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Les rencontres et les échanges dans l’association nous ont appris que la plupart d’entre nous a su apprivoiser la maladie et, moyennant certaines précautions, mène une vie tout à fait normale !               N’hésitez pas à prendre contact.

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~ Dernière Mise à Jour Générale :
22 septembre 2019
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Dernières infos


 Prochaines Rencontres

Association Pemphigus Pemphigoïde France - APPF 

Notre prochaine rencontre
aura lieu à Paris

Samedi 16 novembre 2019

Hôpital Broussais, 96 - 98 rue Didot, Paris 14°

dans les locaux de l’Alliance des Maladies Rares, première voie à droite après le bâtiment de l’entrée
Rez de chaussée à gauche, salle Marguerite.

Métro station « Plaisance » ou Tramway station « Didot » ou Bus 58 station « Hôpital Broussais ».

 

Le programme est le suivant :

9h30 Accueil : café/thé /jus de fruit

10h à 12h - Le Professeur Frédéric Caux, Centre de Référence des Maladies bulleuses auto-immunes de l’hôpital Avicenne à Bobigny, viendra nous parler :

*des nouveaux traitements et des avancées de la recherche sur nos maladies bulleuses auto-immunes (pemphigus, pemphigoïdes des muqueuses dont EBA et DIGAL, pemphigoïde bulleuse)


* de ce qu’est un protocole de recherche clinique et de ce que c’est que de participer à un protocole de recherche (l’information et le consentement du malade participant, les documents qui sont soumis aux malades à qui on propose d’entrer dans un protocole, …)
           

*des nouvelles biothérapies disponibles et des médicaments biosimolaires
           

*de qui peut bénéficier de ces nouveaux traitements (biothérapies et traitements dits d’entretien) : comment on définit un « degré de gravité de la maladie modéré ou sévère » pour en bénéficier/ Comment ces nouveaux traitements s’articulent avec les traitements classiques habituels que nous connaissons ?


12h à 13h30 - Repas buffet pris en commun. Si vous participez au repas, laissez un message à Isabelle au 06 24 24 81 01, dites-lui si vous venez seul(e) ou accompagné(e) de combien de personnes et si vous mangez avec ou sans sel. Merci !


13h30 à 14h30 - Le Docteur Christelle Le Roux du Centre de Référence Maladies Bulleuses Auto-Immunes (MBAI) de l’hôpital Avicenne (Bobigny), présentera :
     *une nouvelle forme d’ordonnance avec un nouveau contenu, plus explicatif de l’action et du fonctionnement des médicaments prescrits. Elle sera mise à disposition des centres de référence et centres de compétence MBAI afin de permettre au malade de mieux comprendre à quoi servent les médicaments qu’il doit prendre.
  

     * L'Education Thérapeutique du Patient (ETP) :  Le Dr Le Roux nous expliquera l'intérêt pour le malade de participer aux ateliers d'ETP que prévoient les centres de référence.


14h30 à 16h30 – Le Professeur Eric Marié, spécialiste de médecine chinoise, Université de Montpellier, viendra nous expliquer « Qu’est-ce que la médecine chinoise ? Comment considère-t-elle le malade, la maladie ? Que peut-elle pour nos maladies auto-immunes ? Où en est l’étude de l’intégration de cette médecine en France que lui a demandée le Sénat ?


A bientôt le plaisir de vous rencontrer et d’échanger entre nous et avec nos médecins !

 
Pour participer à cette journée, il vous suffit de nous faire parvenir un mail à pemphigus.asso77@laposte.net ou de laisser un message au 06 24 24 81 01  en nous indiquant : le nombre de participant(e-s) et si vous mangez avec nous (avec ou sans sel). Merci !
 

 

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Notre dernière rencontre

a lieu à Paris

Samedi 18 mai 2019

Hôpital Broussais, 96 - 98 rue Didot, Paris 14°


Programme :

9H30 Accueil

10h à 12h Assemblée Générale

12h15 à 14h Repas buffet Merci a ceux qui ont apporté un dessert, une brioche... 

14h à 16h30 "Ostéopathie, homéopathie, hypnose,.... peut-on évaluer les thérapies non médicamenteuses? " Intervention du Docteur Fernand Vicari responsable du groupe d'évaluation des thérapies non conventionnelles à Nancy


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Notre dernière rencontre

a eu lieu à Paris

Samedi 17 novembre 2018

Hôpital Broussais, 98 rue Didot, Paris 14°

dans les locaux de l’Alliance des Maladies Rares, première voie à droite après le bâtiment de l’entrée
Rez de chaussée à gauche, salle Marguerite.

Métro station « Plaisance » ou Tramway station « Didot » ou Bus 58 station « Hôpital Broussais ».



 
Programme :

9H30 Accueil : café/thé /jus de fruit et chouquettes !

10h à 12h "Vos médicaments, parlons-en ensemble" par le Docteur Christelle Le Roux, Dermatologue spécialiste de nos maladies bulleuses auto-immunes à l'hôpital Avicenne de Bobigny

12h15 à 14h Repas buffet pris en commun

14h à 16h30  "Concertation avec le malade : consultation, ordonnances, prise de médicaments et soins... ? Oui c'est possible!
Nous vous présenterons l'expérience Médicis à l'hopital de Luneville, un exemple à suivre... 

Merci d'être venus nombreux malgrè les évênements. 

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Une rencontre

a eu lieu à Paris

Samedi 26 mai 2018

Hôpital Broussais, 98 rue Didot, Paris 14°

 

 

Programme :

9H30 Accueil : café/thé /jus de fruit

10h à 12h par le Professeur Musette, Dermatologue, Immunologiste est venu nous expliquer comment fonctionne notre système immunitaire et plus particulièrement celui des malades atteints de maladies bulleuses auto-immunes

12h15 à 14h Repas buffet pris en commun. 

14h à 16h30 Assemblée Générale 




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Par APPF • 3.1-Notre prochaine rencontre • Mardi 22/10/2019  • Lu 6610 fois • Version imprimable

 Compte Rendu de l'Assemblée Générale 2019

 

 

Association Pemphigus Pemphigoïde France

Siège social : 22 rue des Boulangers – 75005 PARIS

Tél : 06 78 22 64 65 Josée de Félice, présidente – 06 24 24 81 01 Isabelle Gentile, vice-présidente

 www.pemphigus.asso.fr

 

 

Procès-verbal de l’Assemblée générale ordinaire APPF

du samedi 18 mai 2019

 

 

 

L'Assemblée générale 2018 de l’APPF réunie dans les locaux prêtés par l'Alliance des Maladies Rares (Rue Didot dans le 14ème à Paris) a rassemblé, ce Samedi 18 mai 2019, 53 adhérents présents ou représentés.

Nb: D’après les statuts aucun quorum n'est imposé pour la tenue de l'AG.

 

Ouverture de la séance à 10h00.

Secrétaire de séance : Dominique Lalane (secrétaire générale de l’APPF)

 

1 -1- Josée DE FELICE, présidente, rappel l’envoi des documents et en particulier des activités de l’APPF 2018/2019 par courrier aux adhérents. Elle indique l’existence d’un Rapport d’activité détaillé, donnant les objectifs et la cohérence de l’ensemble des actions, qui vient d’être distribué aux présents dans la salle pour présentation, discussion et soumission au vote de l’Assemblée.

Elle procède au rappel des éléments de gouvernance de l'APPF :

L'organisation de l'association autour d'un Conseil d'Administration composé de 11 membres élus par l’AG : 5 membres de Bureau sur les charges de Président, Vice-président, Trésorier, Secrétaire général et secrétaire adjoint, 6 chargés de mission (écoute des malades, relations extérieures France et relations internationales) + 1 membre d'honneur (JF Doux) et 1 invité permanent (JF Louvet « représentant des usagers » au Conseil national de santé). Ce CA se réunit au moins 4 fois par an par téléconférence. Les conseillers sont élus pour deux ans, renouvelables.

 

Un Conseil scientifique composé actuellement de 7 personnes issues du monde médical et de la recherche en lien avec nos maladies ; ces spécialistes engagés à nos côtés contribuent par leurs interventions lors de nos rencontres et nos stages à alimenter et à vulgariser la les résultats de recherche sur nos maladies et leurs traitements, s'enrichissent des témoignages des malades, relisent nos brochures et documents, sont amenés à faciliter la relation malade-hôpital notamment en situation d'errance diagnostique et nous font participer à la recherche sur les MBAI.

Ce CS est amené en 2019 à se renouveler avec les 3 départs en retraite annoncés (Profs. P. Bernard du CHU de Reims, B. Crickx du CHU Bichat à Paris, C. Prost du CHU d’Avicenne de Bobigny).

 

La présidente déroule les activités historiques, permanentes de l'association (« Ecoute » des malades et de leur famille, présences lors de Journées APPF ou de conférences dédiées à nos maladies bulleuses auto-immunes, production et traduction de documents d'information et de brochures, ...) - voir le Rapport d’activité joint. Non sans rappeler l'implication bénévole et le besoin de soutiens supplémentaires à tous les niveaux. 

 

On notera :

le nombre d'adhérents est en diminution pour la première fois (de 200 habituellement, il est tombé à 160 cette année), alors même que le nombre de personnes ayant pris contacts (sans adhérer) est de plus de 600 !

Sans doute l'absence de relance, et les informations disponibles gratuitement sur le site en ligne n'incitent pas à adhérer. A noter que parmi les contacts non adhérents, nombreux sont les soignants (kinés, infirmiers, aidants familiaux, ...) qui viennent chercher informations et conseils sur les soins.

Un travail sur des « relances » plus systématiques sera fait, la possibilité de payer en ligne ou d'être prélevé par virements mensuels est aussi examinée (prix de la cotisation annuelle est de 30€). 

Par ailleurs, il parait impossible de conditionner à une adhésion l'envoi de documents ou la délivrance d'informations à des malades en souffrance...

 

- l'écoute (nombre d’appels et de mail) nécessite un engagement très important mais connait un recul, sans doute dû, là aussi, à la densité d'informations disponibles sur les sites, ce qui allège les Ecoutantes mais nous prive d'un grand nombre d'échanges et de retours qui nous permettaient de mieux suivre les difficultés des malades et d’en construire les solutions.

 

- pour les outils d'informations et de communication, les documents-conférences et les brochures (diagnostics, nos 7 maladies/ traitements/ soins/ vie avec la maladie…) victimes de leur succès nécessitent régulièrement des rééditions. Le site internet déjà très bien documenté est en cours de refonte et de modernisation pour être élargi à des vidéos sur les soins. Il est rappelé qu'à la source de cette richesse l'APPF bénéficie de l'investissement de nos bénévoles sur la retranscription de nos conférences (Emmanuel), la conception et relecture (Hélène, Isabelle), de plus en plus souvent la traduction de nos documents (Laurence/ anglais, Laura/espagnol, Lucia/italien, Emmanuel/allemand et néerlandais et Fathia se lançant dans la traduction en arabe).

 

- les envois : les documents bien qu'envoyés de plus en plus en ligne, nécessitent et nécessiteront toujours une édition et un envoi papier auprès d'une frange nombreuse d'adhérents ou de malades non adhérents en demande (en particulier des personnes âgées).

 

 

1-2- Les solutions à construire pour répondre aux difficultés auxquelles se heurtent les malades nécessitent de plus en plus l’implication de l’APPF auprès d’instances nationales, européennes et mondiales. Cela crée une nébuleuse peu lisible pour nombre de nos adhérents. Josée entend, pour cette AG, mettre en cohérence toutes ces actions avec l'objet qui nous l’anime c’est à dire le soutien et l’accompagnement des malades (voir la deuxième partie du Rapport d’activité 2018/2019) :

 

- surmédicalisation-dé-prescription/ Nouveaux médicaments mieux ciblés : biothérapies (Mabthéra et biosimilaires/ Journées dermatologiques de Paris/ mise à jour de l’étude sur le FARDEAU/ Affections Longues Durée -ALD Hors liste / Difficultés avec les médicaments hors AMM...

 

- les détails du travail dans le cadre de la convention et du plan de travail avec le CR coordinateur MBAI de Rouen sont présentés : mise à jour de Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS), vidéos pédagogiques, utilisation des outils d’Education Thérapeutique du Patient (ETP), ordonnances justifiées et expliquées, liste explicative du fonctionnement des médicaments par maladie, dossier à recevoir au moment du diagnostic, liste des questions auxquelles le médecin souhaite des réponses pour la prochaine consultation…

 

- et au niveau international le travail de Laurence Gallu (pages 8 à 12) :

Laurence GALLU poursuit ce rapport d'activité par les implications de l'APPF au plan européen et international, IADPO (association regroupant les associations Peau au niveau international, IPPF (fondation américaines pour les malades MBAI), EADV (Organisme européen de formation continue MBAI, ERN-Skin et e-PAG (réseau européen des centres de références et leur parallèle pour les associations de maladies rares), Eurordis (organisme regroupant les associations de maladies rares au niveau européen), les approches du laboratoire ROCHE (titulaire du brevet sur le Mabthéra/rituximab),...

Toutes ces implications assurées par Laurence s'imposant du fait des Autorisations de Mise sur le Marché qui s'examinent désormais à l'échelle européenne, du fait de la nécessité de peser et de se structurer avec les associations d'autres pays, du fait des PNDS qui se voient substitués par les Guides-lines et dont le respect serait désormais requis pour le remboursement de nos médicaments.

 

 

-  le rapport d'activité de Jacques Walch (absent à cause des problèmes de santé de sa femme) sur nos relations en France avec l’Alliance des maladies rares, les Filières FIMARAD et FAI2R et la Fédération française de la Peau est présenté et discuté.

 

 

- puis sont proposées les suites de tous ces travaux pour 2019/2020.

 

Ces implications auprès de nos pairs, ou auprès de partenaires ou institutions, coûteuses en temps de bénévolat, parfois en argent, sont incontournables pour assurer la présence de l'APPF au plus près des décisions et une information complète et à jour pour les malades.

 

Evidemment toutes les bonnes volontés sont souhaitées pour aider le travail de notre CA.

 

 

 Après réponses aux questions, l’ensemble du « Rapport d’activité APPF mai 2018/mai 2019 »  est soumis au vote et approuvé à l'unanimité.

 

 

2-1 Le compte de résultat 2018 et le budget prévisionnel sont présentés par Isabelle Gentile, notre vice-présidente, puisque notre trésorière Nathalie Blum n’a pas pu se libérer de ses obligations professionnelles.

Avec 11954€ de recettes et 8960€ de dépenses, le compte de résultat présente un résultat excédentaire de 2994€

A noter : a) des dépenses provisionnées n'ont pas été effectives (conférenciers venus gratuitement, embauche d'une secrétaire pour 6h/semaine en assistance, reportée car difficile de trouver une personne compétente et disponible aux moments qui nous sont nécessaires, déplacements de Laurence et de Jacques en Suisse sans demande de remboursement, ...),

                b) des recettes inattendues comme le don du Lion's club de Bergerac ainsi qu’une buvette/restauration tenu par Isabelle lors d’un concert organisé par l’école de musique de sa ville, ont contribué à cet excédent. 

                 Mais les frais postaux et les réimpressions de brochures et documents restent un poste important de moins en moins couvert par les adhésions.

                 Par ailleurs des déplacements avec hébergements, de plus en plus nombreux à prévoir pour les rencontres européennes nécessaires au regroupement européen des associations MBAI, laissent présager des frais plus importants et poussent à une gestion prudente.

Le bilan financier 2018 est voté à l’unanimité .

 

2-2 Le budget prévisionnel 2019 est présenté par Isabelle
Un budget 2019 reconduisant le budget 2018 en y ajoutant les dépenses suivantes :

-         la prévision de déplacements dans différents pays européens,

-        l’organisation d’une « Formation Personnes – relais » pour des membres de l’APPF qui sera financée par le Centre de référence MBAI d’Avicenne

-        la ré-impression, devenue urgente, de plusieurs des documents d’information de l’association pour les malades (rattrapage) et tirage documents en anglais .

Certaines de ces dépenses pourront être couvertes par les excédents des années précédentes si cela est nécessaire.

Le budget 2019  de 18 900€ est voté à l’unanimité.

 

3 -L'AG procède ensuite, conformément aux statuts, à l'élection de 6 membres du CA :

Les sortants (à l'exception de Nathalie BLUM) ont tous présenté leur candidature à une réélection : Jacques WALCH, Fathia BENNABI, Jenny VERNET, Laurence GALLU, Hélène FACY. Ils sont réélus à l'unanimité.

Désormais très prise par de nouvelles responsabilités à son travail, Nathalie qui aura contribué à structurer encore un peu plus la comptabilité de l'association, accepte de faire le tuilage (avec Isabelle) le temps de former le-la future-e trésorière. Cette solution est votée à l’unanimité.

 

Isabelle et Josée remercient l’assemblée.                           La séance est levée à 12h15.


Prochaine AG mai 2020


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Par APPF • 3.2-La dernière assemblée générale • Mardi 24/09/2019  • Lu 10433 fois • Version imprimable

 Dernières nouvelles de l'APPF

Notre n° 16 des Nouvelles de l'Association APPF est paru en octobre 2016,


Vous pouvez le télécharger ici :
        n°18 Nouvelles de l'association - avril 2018

                 Au sommaire :
               - notre prochaine rencontre 
               - vos droits
               - compte rendu de nos activités


       n°17 Nouvelles de l'association - Octobre 2017

                 Au sommaire :
               - notre prochaine rencontre 
               - vos droits
               - compte rendu de nos activités

         n°16 Nouvelles de l'association - octobre 2016

                 Au sommaire :
               - notre prochaine rencontre le samedi  19 novembre à Paris
               - vos droits
               - compte rendu de nos activités

           n°15 Nouvelles de l'association - octobre 2015

                 Au sommaire :
               - notre prochaine rencontre le samedi  14 novembre à Paris
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            n°14 Nouvelles de l'association - Octobre 2014

                 Au sommaire :
               - notre prochaine rencontre le samedi 22 novembre à Paris
               - vos droits
               - compte rendu de nos activités

           n°13 Nouvelles de l'association - Février 2014
                Au sommaire :
               - notre prochaine rencontre 
             ..- projet de recherche
               - compte rendu de nos activités

            n°12 Nouvelles de l'association - octobre 2013
               Au sommaire :
               - notre prochaine rencontre 
               - vos droits...
               - compte rendu de nos activités

          n°11 Nouvelles de l'association - Fév 2013
            Au sommaire : 
            - Notre prochaine rencontre d'avril 2013
            - Le point sur les problèmes de remboursements des médicaments
            - Rappel l'ALD
            - Compte rendu de nos activités....
            Au sommaire :
            - Notre dernière Rencontre de novembre 2012
            - Les évènements importants de l'APPF
            - Questionnaire à remplir et à nous envoyer si vous avez eu un refus de remboursement de médicament
               pour votre maladie bulleuse auto-immune ou un refus de prise en charge du transport vers un centre de référence
            - Récapitulatifs des activités de l'APPF 
            - Enquête à remplir et à nous renvoyer concernant les problèmes de bouches qui peuvent être dûs à votre maladie ou
              aux effets secondaires des médicaments
            -  Enquête destinée à votre dentiste ou votre stomatologue 
               Ces deux enquêtes ont été élaborées par le centre de référence de Rouen. 
            - Bulletin d'adhésion 

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Par APPF • 3.3-Dernières nouvelles de l'association • Dimanche 06/11/2016  • Lu 4713 fois • Version imprimable

Dermatose à IGA Linéaire

 La Dermatose à IgA linéaire (DIgAL) est une maladie très rare, auto-immune, qui touche la peau et parfois les muqueuses.

Elle atteint en priorité des adultes de plus de 50 ans ou des enfants de moins de 10 ans. C’est la maladie auto-immune la plus fréquente chez l’enfant de moins de 10 ans, bien qu’elle y reste une maladie rare.

A partir d’une étude publiée en 1995, la fréquence de cette maladie a été évaluée à 1 nouveau cas par an sur 2 millions d’habitants. Il ne semble pas y avoir eu de nouvelle estimation à ce jour.

On ne connaît pas la cause de cette maladie auto-immune. Cependant, on constate que la dermatose à IGA Linéaire peut se déclencher après la prise de certains médicaments.

Cette maladie se caractérise par des vésicules (de toutes petites bulles) ou des bulles disposées en rosettes et, fréquemment,  par de fortes démangeaisons.

Chez l’adulte, l’éruption est moins caractéristique que chez l’enfant et s’accompagne plus souvent d’une atteinte des muqueuses.

Le diagnostic est confirmé par une biopsie de la peau. 

Le traitement repose sur l’arrêt d’un éventuel médicament déclenchant et sur la dapsone, le médicament de référence pour traiter la dermatose à IGA Linéaire. Cependant chaque malade étant particulier, le spécialiste adaptera le traitement en fonction de chacun.

 


Par APPF • 7.3 Dermatose à IGA Linéaire • Jeudi 06/08/2015  • Lu 3509 fois • Version imprimable

Epidermolyse Bulleuse Acquise (EBA)

     L'Epidermolyse Bulleuse Acquise est une maladie bulleuse auto-immune contrairement à l'Epidermolyse Bulleuse Héréditaire. L'Epidermolyse Bulleuse Acquise débute plus tard dans la vie et ne se transmet pas de parent à enfant.

   
 L'Epidermolyse Bulleuse Héréditaire Dystrophique et l'Epidermolyse Bulleuse Acquise se ressemblent néanmois quant aux conséquences sur la peau car la substance qui n'est pas ou est mal fabriquée dans les premières (le collagène 7) est l'antigène cible sur lequel se dépose les auto-anticorps dans les secondes.

Diagnostic, traitements à venir....

 


Par APPF • 7.2 Epidermolyse Bulleuse Acquise (EBA) • Lundi 01/12/2014  • Lu 3537 fois • Version imprimable
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