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~ Dernière Mise à Jour Générale :
09/09/2022
________________

Dernières infos


 Compte Rendu de l'Assemblée Générale 2021

Procès-verbal de l’Assemblée Générale
11 septembre 2021 en visio-conférence

Présents : Micheline ASSIER, Aurore BOULEAU, Josée DE FELICE, Hélène FACY, Isabelle
GENTILE, Jenny VERNET, Jacques WALCH

Excusée : Laurence GALLU, Dominique LALANE et Annie LOUVET

La séance est ouverte à 18H30

1. Rappels de l’organisation

La 16ème Assemblée Générale (AG) de l’APPF était prévue en mai 2021. Elle a été reportée
compte tenu du contexte sanitaire.

L'organisation d’Assemblée Générale peut se faire par voie de consultation écrite et vote
par correspondance
selon l'ordonnance n°2020-321 du 25 mars 2020 modifiée par le VI de
l’article 8 de la loi n°2021-689 du 31 mai 2021
:
"Depuis le 3 décembre et jusqu’au 30 septembre 2021, il est possible d’avoir recours à une
consultation écrite des membres complétée par un vote par correspondance, même si les statuts
de l’association ne le prévoient pas. (réf : ordonnance n°2020-321 du 25 mars 2020 modifiée
par le VI de l’article 8 de la loi n°2021-689 du 31 mai 2021)."

Le Bureau a proposé l’organisation suivante approuvé par le CA :
- La date de l’AG « à huis-clos » a été arrêtée le 11 septembre 2021.
- La proposition d’organisation de l’AG retenue a été la suivante : par mail ou courrier
postal.

- A partir du 23 août un SMS a été envoyé aux adhérents. A défaut de numéro portable,
des membres du CA ont téléphoné aux adhérents pour leur annoncer la date de l’AG « à huisclos » et ont sollicité des candidats à l’élection du CA ;
- Du 23 au 29 août, les documents de l’AG ont été envoyés par mail ou à défaut de mail
par courrier. Il a été joint un coupon-réponse pour permettre par retour de courrier (mail ou
postal) de voter « pour » ou « contre » ou « abstention » pour chacun des documents jointsLes
documents joints étaient les suivant :
1.1 rapport d’activité 2020 (annexe 1 de ce procès-verbal)
2. compte de résultat 2020 (annexe 2 de ce procès-verbal)
1.2 projets pour 2021-début 2022 (annexe 1 de ce procès-verbal)
3. budget prévisionnel 2021 (annexe 3 de ce procès-verbal)
4. liste des candidats qui ont présenté leur candidature au CA (annexe 4 de ce procès
verbal)

Il a été rappelé que ne peuvent voter que les personnes à jour de leur cotisation 2021. Les
adhérents avaient la possibilité d’envoyer leur bulletin d’adhésion et leur règlement en même
temps que leur coupon-réponse, étant entendu qu’ils auront complété leur bulletin et établi leur
règlement avant le vote. Le coupon réponse devait être envoyé au plus tard le 09 septembre à
l’adresse électronique ou postale de l’association.

- Le 11 septembre, date de l’AG à « huis-clos », des membres du CA l’APPF se sont réunis
à 18H30 en visioconférence. Les bulletins de vote courrier et mail ont été comptabilisés en
présence de : Micheline ASSIER, Aurore BOULEAU, Josée DE FELICE, Hélène FACY,
Isabelle GENTILE, Jenny VERNET, Jacques WALCH. Pour rappel, les statuts de l’APPF ne
mentionnent aucun quorum.

- Les résultats ont donné lieu à un Procès-Verbal

2. Déroulement du dépouillement et résultats :
Considérant les documents reçus par les adhérents, et le retour des bulletins des votants,
considérant la seule prise en compte des votes des adhérents à jour de leur cotisation, les
bulletins reçus par courrier sont dépouillés et lus par Isabelle Gentile et ceux reçus par mail, par
Hélène Facy, devant les autres membres du CA.


Sur 107 membres adhérents et à jour de leur cotisation, 47 ont voté dont 21 par retour de
courrier et 26 par retour de mails. A noter, de nombreux adhérents réadhèrent souvent en fin
d’année, ce qui justifie que nombre d’entre eux n’ont pas pu voter parce que non à jour de leur
cotisation.

Approbation du rapport d’activité 2020 : Unanimité des 47 votants
Approbation compte de résultat 2020 : Unanimité des 47 votants
Approbation du programme d’activité 2021 : Unanimité des 47 votants
Approbation du projet de budget 2021 : Unanimité des 47 votants

Membres qui proposent leur candidature au CA et résultats du vote :
Candidats Votes
« Pour »
« Contre » Abstent° Ne prend
pas part
au vote
FACY Hélène
(sortante)
47 0 0
GALLU Laurence
(sortante)
46 0 0 1
VERNET Jenny
(sortante)
47 0 0
WALCH Jacques
(sortant)
46 0 0 1
Poste vacant

Le nouveau conseil d'administration est donc composé de :

Micheline Assier
Aurore Bouleau
Josée De Felice
Hélène Facy
Laurence Gallu
Isabelle Gentile
Dominique Lalane
Annie Louvet
Jenny Vernet
Jacques Walch

Le Bureau est composée de :

1 secrétaire Dominique
1 secrétaire adjointe : Aurore
1 trésorière : Annie
1 vice présidente : Josée
1 présidente : Isabelle

La séance est levée à 19H
Signature de la présidente
Isabelle Gentile



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Par APPF • 3.2-La dernière assemblée générale • Dimanche 13/11/2022  • Lu 12427 fois • Version imprimable

 Prochaines Rencontres


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samedi 19 février 2022 via Zoom de 10H30 à 12H30


 Le professeur Joly, responsable du centre de référence des maladies bulleuses auto-immunes
et le professeur Etienne, infectiologue

ont répondu à nos questions sur la Covid, les vaccins.

 
 
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Association Pemphigus Pemphigoïde France - APPF 

Notre dernière rencontre aurait dû avoir lieu à Paris

Samedi 21 novembre 2020

Il était impossible d'organiser une rencontre dans une salle parisienne compte tenu des conditions sanitaires.

Nous avons organisé deux Web-conférences.

Nous avons bien conscience que vous n'êtes pas tous équipés en conséquence, c'est la raison pour laquelle les conférences ont été enregistrées, transcrites puis après relecture par l'intervenat, elles seront diffusées sur simple demande.



Le programme était le suivant : 

9H30 - 12H : Le Professeur Pascal Joly, dermatologue et responsable de notre centre de référence coordonnateur du CHU de Rouen
a présenté :
- les résultats d'une étude sur "
l'évaluation des formes de Covid 19 chez les
patients ayant une Maladies Bulleuses Auto-Immunes"

- les "études en cours"
-
les r
ésultats d'une étude sur la "qualité de vie des malades atteints de maladies bulleuses auto-immunes"


14h00 - 15H00 : Le Professeur Laurent Misery, dermatologue et chef du service du CHU de Brest nous a parlé de son étude sur 'les démangeaisons' et répondu à nos questions.


Prochaine rencontre prévue Mai 2021...




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Association Pemphigus Pemphigoïde France - APPF 

Notre prochaine rencontre
aurait dû avoir lieu à Paris

Samedi 16 Mai 2020

Hôpital Broussais, 96 - 98 rue Didot, Paris 14°

Rencontre annulée compte tenu du contexte sanitaire

 

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Association Pemphigus Pemphigoïde France - APPF 

Notre dernière rencontre
a eu lieu à Paris

Samedi 16 novembre 2019

Hôpital Broussais, 96 - 98 rue Didot, Paris 14°

dans les locaux de l’Alliance des Maladies Rares

Le programme était le suivant :

9h30 Accueil

10h à 12h - Le Professeur Frédéric Caux, Centre de Référence des Maladies bulleuses auto-immunes de l’hôpital Avicenne à Bobigny, est venu nous parler :

*des nouveaux traitements et des avancées de la recherche sur nos maladies bulleuses auto-immunes (pemphigus, pemphigoïdes des muqueuses dont EBA et DIGAL, pemphigoïde bulleuse)


* de ce qu’est un protocole de recherche clinique et de ce que c’est que de participer à un protocole de recherche (l’information et le consentement du malade participant, les documents qui sont soumis aux malades à qui on propose d’entrer dans un protocole, …)
           

*des nouvelles biothérapies disponibles et des médicaments biosimolaires
           

*de qui peut bénéficier de ces nouveaux traitements (biothérapies et traitements dits d’entretien) : comment on définit un « degré de gravité de la maladie modéré ou sévère » pour en bénéficier/ Comment ces nouveaux traitements s’articulent avec les traitements classiques habituels que nous connaissons ?

12h à 13h30 - Repas buffet pris en commun.

13h30 à 14h30 - Le Docteur Christelle Le Roux du Centre de Référence Maladies Bulleuses Auto-Immunes (MBAI) de l’hôpital Avicenne (Bobigny) a présenté :
     *une nouvelle forme d’ordonnance avec un nouveau contenu, plus explicatif de l’action et du fonctionnement des médicaments prescrits. Elle sera mise à disposition des centres de référence et centres de compétence MBAI afin de permettre au malade de mieux comprendre à quoi servent les médicaments qu’il doit prendre.
  

     * L'Education Thérapeutique du Patient (ETP) :  Le Dr Le Roux nous a expliqué l'intérêt pour le malade de participer aux ateliers d'ETP que prévoient les centres de référence.

14h30 à 16h30 – Le Professeur Eric Marié, spécialiste de médecine chinoise, Université de Montpellier, a répondu aux questions suivantes : « Qu’est-ce que la médecine chinoise ? Comment considère-t-elle le malade, la maladie ? Que peut-elle pour nos maladies auto-immunes ? Où en est l’étude de l’intégration de cette médecine en France que lui a demandée le Sénat ?

   

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Notre dernière rencontre

a lieu à Paris

Samedi 18 mai 2019

Hôpital Broussais, 96 - 98 rue Didot, Paris 14°


Programme :

9H30 Accueil

10h à 12h Assemblée Générale

12h15 à 14h Repas buffet Merci a ceux qui ont apporté un dessert, une brioche... 

14h à 16h30 "Ostéopathie, homéopathie, hypnose,.... peut-on évaluer les thérapies non médicamenteuses? " Intervention du Docteur Fernand Vicari responsable du groupe d'évaluation des thérapies non conventionnelles à Nancy


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Notre dernière rencontre

a eu lieu à Paris

Samedi 17 novembre 2018

Hôpital Broussais, 98 rue Didot, Paris 14°

dans les locaux de l’Alliance des Maladies Rares, première voie à droite après le bâtiment de l’entrée
Rez de chaussée à gauche, salle Marguerite.

Métro station « Plaisance » ou Tramway station « Didot » ou Bus 58 station « Hôpital Broussais ».



 
Programme :

9H30 Accueil : café/thé /jus de fruit et chouquettes !

10h à 12h "Vos médicaments, parlons-en ensemble" par le Docteur Christelle Le Roux, Dermatologue spécialiste de nos maladies bulleuses auto-immunes à l'hôpital Avicenne de Bobigny

12h15 à 14h Repas buffet pris en commun

14h à 16h30  "Concertation avec le malade : consultation, ordonnances, prise de médicaments et soins... ? Oui c'est possible!
Nous vous présenterons l'expérience Médicis à l'hopital de Luneville, un exemple à suivre... 

Merci d'être venus nombreux malgrè les évênements. 

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Une rencontre

a eu lieu à Paris

Samedi 26 mai 2018

Hôpital Broussais, 98 rue Didot, Paris 14°

 

 

Programme :

9H30 Accueil : café/thé /jus de fruit

10h à 12h par le Professeur Musette, Dermatologue, Immunologiste est venu nous expliquer comment fonctionne notre système immunitaire et plus particulièrement celui des malades atteints de maladies bulleuses auto-immunes

12h15 à 14h Repas buffet pris en commun. 

14h à 16h30 Assemblée Générale 




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Par APPF • 3.1-Notre prochaine rencontre • Dimanche 13/11/2022  • Lu 9611 fois • Version imprimable

 Dernières nouvelles de l'APPF

Notre n° 16 des Nouvelles de l'Association APPF est paru en octobre 2016,


Vous pouvez le télécharger ici :
        n°18 Nouvelles de l'association - avril 2018

                 Au sommaire :
               - notre prochaine rencontre 
               - vos droits
               - compte rendu de nos activités


       n°17 Nouvelles de l'association - Octobre 2017

                 Au sommaire :
               - notre prochaine rencontre 
               - vos droits
               - compte rendu de nos activités

         n°16 Nouvelles de l'association - octobre 2016

                 Au sommaire :
               - notre prochaine rencontre le samedi  19 novembre à Paris
               - vos droits
               - compte rendu de nos activités

           n°15 Nouvelles de l'association - octobre 2015

                 Au sommaire :
               - notre prochaine rencontre le samedi  14 novembre à Paris
               - vos droits
               - compte rendu de nos activités
           
            n°14 Nouvelles de l'association - Octobre 2014

                 Au sommaire :
               - notre prochaine rencontre le samedi 22 novembre à Paris
               - vos droits
               - compte rendu de nos activités

           n°13 Nouvelles de l'association - Février 2014
                Au sommaire :
               - notre prochaine rencontre 
             ..- projet de recherche
               - compte rendu de nos activités

            n°12 Nouvelles de l'association - octobre 2013
               Au sommaire :
               - notre prochaine rencontre 
               - vos droits...
               - compte rendu de nos activités

          n°11 Nouvelles de l'association - Fév 2013
            Au sommaire : 
            - Notre prochaine rencontre d'avril 2013
            - Le point sur les problèmes de remboursements des médicaments
            - Rappel l'ALD
            - Compte rendu de nos activités....
            Au sommaire :
            - Notre dernière Rencontre de novembre 2012
            - Les évènements importants de l'APPF
            - Questionnaire à remplir et à nous envoyer si vous avez eu un refus de remboursement de médicament
               pour votre maladie bulleuse auto-immune ou un refus de prise en charge du transport vers un centre de référence
            - Récapitulatifs des activités de l'APPF 
            - Enquête à remplir et à nous renvoyer concernant les problèmes de bouches qui peuvent être dûs à votre maladie ou
              aux effets secondaires des médicaments
            -  Enquête destinée à votre dentiste ou votre stomatologue 
               Ces deux enquêtes ont été élaborées par le centre de référence de Rouen. 
            - Bulletin d'adhésion 

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Par APPF • 3.3-Dernières nouvelles de l'association • Dimanche 06/11/2016  • Lu 6365 fois • Version imprimable

Dermatose à IGA Linéaire

 La Dermatose à IgA linéaire (DIgAL) est une maladie très rare, auto-immune, qui touche la peau et parfois les muqueuses.

Elle atteint en priorité des adultes de plus de 50 ans ou des enfants de moins de 10 ans. C’est la maladie auto-immune la plus fréquente chez l’enfant de moins de 10 ans, bien qu’elle y reste une maladie rare.

A partir d’une étude publiée en 1995, la fréquence de cette maladie a été évaluée à 1 nouveau cas par an sur 2 millions d’habitants. Il ne semble pas y avoir eu de nouvelle estimation à ce jour.

On ne connaît pas la cause de cette maladie auto-immune. Cependant, on constate que la dermatose à IGA Linéaire peut se déclencher après la prise de certains médicaments.

Cette maladie se caractérise par des vésicules (de toutes petites bulles) ou des bulles disposées en rosettes et, fréquemment,  par de fortes démangeaisons.

Chez l’adulte, l’éruption est moins caractéristique que chez l’enfant et s’accompagne plus souvent d’une atteinte des muqueuses.

Le diagnostic est confirmé par une biopsie de la peau. 

Le traitement repose sur l’arrêt d’un éventuel médicament déclenchant et sur la dapsone, le médicament de référence pour traiter la dermatose à IGA Linéaire. Cependant chaque malade étant particulier, le spécialiste adaptera le traitement en fonction de chacun.

 


Par APPF • 7.3 Dermatose à IGA Linéaire • Jeudi 06/08/2015  • Lu 5092 fois • Version imprimable

Epidermolyse Bulleuse Acquise (EBA)

     L'Epidermolyse Bulleuse Acquise est une maladie bulleuse auto-immune contrairement à l'Epidermolyse Bulleuse Héréditaire. L'Epidermolyse Bulleuse Acquise débute plus tard dans la vie et ne se transmet pas de parent à enfant.

   
 L'Epidermolyse Bulleuse Héréditaire Dystrophique et l'Epidermolyse Bulleuse Acquise se ressemblent néanmois quant aux conséquences sur la peau car la substance qui n'est pas ou est mal fabriquée dans les premières (le collagène 7) est l'antigène cible sur lequel se dépose les auto-anticorps dans les secondes.

Diagnostic, traitements à venir....

 


Par APPF • 7.2 Epidermolyse Bulleuse Acquise (EBA) • Lundi 01/12/2014  • Lu 5239 fois • Version imprimable
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