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~ Dernière Mise à Jour Générale :
09 septembre 2017
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 A propos du site

Responsable de la politique éditorale du site : Isabelle Gentile, Vice-présidente de l'APPF.
 
Les membres du Conseil scientifique, constitué de médecins et de chercheurs ayant des connaissances, des compétences et un grand intérêt relatifs aux Pemphigus et/ou aux Pemphigoïdes sont garants des informations médicales et scientifiques présentées sur ce site.

Mission

Ce site ainsi que l'association APPF ont pour but de :

  • Fournir informations, contacts et soutien aux personnes atteintes de pemphigus, pemphigoïde, dermatose à IGA linéaire, épidermolyse bulleuse acquise, dermatite herpétiforme ou de Hailey Hailey appelé autrefois pemphigus bénin familial, à leurs parents, à leurs amis et aux personnes qui les aident, afin de mieux vivre avec ces maladies.
  • Informer le public, les médecins, les dentistes,... sur ces maladies « rares », pour éviter les diagnostics erronés ou tardifs augmentant la gravité de la maladie. 
  •  Pousser les recherches relatives aux mécanismes de ces maladies et à de nouveaux traitements, afin de trouver des médicaments plus ciblés et moins agressifs.  
  •  Faire connaître les résultats de ces recherches.   
  •  Etre une source d’information pour les médecins, les chercheurs et tous les professionnels de santé qui soignent ces malades ou s’intéressent à ces maladies, pour mieux faire prendre en compte les handicaps qu’elles entraînent. 
  • Se faire connaître du grand public, des pouvoirs publics et établir des liaisons avec d’autres groupes, réseaux d’associations, fondations,… poursuivant les mêmes buts en France et hors de France ainsi qu’avec les groupements qui rassemblent d’autres malades atteints d’autres maladies auto-immunes ou maladies rares

L'information diffusée sur ce site est destinée à encourager, et non à remplacer, les relations directes entre patient et les professionnels de santé.

Code de confidentialité

Les données collectées lors de l'adhésion sont inscrites dans notre fichier pour pouvoir vous communiquer des informations. Seule notre association est destinataire de ces données. Le fichier ainsi constitué n'est communiqué à aucune personne. Conformément à la loi "Informatique et libertés" du 6 Janvier 1978, vous disposez d'un droit d'accès, de rectification ou de suppression de ces données.

Aucune des données personnelles qui peuvent nous être communiquées par les malades ou leur famille ne fait l'objet d'un fichier et ne sert à aucun établissement de statistiques de quelque sorte que ce soit.

Aucun cokkie n'est requis pour la navigation sur ce site. Ce site n'est pas ouvert aux commentaires.

Ce site est à destination de toute personne francophone, il relève scrictement du droit français, de même en ce qui concernent les obligations légales de confidentialité en matière d'informations médicales ou concernant la santé.

Il est hébergé gratieusement par l'association ViaBloga sur les serveurs de OVH-France.

Les personnes nous transmettant leur témoignage donnent leur accord de publication sous couvert de leur seul prénom. Il est impossible d'entrer directement en contact avec elles par l'intermédiaire du site ou de l'APPF. Elles seules peuvent donner leur autorisation ou non à l'association APPF de transmettre chaque demande de contact qui pourrait être faite.

Financement

L'Association Pemphigus Pemphigoïde France (APPF)  vit  des cotisations des adhérents (30€/an) et des dons. 
L'APPF n'accueille, ni ne reçoit aucun fond publicitaire.
L'APPF se réserve la possibilité de demander des subventions en accord avec le CA.
Exemple : la Fédération des Maladies Orphelines a financé un premier tirage de notre brochure et de notre plaquette. Sans contre partie, la Fondation Groupama pour la santé a aidé 6 membres de l'APPF à financer les frais d'un stage de formation sur "L'immunité et les maladies auto-immunes"  réalisé par "Tous chercheurs" dans le cadre de l'Université de Marseille-Luminy. Sanofi, (toujours sans contre partie) a participé aux frais matériels de notre action de formation en cours pour des personnes-relais APPF en région,...
Les hôpitaux parisiens dans lesquels travaillent les membres de notre Conseil scientifique nous accueillent gratuitement pour nos réunions.
Ces même membres du Conseil scientifique interviennent gratuitement à nos rencontres. 

Publicité

Ce site n'affiche aucune forme de publicité.

Les médecins et membres du personnel médical participant à notre association n'ont pas de liens financiers connus avec des laboratoires pharmaceutiques. Un recueil d'informations pour chacun est en cours.


MAJ du 19/11/15

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