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~ Dernière Mise à Jour Générale :
11 février 2018
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→ Centres de référence des maladies rares bulleuses auto-immunes
Il existe 2 centres nationaux de référence pour les maladies bulleuses auto-immunes. Ils ont pour objectifs l'amélioration du diagnostic et de la prise en charge thérapeutique, la création d'un réseau ville-hôpital, favoriser la recherche et la diffusion des connaissances sur ces maladies.

→ Alliance Maladies Rares
L’Alliance Maladies Rares rassemble 200 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d’associations.

→ International Pemphigus Foundation
et la page en français : www.pemphigus.org/fr

→ Maladies rares Info Service
Une équipe de professionnels répond à toutes vos questions sur les maladies rares ou orphelines. Cette équipe est composée de médecins et de scientifiques spécialisés dans les maladies rares. Ils vous apportent une réponse claire, simple et fiable à vos interrogations.

→ Orphanet
 Portail de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics. Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares. Services gratuits et en libre accès.
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