Téléchargez nos Lettres d'information les plus récentes

N° 25 Novembre 2017

Au sommaire :

• Utilisation du RITUXIMAB en 1ère intention dans le traitement du Pemphigus, par le Professeur P. Joly
• Essai thérapeutique à venir comparant le rituximab au cyclophosphamide dans les pemphigoïdes des muqueuses sévères, par le Professeur C. Prost

N° 26 Mai 2018

Au sommaire :

• Vivre avec une maladie bulleuse auto-immune (MBAI) ,  par le Professeur Pascal Joly
• Qu’est-ce qui rend vulnérable un malade atteint de pemphigus ? par Yannick Le Henaff (YLH) et Stéphane Héas (SH), sociologues

N° 27 Novembre  2018

Au sommaire :

Comment notre système immunitaire dysfonctionne et entraine une maladie bulleuse auto-immune, par le Professeur Philippe MUSETTE

N° 28  Mai 2019

Au sommaire :

« Nos médicaments, parlons-en ensemble ! »
Conférence du Dr. Christelle LE ROUX-VILLET, Dermatologue au Centre de référence des Maladies bulleuses auto-immunes

N° 29  Novembre 2019

Au sommaire :

• Les Thérapies complémentaires
• Conférence du Dr. Fernand VICARI, Médecin hépato gastroentérologue, interniste à la retraite. Responsable du Groupe d’évaluation des thérapies complémentaires personnalisées

N° 30  Février 2021

Au sommaire :

• Conseils aux patients atteints d’une Maladie Bulleuse Auto-Immune concernant la vaccination contre la COVID-19 (SRAS-Cov-2) .Centre de référence des Maladies Bulleuses Auto-Immunes MALIBUL
• L’ordonnance « expliquée » : conférence de novembre 2019 du Dr Christelle Le Roux, dermatologue au centre de référence constitutif des maladies bulleuses auto-immunes à l’Hôpital Avicenne de Bobigny

N°31 Février 2022

Au sommaire :

• « Les démangeaisons des Pemphigoïdes et des Pemphigus » :  conférence du Professeur Laurent Misery, chef du service de Dermatologie du CHU de Brest
• Quelques informations sur l’étude du microbiote de la bouche chez les personnes atteintes de pemphigoïde des muqueuses : Questions/Réponses extraites de la conférence du Professeur Dridi et du Docteur Eijel.

La Lettre de l'APPF n° 1 octobre 2023

Au sommaire

• L’APPF et l’Education Thérapeutique du Patient
• Référent handicap
• Témoignage d’Oumar

La Lettre de l'APPF n° 2 janvier 2024

Au sommaire :

1. Universités d’automne de l’Alliance
2. Journées Dermatologiques de Paris (JDP)
3. La marche des maladies rares
4. Rencontre du 25 novembre 2023 Conférence du Pr Nguyen
5. Le poster des JDP
6. Témoignage d’Emmanuel

La Lettre de l'APPF n° 3 avril 2024

Au sommaire :

1. Le Conseil d’administration
2. Relabellisation des centres de référence
3. Le billet de la référente handicap de l’APPF
4. Rencontre du 25 mai 2024
5. Témoignage de Jenny

La Lettre de l'APPF n°4 Septembre 2024

Au sommaire:

• Le nouveau CA 2.
• Compte rendu de l’Assemblée Générale
•  Prochaine rencontre 4. L’APPF avec Air Alsace
•  ETP douleur
•  Conférence du Professeur Joly
• Témoignage de Véronique

La Lettre de l'APPF n°5 Janvier 2025

Au sommaire:

• Le nouveau CA 2.
• Compte rendu de l’Assemblée Générale
•  Prochaine rencontre 4. L’APPF avec Air Alsace
•  ETP douleur
•  Conférence du Professeur Joly
• Témoignage de Véronique :