NOTRE RÉSEAU EN FRANCE

Créée en 2000, l’Alliance maladies rares est née de la volonté commune d’une poignée d’associations de maladies rares qui prennent conscience de leur isolement.

Chacune d’elles représentent trop peu de malades pour intéresser les pouvoirs publics, la médecine, la recherche, l’industrie pharmaceutique. En unissant la voix de 240 associations de personnes atteintes de maladies rares, identifiées ou non, l’Alliance maladies rares contribue à une meilleure qualité de vie pour toutes les personnes malades. Elle lutte pour une société équitable où la participation citoyenne de chacun et l’alliance de tous font avancer l’intérêt général, la solidarité et la connaissance.

Porte-parole légitime des 3 millions de Français concernés par les maladies rares, elle éclaire et interpelle la sphère publique, professionnelle de santé et institutionnelle. Son expertise associative a un impact direct sur les politiques de santé publique et favorise l’avancée des recherches cliniques et scientifiques.

La Fédération Française de la Peau regroupe les organisations de personnes souffrant d’altérations de la peau (maladies, infections, brûlures, etc.) afin de faire reconnaître l’importance de ces maladies et affections, leur diversité, leurs impacts, les fardeaux, etc. pour de meilleures prises en compte des malades et de leurs souffrances, pour la mise en œuvre de programmes de recherche plus robustes, pour des solutions transitoires dans l’attente des perspectives des thérapeutiques à venir.

L'APPF est adhérente et participe aux travaux de la Fédération Française de la peau.

France Assos Santé est le nom choisi par l’Union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé afin de faire connaître son action comme organisation de référence pour représenter les patients et les usagers du système de santé et défendre leurs intérêts.