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La définition de la rémission des médecins et celle du grand public sont parfois différentes.
Pour le grand public, la rémission est synonyme d’absence d’activité de la maladie et d’absence de nécessité de traitement. Il s'agit alors de "rémission complète". On ne parle jamais de guérison car une rechute, même après plusieurs années, reste possible.
Les médecins disent parfois seulement que la maladie est en « rémission ». Cela ne signifie pas forcément que la maladie n’est pas active ou qu’elle est guérie. Lorsqu’on utilise le mot « rémission », on se réfère plutôt au contrôle des symptômes par le traitement, qu’à la disparition de la maladie. Des auto-anticorps peuvent encore circuler dans le sang.
Les termes « sous contrôle » ou « disparition » seraient peut-être plus faciles à comprendre. Ce qui importe, c’est que, même si on vous dit que vous êtes en rémission, vous continuiez à prendre votre traitement, sauf si votre spécialiste vous conseille le contraire.
Souvenez-vous : quand on essaie de maintenir les doses de médicaments aussi faibles que possible, des lésions occasionnelles sont parfois inévitables. Vous soigner est comme jongler : il faut maintenir les doses et l’activité de la maladie aussi basses que possible. Cela n'empêche pas, en général, de mener une vie normale.
Immunosuppresseurs et infections
Une fois que la maladie est sous contrôle et que votre traitement est maintenu à la « dose de sécurité », vous ne devriez pas souffrir davantage d’infections que n’importe quelle autre personne.
Mais, parce que vous prenez des immunosuppresseurs, vous pouvez avoir plus de difficultés à vous en remettre. Par exemple, un mauvais rhume peut être beaucoup plus important pour quelqu’un sous immunosuppresseurs et il faut parfois plus de temps pour en guérir.
Vous devez désinfecter toutes coupures ou blessures et éviter de les salir. Voyez votre généraliste si leur évolution vous inquiète.
Etre en contact avec le virus de la varicelle peut être dangereux si vous ne l’avez jamais contractée, car cette maladie est plus grave chez les patients sous immunosuppresseurs. Si cela se produit, et si vous vous sentez malade, allez voir votre généraliste immédiatement.
Puis-je voyager à l'étranger, m'exposer au soleil?
Si vous vous sentez assez bien pour partir en vacances, pourquoi ne pas le faire et en profiter ! Mais si vous êtes en pleine rechute, vous rendre à l’étranger comporte probablement trop de risques. En cas de récidive de la maladie à l’étranger, vous aurez peut-être besoin de soins importants, et vous ne trouverez peut-être pas d’établissement médical approprié dans le pays que vous visitez.
L’exposition au soleil comporte toujours un risque potentiel. Non seulement l’exposition au soleil est maintenant considérée comme augmentant les danger de développer un cancer de la peau, mais certains chercheurs pensent que les ultraviolets peuvent déclencher pemphigus, pemphigoïdes ou bien provoquer une rechute.
Essayez par conséquent de rester à l’ombre, portez un chapeau et des vêtements légers qui protègent vos bras et vos jambes. Pensez à utiliser de la crème solaire d’indice le plus élevé. Les personnes sous immunosuppresseurs ne doivent pas s’exposer au soleil, le risque de cancer de la peau étant plus important.
De nombreuses personnes souffrant même d'un pemphigus vulgaire ou d'une pemphigoïde des muqueuses se rendent néanmoins à l’étranger, voyagent en prenant des précautions raisonnables et ne rencontrent aucun problème.
Pour un dermatologue, la définition d’érosion et d’ulcère serait la même : « zone de la peau qui a perdu son tissu supérieur. La couche inférieure est visible et rouge, à vif et douloureuse, comme une brûlure ». Mais un ulcère est plus profond qu’une érosion. L’érosion est donc, à proprement parler, le terme adéquat. Le mot « lésion » est utilisé pour décrire toute zone de la peau ayant un aspect anormal. Par conséquent, les bulles et les érosions qui peuvent apparaître peuvent toutes deux être qualifiées de lésions.
Du point de vue du patient, il n’existe donc pas vraiment de différence entre les trois termes.
Il arrive que l’on utilise des termes distincts car ils se réfèrent à différentes étapes du processus.
La première étape est la formation d’une bulle fragile, causée par l’action des anticorps. Les bulles sont si fragiles qu’elles éclatent très vite – en particulier dans la bouche – et ce qui reste est une zone érodée de la peau, comme si la couche supérieure en avait été retirée. On l’appelle parfois érosion, lésion, lésion à l’aspect de brûlure, ou ulcère.
Lorsqu’un médecin parle d’un ulcère dû au pemphigus, il ne désigne pas l’aphte ordinaire qui disparaît de lui-même dont souffrent de nombreuses personnes.
Vous avez dû vous rendre compte que, si vous parlez à quelqu’un qui n’est pas spécialiste des pemphigus ou des pemphigoïdes, d’aphtes ou de bulles, il n’en comprend ni la douleur, ni la gravité. De nombreux malades rapportent qu’ils communiquent mieux en parlant d’ « érosions », de « lésions à l’aspect de brûlures », ou tout simplement de « lésions ».
Dans le cas du pemphigus, il s'agit d'une biothérapie : le Rituximab ou ses bio similaires.
Pour les médicaments produits chimiquement, on parle de "génériques", mais pour les médicaments biotechnologiques (comme le Rituximab), on emploie le terme "biosimilaire".
Un médicament biosimilaire est un médicament qui est produit à partir d’une cellule, d’un organisme vivant ou dérivé de ceux-ci.
Son efficacité et ses effets indésirables sont équivalents, à ceux de son médicament original.
Son Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) répond à des exigences réglementaires strictes afin de démontrer que sa qualité, son efficacité et ses effets indésirables sont équivalents à ceux du médicament biologique original.
La liste des médicaments biosimilaires est disponible sur le site de l’agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM).