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~ APPF, association de soutien aux personnes atteintes
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 et de s
Les rencontres et les échanges dans l’association nous ont appris que la plupart d’entre nous a su apprivoiser la maladie et, moyennant certaines précautions, mène une vie tout à fait normale !               N’hésitez pas à prendre contact.

~ Information médicale de confiance
Les rubriques de ce site ont pour objet d'aider à la relation patient/médecin. Elles ne peuvent en rien remplacer la consultation, le diagnostic, le traitement,... établis par les médecins.
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~ Dernière Mise à Jour Générale :
02 décembre 2018
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Dernières infos


 Prochaines Rencontres

Notre prochaine rencontre
aura lieu à Paris

Samedi 18 mai 2019

Hôpital Broussais, 96 - 98 rue Didot, Paris 14°

dans les locaux de l’Alliance des Maladies Rares, première voie à droite après le bâtiment de l’entrée
Rez de chaussée à gauche, salle Marguerite.

Métro station « Plaisance » ou Tramway station « Didot » ou Bus 58 station « Hôpital Broussais ».

Programme :

9H30 Accueil : café/thé /jus de fruit

10h à 12h Assemblée Générale 
Venez découvrir
- le travail réalisé en 2018 par les bénévoles de l'APPF

- les projets à venir...
Venez nombreux c'est important pour ceux qui s'investissent pour améliorer le quotidien des malades et de leur famille !

12h15 à 14h Repas buffet pris en commun, si vous participez au repas, laissez un message à ISabelle au 06 24 24 81 01, dites lui si vous venez seul(e) ou accompagné(e) et si vous mangez avec ou sans sel. Merci !

14h à 16h30 "Ostéopathie, homéopathie, hypnose,.... peut-on évaluer les thérapies non médicamenteuses? " Intervention du Docteur Fernand Vicari responsable du groupe d'évaluation des thérapies non conventionnelles à Nancy


Merci de nous indiquer si vous venez seul(e) ou accompagné(e) à l'adresse suivante : pemphigus.asso77@laposte.net ou par téléphone au 06 24 24 81 01

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Notre dernière rencontre

a eu lieu à Paris

Samedi 17 novembre 2018

Hôpital Broussais, 98 rue Didot, Paris 14°

dans les locaux de l’Alliance des Maladies Rares, première voie à droite après le bâtiment de l’entrée
Rez de chaussée à gauche, salle Marguerite.

Métro station « Plaisance » ou Tramway station « Didot » ou Bus 58 station « Hôpital Broussais ».



 
Programme :

9H30 Accueil : café/thé /jus de fruit et chouquettes !

10h à 12h "Vos médicaments, parlons-en ensemble" par le Docteur Christelle Le Roux, Dermatologue spécialiste de nos maladies bulleuses auto-immunes à l'hôpital Avicenne de Bobigny

12h15 à 14h Repas buffet pris en commun

14h à 16h30  "Concertation avec le malade : consultation, ordonnances, prise de médicaments et soins... ? Oui c'est possible!
Nous vous présenterons l'expérience Médicis à l'hopital de Luneville, un exemple à suivre... 

Merci d'être venus nombreux malgrè les évênements. 

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Une rencontre

a eu lieu à Paris

Samedi 26 mai 2018

Hôpital Broussais, 98 rue Didot, Paris 14°

 

 

Programme :

9H30 Accueil : café/thé /jus de fruit

10h à 12h par le Professeur Musette, Dermatologue, Immunologiste est venu nous expliquer comment fonctionne notre système immunitaire et plus particulièrement celui des malades atteints de maladies bulleuses auto-immunes

12h15 à 14h Repas buffet pris en commun. 

14h à 16h30 Assemblée Générale 




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Par APPF • 3.1-Notre prochaine rencontre • Mercredi 03/04/2019  • Lu 6224 fois • Version imprimable

 Compte Rendu de l'Assemblée Générale 2018

 

Assemblée Générale de l’APPF du 26 mai 2018

et


Election
du Conseil d'Administration

 
Pour la 13me Assemblée Générale ordinaire de notre association, nous nous sommes réunis à l’hôpital Broussais, à Paris, dans les locaux prêtés par l’Alliance des maladies rares (AMR), que nous remercions.

Secrétaire de séance : Isabelle Gentile

L’AG s’est ouverte à 14H30.

  

Le Rapport d’Activité 2017 et Projets 2018 (envoyé aux membres de l’APPF avant l’AG)


Josée De Felice, notre présidente, a présenté à l’assemblée les membres du Bureau, et ceux du CA. Elle a rappelé que tous sont bénévoles. 
Elle a ensuite pris un long moment pour exposer le rapport d’activités de l’année 2017, conforme aux orientations votées lors de la dernière AG.

Les bénévoles, membres du Conseil d'Administration de l’association ont présenté le travail réalisé.

Puis le rapport a été mis aux voix, et adopté à l’unanimité.

Vous pouvez télécharger le rapport d'activité 2017 et les projets 2018
ici   


Le Compte de Résultat 2017 et  Budget Prévisionnel 2018  
(envoyé aux membres de l’APPF avant l’AG)


Isabelle Gentile, mandaté par Nathalie Blum, trésorière de l’APPF, absente lors de l'AG a ensuite présenté en détails les différents postes de gestion.

Isabelle nous a expliqué que notre
 compte de résultat 2017 excédentaire ne l'est que parce que :

     - notre gestion des dépenses a encore été très rigoureuse (8 200€ hors frais de formation alors qu'en 2016, elles étaient de 12 000€)
     - malgré une baisse de nombre d'adhérents, vous avez souvent ajouté un don à votre adhésion
     - certains d'entre nous ont cherché des fonds auprès des Lyons, Rotary et la fondation Groupama
     - de nombreux frais des membres du CA non remboursés : 1 579€ d'abondons de charges à cela s'ajoute les frais non remboursés des uns et des autres
Cette gestion rigoureuse et la recherche de fonds avait pour but de constituer des réserves pour l'organisation de la rencontre européenne d'associations pemphigus pemphigoïdes prévue en septembre 2018. Notre but est atteint! Nous vous proposons donc d'affecter 5 000€ de cet excédent de gestion pour cet événement exceptionnel.
L'excédent de gestion pour le compte de résultat 2017 pour 9 415€ a été obtenu grâce au dévouement de chacun, Merci à tous!

Le budget prévisionnel a ensuite été détaillé. Un budget 2018 reprenant la reconduite du budget 2017 + la prise en compte de la rencontre européenne du mois de septembre + les services d'une secrétaire
Des recettes de cotisations de même niveau qu'en 2017 - nécessite de nouveaux cotisants pour compenser le don exceptionnel de 1 500€ en 2017 et la recherche de financements privés

Des dépenses pour lesquelles les actions prévues en 2017 reconduites en 2018
En supplément
* La rencontre européenne avec les frais de déplacements, de repas et d'ébergement pour une personne par association européenne + 1 secrétaire 6h/sem sur 1 mois
* 1 secrétaire 6h par mois pendant 5 mois en fonction des besoins
* Frais bancaires qui correspondent à 1 CB que nous n'avions pas jusqu'à maintenant et la mise en place à la possibilité d'adhérer en ligne par paiement sécurisé
Non reconduit, La formation "personnes relais

Puis le compte de résultat et le budget prévisionnel ont été mis aux voix, et adoptés à l’unanimité. 

AG / Election:

L’AG du 20 mai 2017 a élu à l’unanimité les 3 membres sortants qui se représentaient et 3 nouvelles candidates : Hélène Facy et Jenny Vernet (déjà écoutantes » à l’APPF) et de Laurence Gallu (chargée de mission Europe de l’APPF). 

           Le conseil d’administration est de 11 membres 

*Bureau- Présidente : Josée de Félice/ Vice-présidente : Isabelle Gentile/ Secrétaire générale : Dominique Lalane / Secrétaire générale adjointe : Aurore Bouleau/ Trésorière : Nathalie Blum

*Chargé de mission à l’international et Représentant de l’APPF à l’Alliance maladies rares et dans les « Filières santé » : Jacques Walch

*Responsable des actions européennes : Laurence Gallu, assistée d’I. Gentile et J. Walch

*Ecoute : Après décision du CA, l’APPF compte 3 écoutantes – Bernadette Dejean, Hélène Facy, Jenny Vernet - qui répondent aux appels téléphoniques et aux mails en liaison avec Isabelle et Josée si besoin. Elles se sont engagées à la confidentialité en signant une charte.

*Suivi des problèmes des étrangers devant se soigner en France : Fatiha Bennabi.

Les membres sortants (Josée De Felice, Isabelle Gentile, Nathalie Blum) se sont représentées et ont été réélues à l'unanimité. 



Prochaine Assemblée Générale de l'Association Pemphigus Pemphigoïde France : mai 2019

 

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Par APPF • 3.2-La dernière assemblée générale • Lundi 06/08/2018  • Lu 10035 fois • Version imprimable

 Dernières nouvelles de l'APPF

Notre n° 16 des Nouvelles de l'Association APPF est paru en octobre 2016,


Vous pouvez le télécharger ici :
        n°18 Nouvelles de l'association - avril 2018

                 Au sommaire :
               - notre prochaine rencontre 
               - vos droits
               - compte rendu de nos activités


       n°17 Nouvelles de l'association - Octobre 2017

                 Au sommaire :
               - notre prochaine rencontre 
               - vos droits
               - compte rendu de nos activités

         n°16 Nouvelles de l'association - octobre 2016

                 Au sommaire :
               - notre prochaine rencontre le samedi  19 novembre à Paris
               - vos droits
               - compte rendu de nos activités

           n°15 Nouvelles de l'association - octobre 2015

                 Au sommaire :
               - notre prochaine rencontre le samedi  14 novembre à Paris
               - vos droits
               - compte rendu de nos activités
           
            n°14 Nouvelles de l'association - Octobre 2014

                 Au sommaire :
               - notre prochaine rencontre le samedi 22 novembre à Paris
               - vos droits
               - compte rendu de nos activités

           n°13 Nouvelles de l'association - Février 2014
                Au sommaire :
               - notre prochaine rencontre 
             ..- projet de recherche
               - compte rendu de nos activités

            n°12 Nouvelles de l'association - octobre 2013
               Au sommaire :
               - notre prochaine rencontre 
               - vos droits...
               - compte rendu de nos activités

          n°11 Nouvelles de l'association - Fév 2013
            Au sommaire : 
            - Notre prochaine rencontre d'avril 2013
            - Le point sur les problèmes de remboursements des médicaments
            - Rappel l'ALD
            - Compte rendu de nos activités....
            Au sommaire :
            - Notre dernière Rencontre de novembre 2012
            - Les évènements importants de l'APPF
            - Questionnaire à remplir et à nous envoyer si vous avez eu un refus de remboursement de médicament
               pour votre maladie bulleuse auto-immune ou un refus de prise en charge du transport vers un centre de référence
            - Récapitulatifs des activités de l'APPF 
            - Enquête à remplir et à nous renvoyer concernant les problèmes de bouches qui peuvent être dûs à votre maladie ou
              aux effets secondaires des médicaments
            -  Enquête destinée à votre dentiste ou votre stomatologue 
               Ces deux enquêtes ont été élaborées par le centre de référence de Rouen. 
            - Bulletin d'adhésion 

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Par APPF • 3.3-Dernières nouvelles de l'association • Dimanche 06/11/2016  • Lu 4520 fois • Version imprimable

Dermatose à IGA Linéaire

 La Dermatose à IgA linéaire (DIgAL) est une maladie très rare, auto-immune, qui touche la peau et parfois les muqueuses.

Elle atteint en priorité des adultes de plus de 50 ans ou des enfants de moins de 10 ans. C’est la maladie auto-immune la plus fréquente chez l’enfant de moins de 10 ans, bien qu’elle y reste une maladie rare.

A partir d’une étude publiée en 1995, la fréquence de cette maladie a été évaluée à 1 nouveau cas par an sur 2 millions d’habitants. Il ne semble pas y avoir eu de nouvelle estimation à ce jour.

On ne connaît pas la cause de cette maladie auto-immune. Cependant, on constate que la dermatose à IGA Linéaire peut se déclencher après la prise de certains médicaments.

Cette maladie se caractérise par des vésicules (de toutes petites bulles) ou des bulles disposées en rosettes et, fréquemment,  par de fortes démangeaisons.

Chez l’adulte, l’éruption est moins caractéristique que chez l’enfant et s’accompagne plus souvent d’une atteinte des muqueuses.

Le diagnostic est confirmé par une biopsie de la peau. 

Le traitement repose sur l’arrêt d’un éventuel médicament déclenchant et sur la dapsone, le médicament de référence pour traiter la dermatose à IGA Linéaire. Cependant chaque malade étant particulier, le spécialiste adaptera le traitement en fonction de chacun.

 


Par APPF • 7.3 Dermatose à IGA Linéaire • Jeudi 06/08/2015  • Lu 3069 fois • Version imprimable

Epidermolyse Bulleuse Acquise (EBA)

     L'Epidermolyse Bulleuse Acquise est une maladie bulleuse auto-immune contrairement à l'Epidermolyse Bulleuse Héréditaire. L'Epidermolyse Bulleuse Acquise débute plus tard dans la vie et ne se transmet pas de parent à enfant.

   
 L'Epidermolyse Bulleuse Héréditaire Dystrophique et l'Epidermolyse Bulleuse Acquise se ressemblent néanmois quant aux conséquences sur la peau car la substance qui n'est pas ou est mal fabriquée dans les premières (le collagène 7) est l'antigène cible sur lequel se dépose les auto-anticorps dans les secondes.

Diagnostic, traitements à venir....

 


Par APPF • 7.2 Epidermolyse Bulleuse Acquise (EBA) • Lundi 01/12/2014  • Lu 3313 fois • Version imprimable
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