S'identifier
~ APPF, association de soutien aux personnes atteintes
de 
 et de s
Les rencontres et les échanges dans l’association nous ont appris que la plupart d’entre nous a su apprivoiser la maladie et, moyennant certaines précautions, mène une vie tout à fait normale !               N’hésitez pas à prendre contact.

~ Information médicale de confiance
Les rubriques de ce site ont pour objet d'aider à la relation patient/médecin. Elles ne peuvent en rien remplacer la consultation, le diagnostic, le traitement,... établis par les médecins.
Nous adhérons aux principes de la charte HONcode.
→Vérifiez ici



 Nous contacter


~ Dernière Mise à Jour Générale :
02 Août  2018
________________

Dernières infos


 Compte Rendu de l'Assemblée Générale 2015

 

Assemblée Générale de l’APPF du 26 mai 2018

et


Election
du Conseil d'Administration

 
Pour la 13me Assemblée Générale ordinaire de notre association, nous nous sommes réunis à l’hôpital Broussais, à Paris, dans les locaux prêtés par l’Alliance des maladies rares (AMR), que nous remercions.

Secrétaire de séance : Isabelle Gentile

L’AG s’est ouverte à 14H30.

  

Le Rapport d’Activité 2017 et Projets 2018 (envoyé aux membres de l’APPF avant l’AG)


Josée De Felice, notre présidente, a présenté à l’assemblée les membres du Bureau, et ceux du CA. Elle a rappelé que tous sont bénévoles. 
Elle a ensuite pris un long moment pour exposer le rapport d’activités de l’année 2017, conforme aux orientations votées lors de la dernière AG.

Les bénévoles, membres du Conseil d'Administration de l’association ont présenté le travail réalisé.

Puis le rapport a été mis aux voix, et adopté à l’unanimité.

Vous pouvez télécharger le rapport d'activité 2017 et les projets 2018
ici   


Le Compte de Résultat 2017 et  Budget Prévisionnel 2018  
(envoyé aux membres de l’APPF avant l’AG)


Isabelle Gentile, mandaté par Nathalie Blum, trésorière de l’APPF, absente lors de l'AG a ensuite présenté en détails les différents postes de gestion.

Isabelle nous a expliqué que notre
 compte de résultat 2017 excédentaire ne l'est que parce que :

     - notre gestion des dépenses a encore été très rigoureuse (8 200€ hors frais de formation alors qu'en 2016, elles étaient de 12 000€)
     - malgré une baisse de nombre d'adhérents, vous avez souvent ajouté un don à votre adhésion
     - certains d'entre nous ont cherché des fonds auprès des Lyons, Rotary et la fondation Groupama
     - de nombreux frais des membres du CA non remboursés : 1 579€ d'abondons de charges à cela s'ajoute les frais non remboursés des uns et des autres
Cette gestion rigoureuse et la recherche de fonds avait pour but de constituer des réserves pour l'organisation de la rencontre européenne d'associations pemphigus pemphigoïdes prévue en septembre 2018. Notre but est atteint! Nous vous proposons donc d'affecter 5 000€ de cet excédent de gestion pour cet événement exceptionnel.
L'excédent de gestion pour le compte de résultat 2017 pour 9 415€ a été obtenu grâce au dévouement de chacun, Merci à tous!

Le budget prévisionnel a ensuite été détaillé. Un budget 2018 reprenant la reconduite du budget 2017 + la prise en compte de la rencontre européenne du mois de septembre + les services d'une secrétaire
Des recettes de cotisations de même niveau qu'en 2017 - nécessite de nouveaux cotisants pour compenser le don exceptionnel de 1 500€ en 2017 et la recherche de financements privés

Des dépenses pour lesquelles les actions prévues en 2017 reconduites en 2018
En supplément
* La rencontre européenne avec les frais de déplacements, de repas et d'ébergement pour une personne par association européenne + 1 secrétaire 6h/sem sur 1 mois
* 1 secrétaire 6h par mois pendant 5 mois en fonction des besoins
* Frais bancaires qui correspondent à 1 CB que nous n'avions pas jusqu'à maintenant et la mise en place à la possibilité d'adhérer en ligne par paiement sécurisé
Non reconduit, La formation "personnes relais

Puis le compte de résultat et le budget prévisionnel ont été mis aux voix, et adoptés à l’unanimité. 

AG / Election:

L’AG du 20 mai 2017 a élu à l’unanimité les 3 membres sortants qui se représentaient et 3 nouvelles candidates : Hélène Facy et Jenny Vernet (déjà écoutantes » à l’APPF) et de Laurence Gallu (chargée de mission Europe de l’APPF). 

           Le conseil d’administration est de 11 membres 

*Bureau- Présidente : Josée de Félice/ Vice-présidente : Isabelle Gentile/ Secrétaire générale : Dominique Lalane / Secrétaire générale adjointe : Aurore Bouleau/ Trésorière : Nathalie Blum

*Chargé de mission à l’international et Représentant de l’APPF à l’Alliance maladies rares et dans les « Filières santé » : Jacques Walch

*Responsable des actions européennes : Laurence Gallu, assistée d’I. Gentile et J. Walch

*Ecoute : Après décision du CA, l’APPF compte 3 écoutantes – Bernadette Dejean, Hélène Facy, Jenny Vernet - qui répondent aux appels téléphoniques et aux mails en liaison avec Isabelle et Josée si besoin. Elles se sont engagées à la confidentialité en signant une charte.

*Suivi des problèmes des étrangers devant se soigner en France : Fatiha Bennabi.

Les membres sortants (Josée De Felice, Isabelle Gentile, Nathalie Blum) se sont représentées et ont été réélues à l'unanimité. 



Prochaine Assemblée Générale de l'Association Pemphigus Pemphigoïde France : mai 2019

 

Mots-clés : ,

Par APPF • 3.2-La dernière assemblée générale • Lundi 06/08/2018  • Lu 9386 fois • Version imprimable

 Prochaines Rencontres

Notre prochaine rencontre
aura lieu à Paris

Samedi 17 novembre 2018

Hôpital Broussais, 98 rue Didot, Paris 14°

dans les locaux de l’Alliance des Maladies Rares, première voie à droite après le bâtiment de l’entrée
Rez de chaussée à gauche, salle Marguerite.

Métro station « Plaisance » ou Tramway station « Didot » ou Bus 58 station « Hôpital Broussais ».

 

Le programme est en cours d'élaboration

________________________________________

Notre dernière rencontre

a eu lieu à Paris

Samedi 26 mai 2018

Hôpital Broussais, 98 rue Didot, Paris 14°

dans les locaux de l’Alliance des Maladies Rares, première voie à droite après le bâtiment de l’entrée
Rez de chaussée à gauche, salle Marguerite.

Métro station « Plaisance » ou Tramway station « Didot » ou Bus 58 station « Hôpital Broussais ».

 

Programme :

9H30 Accueil : café/thé /jus de fruit

10h à 12h par le Professeur Musette, Dermatologue, Immunologiste est venu nous expliquer comment fonctionne notre système immunitaire et plus particulièrement celui des malades atteints de maladies bulleuses auto-immunes

12h15 à 14h Repas buffet pris en commun. 

14h à 16h30 Assemblée Générale 
Afin de découvrir le travail réalisé en 2017 par les bénévoles de l'APPF et les projets à venir. 


 

-----------------------------------------------------------

Une rencontre

a eu lieu à Paris

Samedi 18 novembre 2017

Hôpital Broussais, 98 rue Didot, Paris 14°

dans les locaux de l’Alliance des Maladies Rares, première voie à droite après le bâtiment de l’entrée
Rez de chaussée à gauche, salle Marguerite.

Métro station « Plaisance » ou Tramway station « Didot » ou Bus 58 station « Hôpital Broussais ».

 

10h à 12h15 par le Prof. Pascal Joly, responsable du centre de référence des maladies bulleuses auto-immunes du CHU de Rouen,

Plusieurs thèmes ont été abordés :

1.      Vivre avec une Maladie Bulleuse Auto-immune – étude sur notre qualité de vie

2.      Les périodes de vulnérabilité des malades au cours de leur maladie »

Présentation des résultats de l’étude réalisée auprès des malades atteint de pemphigus par deux sociologues Stéphane Héas et Yannick Le Henaff. Ils ont été présents à nos rencontres pendant 2 ans et ont parlé avec plusieurs d’entre vous à ce sujet.

3.      Le rituximab – Etude comparative coût des traitement - rituximab / corticoïdes, immunosssuppresseurs

12h15 à 14h Repas buffet 

14h à 16h30 par la Prof. Catherine Prost, responsable du centre de référence des maladies bulleuses auto-immunes de l’Hôpital Avicenne de Bobigny, MALIBUL

3 thèmes ont été abordés :

1.      Dossier Médicaux Personnalisés (DMP) – Dossier Patients Informatisés (DPI)

2.       Banques de Données

3.      Recherche  

 16h30 à 17H   Echanges entre les malades et avec le Prof. C. Prost

 

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------


Notre dernière rencontre
a eu lieu à Paris

Samedi 20 mai 2017

Hôpital Broussais, 98 rue Didot, Paris 14°

 

- A partir de 10h « L’hypnose pour être partie prenante de sa maladie et participer à son mieux être » par le Dr Eliane CORRIN, dermatologue, hypnothérapeute et formatrice depuis 20 ans en hypnose médicale (Diplôme post-universitaire à la Salépêtrière et à l’Université Paris 6, Institut français d’hypnose et AFEMH), anciennement attachée à l’hôpital Mondor.

- 12H30 à 13H30 - Buffet froid 

- 13h30 Assemblée Générale de l'APPF

- 15H00 à 16H30 Le Rituximab, partage d'expérience.


__________________________________________________________________________________________________


Notre dernière rencontre
a eu lieu
Samedi 19 novembre 2016

Hôpital Broussais, 98 rue Didot, Paris 14°

Rendez-vous dans les locaux de l’Alliance des Maladies Rares, première voie à droite après le bâtiment de l’entrée.

Métro station « Plaisance » ou Tramway station « Didot » ou Bus 58 station « Hôpital Broussais ».

 

- A partir de 10h

Le Professeur Joly, dermatologue, responsable du centre de référence des maladies bulleuses auto-immunes de Rouen est venu nous parler des « Arguments pour l'utilisation du rituximab comme traitement de 1ere intention au cours du pemphigus - avantages et limites"

- 11h30

 Le Professeur Prost dermatologue, responsable du centre de référence des maladies bulleuses auto-immunes d’Ile de France  et le Docteur Leroux, Dermatologue dans le service de dermatologie d'Avicenne ont fait le point sur les nouveaux essais clinique utilisant le rituximab pour les pemphigoïdes cicatricielles. 

- 12H30 à 13H30 - Buffet froid.

- 13h30 Assemblée Générale extraordinaire 

 Un seul point à l’ordre du jour : modification de nos statuts a été approuvé l'unanimité

- 14h à 16h

      « Nos maladies bulleuses auto-immunes proviennent d’un dérèglement du système immunitaire. Les conférences APPF précédentes (Pr. M. Neunlist, P. Debré, Dr. J.L. Berthelot et J. Warnet) nous ont appris que 80% de notre système immunitaire était dans l’intestin et très largement lié aux bactéries qui y habitent (notre microbiote intestinal).

 Pour continuer notre réflexion sur le sujet, nous en sommes arrivés aujourd’hui aux conséquences pratiques :   
Comment améliorer notre santé et notre système immunitaire en prenant soin de notre microbiote ? Que manger et comment manger pour le diversifier et le maintenir en équilibre 

Chercheur biologiste et pharmacien, Monsieur André BURCKEL, auteur de « Le régime microbiote », est intervenu pour nous expliquer comment répondre à ces questions ».  
M. Burckel a ensuite pris le temps de répondre à nos nombreuses questions.  




__________________________________________________________________________________________________


Une rencontre
a eu lieu

Samedi 21 mai 2016

à l’hôpital Broussais, 96 rue Didot, Paris 14°
dans les locaux de l'Alliance Maladies Rares

 

A partir de 9H30 : Accueil


De 10H00 à 12H00 
  
    Assemblée Générale de l'APPF et de l'AFRHAIDA

    

12H30 Buffet en commun 
Merci à Michèle Caseiro, Françoise Gentile, Evelyne Langliné qui ont préparé le buffet. Merci aussi à tous ceux qui ont pu apporter un plat ou un dessert. Le buffet était comme d'habitude plein de couleur !
 
De 14H à 16h 
Qu’est-ce que mon microbiote intestinal apporte à ma santé ? Comment le rééquilibrer et le rediversifier?

         Nous avons reçu les auteurs du livre « Les secrets de l’intestin, filtre de notre corps »,  le Docteur Jacqueline WARNET, hépato-gastro-entérologue et nutritionniste et le Docteur Louis BERTHELOT, médecin angiologue (s’occupant des vaisseaux sanguins et lymphatiques) et acuponcteur.

       Tous deux sont devenus par leurs recherches et leur expérience professionnelle des spécialistes de la micro nutrition. Ils nous ont aidé à avoir une vue d'ensemble sur la personne que nous sommes et nous ont expliqué la relation entre notre alimention, nos modes de vie et nos problèmes de santé, avec au centre une réflexion sur l'influence de la perméabilité de l'instestin grêle. 
Ensuite, ils ont répondu à nos nombreuses questions.

La salle était pleine, merci d'être venus aussi nombreux !

          

 __________________________________________________________________________________________________
 


Un rencontre a eu
lieu

Samedi 13 février 2016


à l’hôpital Broussais, 96 rue Didot, Paris 14°
dans les locaux de l'Alliance Maladies Rares

 

A partir de 9H30 : Accueil

Quelles relations entre nos maladies, notre cerveau, notre intestin et notre alimentation ? "  

De 10H00 à 12H30
 
    10h :   Vos questions et vos expériences sur le sujet
"Alimentation et digestion".   
 
   10h30 : Intervention du Professeur Michel Neunlist, neuro-gastro-entérologue au CHU de Nantes et directeur de recherche à l’INSERM  
 
" L’intestin et le cerveau. Le rôle que joue le microbiote dans le développement du tube digestif et son impact sur le cerveau, le stress..."   Discussion et réponses aux questions.  
 


12H30 Buffet en commun

 
 
De 14H à 16h30
 
    Le  1° groupe est resté sur place : les malades atteints de maladies bulleuses auto-immunes et leur famille
     
     
Le Professeur Patrice Debré, immunologiste a parlé de  :  « Notre microbiote afin de mieux comprendre notre système immunitaire, en relations avec notre intestin et avec nos maladies auto-immunes »           

 
     Le  2° groupe dans une salle voisine, l’association « AFRHAIDA » a proposé aux malades atteints de la maladie de Hailey Hailey (autrefois appelée Pemphigus benin familial) et de la maladie de Darier, de se réunir pour échanger avec  Mme Suzanne St Louis, psychopraticienne, sophrologue, relaxologue sur le thème suivant : « Vivre avec une maladie génétique »

 

 

 Merci d'être venus aussi nombreux !

  -------------------------------------------------------------------------------------------------------------

 


 


Une rencontre a eu lieu

Samedi 30 mai 2015

à l’hôpital Broussais, 96 rue Didot, Paris 14°
dans les locaux de l'Alliance Maladies Rares
 

De 10H00 à 12h00 Assemblée Générale
     L’Assemblée Générale vous a permis de découvrir la vie de l’association, ses projets, et particulièrement les statuts de la nouvelle Association Hailey-Hailey Darier France...

     C’est un moment important pour l’association et pour les bénévoles
qui chaque jour donnent du temps et de l’énergie pour défendre vos droits, vous informer, vous soutenir. Merci d'être venus nombreux.

De 12h30 à 14h : Buffet repas pris en commun

De 14h à 16H  Groupes de réflexions sur vos difficultés.
     Nous vous avons proposé de travailler en petits groupes afin que vous nous fassiez part des difficultés que vous avez rencontrées ou que vous rencontrez encore (médicales, sociales, financières…). Le but de ce travail en commun etait de rechercher des solutions ou au moins d’alléger ces difficultés.
     Par ailleurs, un groupe de malades Hailey-Hailey s'est réuni pour parler des projets de la nouvelle association Hailey-Hailey Darier autour du professeur Hovnanian.


----------------------------------------------------------------------------------

Une rencontre 
a eu lieu

Samedi 22 novembre 2014


à l’hôpital Broussais, 96 rue Didot, Paris 14°
dans les locaux de l'Alliance Maladies Rares
 

A partir de 9h30 Accueil et échanges entre nous

De 10H30 à 12h30 :

Où en est la recherche sur nos maladies bulleuses auto-immunes ? Quels résultats et recherches en cours ? Qu’est-ce qu’une recherche clinique ?
Comment y participe-t-on ? Comment agissent les nouveaux produits ( Mabthéra, Rémicade,…) ?
Intervention du Professeur Pascal Joly et discussion.

De 12h30 à 14h : Buffet repas pris en commun                  


De 14h à 16H 

Le point sur les recherches relatives à l'utilisation du rituximab pour les pemphigoïdes des muqueuses,
 Intervention du Professeur Catherine Prost et du Docteur Marina Alexandre et discussion.
             
            

       


Mots-clés : ,

Par APPF • 3.1-Notre prochaine rencontre • Mercredi 18/07/2018  • Lu 5816 fois • Version imprimable

 Dernières nouvelles de l'APPF

Notre n° 16 des Nouvelles de l'Association APPF est paru en octobre 2016,


Vous pouvez le télécharger ici :
        n°18 Nouvelles de l'association - avril 2018

                 Au sommaire :
               - notre prochaine rencontre 
               - vos droits
               - compte rendu de nos activités


       n°17 Nouvelles de l'association - Octobre 2017

                 Au sommaire :
               - notre prochaine rencontre 
               - vos droits
               - compte rendu de nos activités

         n°16 Nouvelles de l'association - octobre 2016

                 Au sommaire :
               - notre prochaine rencontre le samedi  19 novembre à Paris
               - vos droits
               - compte rendu de nos activités

           n°15 Nouvelles de l'association - octobre 2015

                 Au sommaire :
               - notre prochaine rencontre le samedi  14 novembre à Paris
               - vos droits
               - compte rendu de nos activités
           
            n°14 Nouvelles de l'association - Octobre 2014

                 Au sommaire :
               - notre prochaine rencontre le samedi 22 novembre à Paris
               - vos droits
               - compte rendu de nos activités

           n°13 Nouvelles de l'association - Février 2014
                Au sommaire :
               - notre prochaine rencontre 
             ..- projet de recherche
               - compte rendu de nos activités

            n°12 Nouvelles de l'association - octobre 2013
               Au sommaire :
               - notre prochaine rencontre 
               - vos droits...
               - compte rendu de nos activités

          n°11 Nouvelles de l'association - Fév 2013
            Au sommaire : 
            - Notre prochaine rencontre d'avril 2013
            - Le point sur les problèmes de remboursements des médicaments
            - Rappel l'ALD
            - Compte rendu de nos activités....
            Au sommaire :
            - Notre dernière Rencontre de novembre 2012
            - Les évènements importants de l'APPF
            - Questionnaire à remplir et à nous envoyer si vous avez eu un refus de remboursement de médicament
               pour votre maladie bulleuse auto-immune ou un refus de prise en charge du transport vers un centre de référence
            - Récapitulatifs des activités de l'APPF 
            - Enquête à remplir et à nous renvoyer concernant les problèmes de bouches qui peuvent être dûs à votre maladie ou
              aux effets secondaires des médicaments
            -  Enquête destinée à votre dentiste ou votre stomatologue 
               Ces deux enquêtes ont été élaborées par le centre de référence de Rouen. 
            - Bulletin d'adhésion 

Mots-clés : , , , ,

Par APPF • 3.3-Dernières nouvelles de l'association • Dimanche 06/11/2016  • Lu 4131 fois • Version imprimable

Dermatose à IGA Linéaire

 La Dermatose à IgA linéaire (DIgAL) est une maladie très rare, auto-immune, qui touche la peau et parfois les muqueuses.

Elle atteint en priorité des adultes de plus de 50 ans ou des enfants de moins de 10 ans. C’est la maladie auto-immune la plus fréquente chez l’enfant de moins de 10 ans, bien qu’elle y reste une maladie rare.

A partir d’une étude publiée en 1995, la fréquence de cette maladie a été évaluée à 1 nouveau cas par an sur 2 millions d’habitants. Il ne semble pas y avoir eu de nouvelle estimation à ce jour.

On ne connaît pas la cause de cette maladie auto-immune. Cependant, on constate que la dermatose à IGA Linéaire peut se déclencher après la prise de certains médicaments.

Cette maladie se caractérise par des vésicules (de toutes petites bulles) ou des bulles disposées en rosettes et, fréquemment,  par de fortes démangeaisons.

Chez l’adulte, l’éruption est moins caractéristique que chez l’enfant et s’accompagne plus souvent d’une atteinte des muqueuses.

Le diagnostic est confirmé par une biopsie de la peau. 

Le traitement repose sur l’arrêt d’un éventuel médicament déclenchant et sur la dapsone, le médicament de référence pour traiter la dermatose à IGA Linéaire. Cependant chaque malade étant particulier, le spécialiste adaptera le traitement en fonction de chacun.

 


Par APPF • 7.3 Dermatose à IGA Linéaire • Jeudi 06/08/2015  • Lu 2702 fois • Version imprimable

Epidermolyse Bulleuse Acquise (EBA)

     L'Epidermolyse Bulleuse Acquise est une maladie bulleuse auto-immune contrairement à l'Epidermolyse Bulleuse Héréditaire. L'Epidermolyse Bulleuse Acquise débute plus tard dans la vie et ne se transmet pas de parent à enfant.

   
 L'Epidermolyse Bulleuse Héréditaire Dystrophique et l'Epidermolyse Bulleuse Acquise se ressemblent néanmois quant aux conséquences sur la peau car la substance qui n'est pas ou est mal fabriquée dans les premières (le collagène 7) est l'antigène cible sur lequel se dépose les auto-anticorps dans les secondes.

Diagnostic, traitements à venir....

 


Par APPF • 7.2 Epidermolyse Bulleuse Acquise (EBA) • Lundi 01/12/2014  • Lu 2925 fois • Version imprimable
 _________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

Mentions légales                                                                                                                                                                                                         
Evolutions site réalisées par Intonaco Créations