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Les rencontres et les échanges dans l’association nous ont appris que la plupart d’entre nous a su apprivoiser la maladie et, moyennant certaines précautions, mène une vie tout à fait normale !               N’hésitez pas à prendre contact.

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~ Dernière Mise à Jour Générale :
20 novembre 2016
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Dernières infos


 Prochaines Rencontres


Notre prochaine rencontre
aura lieu à Paris

Samedi 20 mai 2017

Le programme est en cours d'élaboration.

 


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Notre dernière rencontre
a eu lieu
Samedi 19 novembre 2016

Hôpital Broussais, 98 rue Didot, Paris 14°

Rendez-vous dans les locaux de l’Alliance des Maladies Rares, première voie à droite après le bâtiment de l’entrée.

Métro station « Plaisance » ou Tramway station « Didot » ou Bus 58 station « Hôpital Broussais ».

 

- A partir de 10h

Le Professeur Joly, dermatologue, responsable du centre de référence des maladies bulleuses auto-immunes de Rouen est venu nous parler des « Arguments pour l'utilisation du rituximab comme traitement de 1ere intention au cours du pemphigus - avantages et limites"

- 11h30

 Le Professeur Prost dermatologue, responsable du centre de référence des maladies bulleuses auto-immunes d’Ile de France  et le Docteur Leroux, Dermatologue dans le service de dermatologie d'Avicenne ont fait le point sur les nouveaux essais clinique utilisant le rituximab pour les pemphigoïdes cicatricielles. 

- 12H30 à 13H30 - Buffet froid.

- 13h30 Assemblée Générale extraordinaire 

 Un seul point à l’ordre du jour : modification de nos statuts a été approuvé l'unanimité

- 14h à 16h

      « Nos maladies bulleuses auto-immunes proviennent d’un dérèglement du système immunitaire. Les conférences APPF précédentes (Pr. M. Neunlist, P. Debré, Dr. J.L. Berthelot et J. Warnet) nous ont appris que 80% de notre système immunitaire était dans l’intestin et très largement lié aux bactéries qui y habitent (notre microbiote intestinal).

 Pour continuer notre réflexion sur le sujet, nous en sommes arrivés aujourd’hui aux conséquences pratiques :   
Comment améliorer notre santé et notre système immunitaire en prenant soin de notre microbiote ? Que manger et comment manger pour le diversifier et le maintenir en équilibre 

Chercheur biologiste et pharmacien, Monsieur André BURCKEL, auteur de « Le régime microbiote », est intervenu pour nous expliquer comment répondre à ces questions ».  
M. Burckel a ensuite pris le temps de répondre à nos nombreuses questions.  




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Une rencontre
a eu lieu

Samedi 21 mai 2016

à l’hôpital Broussais, 96 rue Didot, Paris 14°
dans les locaux de l'Alliance Maladies Rares

 

A partir de 9H30 : Accueil


De 10H00 à 12H00 
  
    Assemblée Générale de l'APPF et de l'AFRHAIDA

    

12H30 Buffet en commun 
Merci à Michèle Caseiro, Françoise Gentile, Evelyne Langliné qui ont préparé le buffet. Merci aussi à tous ceux qui ont pu apporter un plat ou un dessert. Le buffet était comme d'habitude plein de couleur !
 
De 14H à 16h 
Qu’est-ce que mon microbiote intestinal apporte à ma santé ? Comment le rééquilibrer et le rediversifier?

         Nous avons reçu les auteurs du livre « Les secrets de l’intestin, filtre de notre corps »,  le Docteur Jacqueline WARNET, hépato-gastro-entérologue et nutritionniste et le Docteur Louis BERTHELOT, médecin angiologue (s’occupant des vaisseaux sanguins et lymphatiques) et acuponcteur.

       Tous deux sont devenus par leurs recherches et leur expérience professionnelle des spécialistes de la micro nutrition. Ils nous ont aidé à avoir une vue d'ensemble sur la personne que nous sommes et nous ont expliqué la relation entre notre alimention, nos modes de vie et nos problèmes de santé, avec au centre une réflexion sur l'influence de la perméabilité de l'instestin grêle. 
Ensuite, ils ont répondu à nos nombreuses questions.

La salle était pleine, merci d'être venus aussi nombreux !

          

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Un rencontre a eu
lieu

Samedi 13 février 2016


à l’hôpital Broussais, 96 rue Didot, Paris 14°
dans les locaux de l'Alliance Maladies Rares

 

A partir de 9H30 : Accueil

Quelles relations entre nos maladies, notre cerveau, notre intestin et notre alimentation ? "  

De 10H00 à 12H30
 
    10h :   Vos questions et vos expériences sur le sujet
"Alimentation et digestion".   
 
   10h30 : Intervention du Professeur Michel Neunlist, neuro-gastro-entérologue au CHU de Nantes et directeur de recherche à l’INSERM  
 
" L’intestin et le cerveau. Le rôle que joue le microbiote dans le développement du tube digestif et son impact sur le cerveau, le stress..."   Discussion et réponses aux questions.  
 


12H30 Buffet en commun

 
 
De 14H à 16h30
 
    Le  1° groupe est resté sur place : les malades atteints de maladies bulleuses auto-immunes et leur famille
     
     
Le Professeur Patrice Debré, immunologiste a parlé de  :  « Notre microbiote afin de mieux comprendre notre système immunitaire, en relations avec notre intestin et avec nos maladies auto-immunes »           

 
     Le  2° groupe dans une salle voisine, l’association « AFRHAIDA » a proposé aux malades atteints de la maladie de Hailey Hailey (autrefois appelée Pemphigus benin familial) et de la maladie de Darier, de se réunir pour échanger avec  Mme Suzanne St Louis, psychopraticienne, sophrologue, relaxologue sur le thème suivant : « Vivre avec une maladie génétique »

 

 

 Merci d'être venus aussi nombreux !

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Une rencontre a eu lieu

Samedi 30 mai 2015

à l’hôpital Broussais, 96 rue Didot, Paris 14°
dans les locaux de l'Alliance Maladies Rares
 

De 10H00 à 12h00 Assemblée Générale
     L’Assemblée Générale vous a permis de découvrir la vie de l’association, ses projets, et particulièrement les statuts de la nouvelle Association Hailey-Hailey Darier France...

     C’est un moment important pour l’association et pour les bénévoles
qui chaque jour donnent du temps et de l’énergie pour défendre vos droits, vous informer, vous soutenir. Merci d'être venus nombreux.

De 12h30 à 14h : Buffet repas pris en commun

De 14h à 16H  Groupes de réflexions sur vos difficultés.
     Nous vous avons proposé de travailler en petits groupes afin que vous nous fassiez part des difficultés que vous avez rencontrées ou que vous rencontrez encore (médicales, sociales, financières…). Le but de ce travail en commun etait de rechercher des solutions ou au moins d’alléger ces difficultés.
     Par ailleurs, un groupe de malades Hailey-Hailey s'est réuni pour parler des projets de la nouvelle association Hailey-Hailey Darier autour du professeur Hovnanian.


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Une rencontre 
a eu lieu

Samedi 22 novembre 2014


à l’hôpital Broussais, 96 rue Didot, Paris 14°
dans les locaux de l'Alliance Maladies Rares
 

A partir de 9h30 Accueil et échanges entre nous

De 10H30 à 12h30 :

Où en est la recherche sur nos maladies bulleuses auto-immunes ? Quels résultats et recherches en cours ? Qu’est-ce qu’une recherche clinique ?
Comment y participe-t-on ? Comment agissent les nouveaux produits ( Mabthéra, Rémicade,…) ?
Intervention du Professeur Pascal Joly et discussion.

De 12h30 à 14h : Buffet repas pris en commun                  


De 14h à 16H 

Le point sur les recherches relatives à l'utilisation du rituximab pour les pemphigoïdes des muqueuses,
 Intervention du Professeur Catherine Prost et du Docteur Marina Alexandre et discussion.
             
            

       


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Par APPF • 3.1-Notre prochaine rencontre • Lundi 21/11/2016  • Lu 4241 fois • Version imprimable

 Dernières nouvelles de l'APPF

Notre n° 16 des Nouvelles de l'Association APPF est paru en octobre 2016,


Vous pouvez le télécharger ici :


         n°16 Nouvelles de l'association - octobre 2016

                 Au sommaire :
               - notre prochaine rencontre le samedi  19 novembre à Paris
               - vos droits
               - compte rendu de nos activités

           n°15 Nouvelles de l'association - octobre 2015

                 Au sommaire :
               - notre prochaine rencontre le samedi  14 novembre à Paris
               - vos droits
               - compte rendu de nos activités
           
            n°14 Nouvelles de l'association - Octobre 2014

                 Au sommaire :
               - notre prochaine rencontre le samedi 22 novembre à Paris
               - vos droits
               - compte rendu de nos activités

           n°13 Nouvelles de l'association - Février 2014
                Au sommaire :
               - notre prochaine rencontre 
             ..- projet de recherche
               - compte rendu de nos activités

            n°12 Nouvelles de l'association - octobre 2013
               Au sommaire :
               - notre prochaine rencontre 
               - vos droits...
               - compte rendu de nos activités

          n°11 Nouvelles de l'association - Fév 2013
            Au sommaire : 
            - Notre prochaine rencontre d'avril 2013
            - Le point sur les problèmes de remboursements des médicaments
            - Rappel l'ALD
            - Compte rendu de nos activités....
            Au sommaire :
            - Notre dernière Rencontre de novembre 2012
            - Les évènements importants de l'APPF
            - Questionnaire à remplir et à nous envoyer si vous avez eu un refus de remboursement de médicament
               pour votre maladie bulleuse auto-immune ou un refus de prise en charge du transport vers un centre de référence
            - Récapitulatifs des activités de l'APPF 
            - Enquête à remplir et à nous renvoyer concernant les problèmes de bouches qui peuvent être dûs à votre maladie ou
              aux effets secondaires des médicaments
            -  Enquête destinée à votre dentiste ou votre stomatologue 
               Ces deux enquêtes ont été élaborées par le centre de référence de Rouen. 
            - Bulletin d'adhésion 

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Par APPF • 3.3-Dernières nouvelles de l'association • Dimanche 06/11/2016  • Lu 2996 fois • Version imprimable

Dermatose à IGA Linéaire

 La Dermatose à IgA linéaire (DIgAL) est une maladie très rare, auto-immune, qui touche la peau et parfois les muqueuses.

Elle atteint en priorité des adultes de plus de 50 ans ou des enfants de moins de 10 ans. C’est la maladie auto-immune la plus fréquente chez l’enfant de moins de 10 ans, bien qu’elle y reste une maladie rare.

A partir d’une étude publiée en 1995, la fréquence de cette maladie a été évaluée à 1 nouveau cas par an sur 2 millions d’habitants. Il ne semble pas y avoir eu de nouvelle estimation à ce jour.

On ne connaît pas la cause de cette maladie auto-immune. Cependant, on constate que la dermatose à IGA Linéaire peut se déclencher après la prise de certains médicaments.

Cette maladie se caractérise par des vésicules (de toutes petites bulles) ou des bulles disposées en rosettes et, fréquemment,  par de fortes démangeaisons.

Chez l’adulte, l’éruption est moins caractéristique que chez l’enfant et s’accompagne plus souvent d’une atteinte des muqueuses.

Le diagnostic est confirmé par une biopsie de la peau. 

Le traitement repose sur l’arrêt d’un éventuel médicament déclenchant et sur la dapsone, le médicament de référence pour traiter la dermatose à IGA Linéaire. Cependant chaque malade étant particulier, le spécialiste adaptera le traitement en fonction de chacun.

 


Par APPF • 7.3 Dermatose à IGA Linéaire • Jeudi 06/08/2015  • Lu 1201 fois • Version imprimable

 Compte Rendu de l'Assemblée Générale 2015

Compte-rendu de l’Assemblée Générale de l’APPF du 30 mai 2014

et

Election du Conseil d'Administration

 
Pour la 10ème Assemblée Générale ordinaire de notre association, nous nous sommes réunis à l’hôpital Broussais, à Paris, dans les locaux prêtés par l’Alliance des maladies rares (AMR), que nous remercions d’être au rendez-vous chaque année.

Secrétaires de séances : le matin, Laure Grynbaum / l’après-midi, Dominique Lalane.

L’AG s’est ouverte à 10H30, et nous a permis de discuter longuement des activités et des projets de notre association.

48 personnes étaient présentes et 16 avaient confié un pouvoir. La salle était pleine, nous étions plus nombreux que d’habitude. Les membres de l’APPF futurs membres de l’association Hailey Hailey et Darier étaient bien représentés pour nous expliquer, un peu plus tard dans la matinée, où en était la création de cette nouvelle association vivement encouragée par l’APPF.


Le rapport d’activité 2014 (envoyé aux membres de l’APPF avant l’AG)


     Isabelle Gentile, notre présidente, a présenté à l’assemblée les membres du Bureau, et ceux du CA. Elle a rappelé que tous sont bénévoles. Elle a ensuite pris un long moment pour exposer le rapport d’activités de l’année 2014, conforme aux orientations votées lors de la dernière AG. Les bénévoles de l’association ont participé à de nombreuses réunions, colloques, formations.
Les participants ont posé de nombreuses questions, puis le rapport a été mis aux voix, et adopté à l’unanimité.

 

Le compte de Gestion 2014 (envoyé aux membres de l’APPF avant l’AG)


     Dominique Lalane, trésorière de l’APPF, a ensuite présenté en détails les différents postes de gestion. Dominique nous a expliqué que, notre compte de résultat est en déficitaire (environ 3000 euros) même si le bilan est positif compte tenu des réserves que nous avions prévu pour les dépenses votées à l'Assemblée Générale précédente. Cependant  par prudence l’APPF a différé les dépenses de matériel (recherche de matériel gratuit), les livrets Hailey Hailey et le retirage de tracts et affiches.

Le déficit est dû d'abord à l'augmentation de certaines dépenses (frais postaux, tarifs SNCF...) et à la diminution des recettes (9598 contre 11 000 l'année dernière).  Il est vrai que cette année aucune soirée, aucune marche n'a pu être organisée au profit de l'APPF. Ces actions étaient, chaque année, réalisées par Isabelle Gentile qui n’a pas été disponible cette année.
On peut remercier chaleureusement le Lions Club de Bergerac qui nous a accordé 1000 euros grâce à Michèle Chauveau, membre de notre CA.

Dominique a précisé que l'APPF dispose d'une avance de trésorerie indispensable pour pouvoir assumer les premiers mois de l'année suivante puisque les dons et adhésions arrivent souvent à partir du mois de mai.
  Par ailleurs, les bénévoles de l'APPF donnent de leur temps, mettent à disposition des biens ou matériels qu'ils ne facturent pas à l'APPF et bien souvent ne demandent pas le remboursement en totalité des frais engagés pour l'APPF. Si ces frais avaient été ajoutés aux dépenses, le total des dépenses pour 2014 aurait été de plus de 31000 euros !

Dominique a ensuite répondu aux questions posées par l’assemblée. Le compte de gestion a été adopté à l’unanimité.



Les orientations de travail pour l’année 2015


Les projets des principales orientations de travail de l’APPF ont été présentés par José de Félice, la vice-présidente.

     *Les groupes de travail

1/
Les assurances et prêts bancaires, Jacques Walch nous a présenté le travail réalisé et ce qu’il reste à accomplir.

2/ La « Filière maladies rares » dermatologiques, FIMARAD. Groupe de travail mis en place en 2014, à la suite de la création, par le ministère de la santé, des « filières maladies rares » où doivent se regrouper les centres de référence et leurs partenaires dont les associations de malades.A l’intérieur de cette nouvelle instance chargée d’améliorer l’offre de soins, notre premier but est de définir une stratégie face aux difficultés de prise en charge (exemple : frais de transport vers les centres de référence, consultation de psychologue en ville) et de remboursements de nos médicaments hors AMM. Josée de Félice et Jacques Walch continueront le travail dans FIMARAD en collaboration avec d’autres associations concernées par les malades rares de la peau.


3/ Les
groupes de parole : par manque de temps, d’organisateur bénévole, et de financement pour trouver un animateur spécialisé, ce groupe n’a pas pu voir le jour en 2014.

     
     *Le site internet de l’association

Appel aux volontaires qui pourraient nous transmettre leur expertise ! Nous avons besoin de compléter et d’enrichir notre site.

 
     *Les projets nouveaux

1/ Nouveaux écoutants. A la suite d’une formation « personnes relais » organisée en 2014 par nos centres de référence, les membres qui ont participé à cette formation doivent participer à une formation à l’écoute organisée par l’Alliance Maladies Rares avant de devenir écoutant pour l’APPF. Aurore et Hélène sont devenues nouvelles écoutantes pour l’APPF et commenceront leur mission en binôme avec une écoutante déjà en poste. Aurore est écoutante pour les malades atteints de Hailey Hailey ou de Darier et Hélène pour les personnes atteintes de pemphigus.

2/ Création de l’association Hailey Hailey/Darier France (AFRHAIDA). Elle a été créée le 19 mai 2015. Aurore Bouleau, présidente de l’association, nous a présenté les statuts et les membres du Bureau. L’AFRHAIDA est pour le moment seulement une « branche » de l’APPF mais bien distincte. Le but est de permettre à l’AFRHAIDA, à sa demande, de se lancer avant qu’elle puisse « prendre son envol » et devenir une association indépendante.

     *Et les actions qui continuent …avec vous et pour vous !

1° Organisation de 2 rencontres-conférences annuelles à Paris, ouvertes à tous (30 mai et la prochaine, le 14 novembre 2015). Pensez à vous inscrire pour que nous puissions prévoir pour le repas pris en commun.

2° Participation et tenue d’un stand aux 3 Journées dermatologiques de Paris (9 – 10 – 11 décembre 2015 au Palais des Congrès comme d’habitude). Si vous habitez la région parisienne vous pouvez vous proposer pour nous aider pendant ces 3 jours.

3° Participation à la Marche des maladies rares dans Paris pendant le Téléthon (samedi 5 décembre 2015 après-midi). Venez marcher avec nous et faire connaître les maladies rares !

4° Participation aux réunions de travail avec l’Alliance des Maladies rares (AMR) – Josée est membre élu du Conseil National de l’Alliance. Pour les représentants des 205 associations adhérentes, des RIME –réunion d’information des membres –ont lieu plusieurs fois par an.

5° Réalisation et envoi des «Nouvelles de l’association » et de nos « Lettre d’information » aux membres de l’APPF et aux nombreux « contacts » avec des malades n’ayant pas adhérés.

6° Participation aux formations créées pour les associations de malades et très bien vulgarisées, organisées par l’Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM) ; la dernière, sur les vaccinations, est disponible sur le site de l’INSERM.

Yolande Fontaine, membre du CA, sera régulièrement à l’espace des usagers au CHU de Rouen.

A votre disposition : Ecoute, échanges, information et orientations par téléphone, lettres et mails avec les malades, les familles, les centres de référence, les infirmières, les pharmaciens, les responsable des maisons de retraites, les médecins et les dentistes de ville, les autres associations de malades…. Et envois de documents d’information et de conférences.

Gestion de l’association - Bureau : très nombreuses réunions téléphoniques et échanges par mails. Conseil d’administration : 4 réunions collectives par téléphone. Assemblée générale. Groupes de travail : par téléphone, échanges de mails, rencontres.

Les orientations de travail ont amené commentaires et questions, puis ont été votées à l’unanimité.

 

Le budget prévisionnel (envoyé aux membres de l’APPF avant l’AG)


     Dominique Lalane, a expliqué les besoins financiers liés aux orientations votées. Elle a rappelé que L'APPF est indépendante et qu’elle ne reçoit aucune subvention. La somme des recettes sur laquelle Dominique espère compter est d'environ 10 000 euros (vos cotisations et dons actuels).

L’APPF doit compter essentiellement sur ses adhérents et ses donateurs pour financer ses dépenses courantes.

Pourtant, Dominique nous a expliqué que l’APPF ne pourra réaliser ses projets que si les cotisations et dons augmentent et si nous trouvons des financements extérieurs pour réaliser certains postes de dépense.

Dominique a rappelé aussi que l'APPF remet un reçu fiscal pour les cotisations et dons, permettant aux personnes assujetties à l’impôt sur le revenu de déduire 66% de la somme versée. Les reçus fiscaux sont tous envoyés le premier trimestre de l’année suivante (avant la déclaration de l’impôt sur le revenu).

Mis aux voix, le budget a été adopté à l’unanimité.


Fin de la première partie de l’AG 12h.

Fin du secrétariat de séance de Laure Grynbaum.

xxxxx


Secrétaire de séance : Dominique Lalane.

Pour finir la matinée, le professeur Catherine Prost, Coordinateur du centre de référence des maladies bulleuses auto-immunes Ile de France nous a présenté un topo dont le titre était : « Quoi de neuf dans les Centres de Référence des maladies bulleuses auto-immunes ? » surtout centré sur les recherches en cours et en projet.

Ensuite le Professeur Catherine Prost et le Dr Charles Taieb ont présenté une étude en cours sur le « Fardeau » que représente leur maladie pour les malades atteints de maladies chroniques comme les Maladies Bulleuses Auto-Immunes (MBAI). Ils demandent la participation de l’APPF à la réalisation du questionnaire qu’ils sont en train de mettre en place sur le « fardeau » dans les MBAI, dans le cadre de la FIMARAD.

xxxxx

 

     Après le repas pris ensemble sous forme d’un buffet préparé par Yolande Fontaine, Isabelle Gentile et sa maman, et pour lequel plusieurs membres de l’APPF ont apporté un plat (merci à tous).


L'Assemblée Générale s’est poursuivie à partir de 13h30 et les élections du Conseil d’Administration ont eu lieu.


     Josée de Félice a rappelé la procédure. D’après nos statuts, le CA doit comporter de 5 à 11 membres. Les membres fondateurs ou assimilés doivent rester majoritaires. Le CA est élu pour 2 ans et doit être renouvelé par moitié chaque année ; les malades doivent y rester aussi majoritaires.

Le CA est actuellement composé de 9 membres (dont deux non-malades, Isabelle Gentile et Christian Albert) :

a) deux membres " fondateurs " (Josée de Félice et Isabelle Gentile) et deux membres " assimilés aux membres fondateurs " (Yolande Fontaine et Jean-François Droux).

b) cinq membres " simples " (Michèle Chauveau, Dominique Lalane, Christian Albert et Fatiha Haddar, Aurore Bouleau).

Pour le renouvellement par moitié, il doit y avoir 4 "sortants" et demi !


En 2014, Dominique Lalane, Christian Albert, Josée De Félice et Isabelle Gentile étaient sortants et ont été réélus. Aurore Bouleau a été nouvellement élue en 2014.

Pour 2015, les sortants sont : Jean François Droux, Fatiha Haddar, Michèle Chauveau, et Yolande Fontaine.

                                            Jacques Walch, Josette Ballot et Nathalie Blum ont présenté leur candidature.

                                             Michèle Chauveau n’a pas souhaité se représenter si le poste pouvait être pourvu par de nouvelles candidatures.

                                             Christian Albert a fait savoir dès le début de la séance qu’il ne souhaitait plus faire partie du Conseil d’Administration.

Il a été proposé à l’AG de voter soit à bulletin secret, soit à main levée. Il a été choisi à l’unanimité de voter à main levée.



Résultats des élections 2015
 :


Jean-François, Fatiha et Yolande ont accepté de se représenter et ont été réélus à l’unanimité,

Josette, Nathalie et Jacques ont été élus à l’unanimité, nouveaux membres du CA.

Le nouveau CA 2015 compte donc 10 membres.

Pour être en conformité avec nos statuts (article 5 : majorité des membres du CA aux membres fondateurs ou assimilés), il sera demandé aux membres du CA, adhérents à l’APPF depuis 3 ans et plus c’est-à-dire Dominique Lalane 2006, Jacques Walch 2008 et Fatiha Bennabi Haddad 2011,  s’ils acceptent de demander à être assimilés aux membres fondateurs.

 

Fin de l’AG à 14h30

xxxxx


L’après-midi s’est poursuivie, Josée de Félice a proposé aux malades atteints de Hailey Hailey de rejoindre Aurore et Josette pour la mise en place de leur propre association et pour une rencontre spécifique avec le professeur Hovnanian dans une autre salle.

Josée a proposé aux personnes concernées par les MBAI de travailler en ateliers. Le but était de répertorier les difficultés rencontrées par les malades et d’essayer ensemble, de réfléchir aux solutions.

3 groupes se sont formés, Josée, Jacques et Isabelle ont chacun animé et noté les remarques des malades.

 

 

 

 

Election des membres du Bureau


C’est lors de la réunion téléphonique du 12 juin 2015 du Conseil d’Administration  que les membres du CA ont élu les membres du Bureau.

Josée De Felice est élue à l’unanimité présidente en précisant le binôme de fait qu’elle continuera de constituer avec Isabelle Gentile, toute deux fondatrices de l’APPF. Au-delà de constituer une alternance salutaire, Josée est très identifiée sur les travaux liés à la FIMARAD.

                        

Isabelle Gentile ayant souhaité laisser son poste de présidente est élue vice-présidente à l’unanimité à la place de Josée De Félice.

 

Nathalie Blum, nouvellement élue au CA, se présente au poste de trésorière pour prendre la relève de Dominique Lalane. Elle est élue à l’unanimité.

 

Yolande Fontaine est élue secrétaire à l’unanimité, elle reste particulièrement active sur la région normande et  notamment au CHU de Rouen (Espace Usagers).

 

Aurore Bouleau est élue secrétaire adjointe à l’unanimité. Elle structure avec l’aide de l’APPF une nouvelle association dédiée aux malades atteints de Hailey-Hailey et de Darier.

                                                                                                                                                                                                                                                                                                              

Prochaine Assemblée Générale de l'Association Pemphigus Pemphigoïde France : Samedi 21 mai 2016

 

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Par APPF • 3.2-La dernière assemblée générale • Mercredi 04/03/2015  • Lu 8151 fois • Version imprimable

Epidermolyse Bulleuse Acquise (EBA)

     L'Epidermolyse Bulleuse Acquise est une maladie bulleuse auto-immune contrairement à l'Epidermolyse Bulleuse Héréditaire. L'Epidermolyse Bulleuse Acquise débute plus tard dans la vie et ne se transmet pas de parent à enfant.

   
 L'Epidermolyse Bulleuse Héréditaire Dystrophique et l'Epidermolyse Bulleuse Acquise se ressemblent néanmois quant aux conséquences sur la peau car la substance qui n'est pas ou est mal fabriquée dans les premières (le collagène 7) est l'antigène cible sur lequel se dépose les auto-anticorps dans les secondes.

Diagnostic, traitements à venir....

 


Par APPF • 7.2 Epidermolyse Bulleuse Acquise (EBA) • Lundi 01/12/2014  • Lu 1743 fois • Version imprimable
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