les 6 premiers mois de vie.
Comment le rituximab est-il prescrit ?
Le rituximab est administré par perfusion intraveineuse à l’hôpital. Vous devez prévoir de passer environ 4 à 6 heures à l’hôpital.
Durant la perfusion, votre tension artérielle, votre température et votre tension et le rythme cardiaque seront régulièrement contrôlés.
Temps d’action du rituximab
Les effets du rituximab ne se font pas ressentir immédiatement. Il faut attendre de trois à six mois pour obtenir le plein effet du médicament.
Votre médecin peut donc vous prescrire de la cortisone pour soulager vos symptômes en le temps que le rituximab fasse effet.
Effets indésirables possibles
Les médecins connaissent le risque de ces effets secondaires, ils agissent en conséquence, et ils vous prescriront des prises de sang tous les 3 mois.
Rituximab et biosimilaires
Le brevet du Mabthera® est tombé dans le domaine public et peut donc commercialisé par d’autres laboratoires. Pour les bio médicaments comme le Mabthera® on ne parle pas de médicament générique mais de biosimilaire.
Un médicament biosimilaire est mis au point de manière qu’il présente les mêmes caractéristiques qu'un médicament biologique déjà commercialisé, appelé médicament de référence (le médicament de référence est le Mabthéra®).
Les hôpitaux prescrivent donc des biosimilaires : Truxima® et Rixathon®
La Salazopyrine® est prescrite pour ses propriétés anti-inflammatoire dans le but freiner le système immunitaire. On les utilise pour soigner certaines de nos maladies bulleuses auto-immunes en cas d’échec ou d’intolérance à la dapsone (disulone®). Elle peut être utilisée seule ou en association avec d’autres traitements.
Générique : Sulfasalazine.
Précautions d’emploi
Ne pas utiliser la Salazopyrine® en cas :
Avant la prescription de ce traitement, prévenez votre médecin en cas :
Effets secondaires fréquents
Fatigue, nausées, digestion difficile, perte d’appétit, maux de tête…
Quelques conseils complémentaires :
En effet, après la prise de Salazopyrine, les quantités de ces trois types de cellules sanguines vont diminuer. C'est un effet indésirable connu, les médecins le savent et agissent en conséquence.
Le Xolair® est une biothérapie qui peut être prescrite pour certaines pemphigoïdes bulleuses.
Biosimilaire : Omalizumab
Ce traitement est utilisé pour l’asthme allergique ou une autre maladie auto-immune qui s’appelle l’urticaire chronique. Des études ont montré son efficacité dans certaines pemphigoïdes bulleuses.
Qu’est-ce que le Xolair ?
Le Xolair est un anticorps monoclonal qui agit en bloquant une substance produite par l’organisme appelée immunoglobuline E (IgE).
Comment le Xolair se prend-t-il ?
C’est un traitement qui se présente sous forme de solution injectable (piqures sous la peau).
Comment agit-il ?
Les IgE semblent jouer un rôle clé dans la pemphigoïde bulleuse : ce qui explique l'efficacité du Xolair® notamment chez des malades souffrant de formes sévères ayant un taux élevé d'IgE dans le sang. Il va calmer l’inflammation.
Son efficacité est rapide et prolongée. Il est très bien toléré.
Précaution d’emploi
Le risque d’interactions médicamenteuses est faible