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~ Dernière Mise à Jour Générale :
06 février 2017
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Rubrique Vos questions


 Traitement à très faible dose, rémission

La définition de la rémission des médecins et celle du grand public sont parfois différentes.
Pour le grand public, la rémission est synonyme d’absence d’activité de la maladie et d’absence de nécessité de traitement. Il s'agit alors de "rémission complète". On ne parle jamais de guérison car une rechute, même après plusieurs années, reste possible.
Les médecins disent parfois seulement que la maladie est en « rémission ». Cela ne signifie pas forcément que la maladie n’est pas active ou qu’elle est guérie. Lorsqu’on utilise le mot « rémission », on se réfère plutôt au contrôle des symptômes par le traitement, qu’à la disparition de la maladie. Des auto-anticorps peuvent encore exsiter dans le sang.
Cela est source de confusion, et les termes « sous contrôle » ou « disparition » seraient peut-être plus faciles à comprendre. Ce qui importe, c’est que, même si on vous dit que vous êtes en rémission, vous continuiez à prendre votre traitement, sauf si votre spécialiste vous conseille le contraire.
Souvenez-vous : quand on essaie de maintenir les doses de médicaments aussi faibles que possible, des lésions occasionnelles sont parfois inévitables. Vous soigner est comme jongler : il faut maintenir les doses et l’activité de la maladie aussi basses que possible. Cela n'empêche pas, en général, de mener une vie normale.
 

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Par APPF • Questions-réponses • Mardi 25/11/2014  • Lu 1566 fois • Version imprimable

 RDV lors d'une rechute

Après avoir vécu un certain temps avec un pemphigus ou une pemphigoïde, et lorsqu’ils sont contrôlés, vous êtes alors en mesure de reconnaître une rechute sévère, qui pourrait justifier d’augmenter temporairement votre dose de médicaments. Il faut quelques fois quelques jours pour bien juger de la gravité de ce qui est apparu : bouton, croûte sur la peau, plaie dans la bouche,...
A moins que votre dermatologue ne vous donne des instructions particulières, contactez l’hôpital pour consulter un médecin dès que possible. Vous pouvez aussi essayer d’avancer un rendez-vous. Si vos demandes ne sont pas prises en compte, appelez le secrétariat de votre médecin et laissez-lui un message lui indiquant que vous souffrez d’une rechute.
 

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Par APPF • Questions-réponses • Mardi 25/11/2014  • Lu 1367 fois • Version imprimable

 Gencives douloureuses

Cela arrive très souvent. Il est très important de conserver une bonne hygiène dentaire. Vous pouvez souffrir de maladies des gencives et de caries simplement parce qu’il est parfois difficile de se brosser les dents.
Il existe cependant des moyens d’éviter ces problèmes. Achetez une brosse à dents souple pour enfants et un dentifrice pour dents sensibles (les dentifrices à la menthe forte peuvent être très douloureux).
Quinze minutes avant de vous brosser les dents, gargarisez-vous, pendant une à deux minutes, avec un bain de bouche anesthésiant, afin d’atténuer la douleur due au brossage. Evitez les aliments doux et sucrés qui favorisent la formation de la plaque dentaire.
Il est important de consulter régulièrement votre dentiste. Il vous aidera à conserver vos dents en bonne santé. Un bain de bouche désinfectant facilite une bonne hygiène.
 

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Par APPF • Questions-réponses • Samedi 28/07/2012  • Lu 1678 fois • Version imprimable

 Pemphigoïde dans la bouche : alimentation

Ces maladies rendent l’intérieur de la bouche très fragile. Souvent, manger des aliments dont les bords sont piquants, comme les chips ou le pain dur, peut raviver des érosions en voie de guérison ou tout simplement être très douloureux.
Différentes personnes réagissent différemment aux aliments solides et liquides, mais la nourriture épicée, par exemple, est irritante sur des érosions buccales. Les aliments acides, comme les tomates ou les oranges, peuvent aussi être désagréables. Cela peut également se produire avec les boissons. Parfois, le vin rouge et les jus de fruits acide (oranges,groseilles…) sont douloureux. Il n’existe pas de règle, vous devrez goûter les aliments en petites quantités pour savoir s’ils vous font mal.
 

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Par APPF • Questions-réponses • Samedi 28/07/2012  • Lu 1654 fois • Version imprimable

 Infections sous immunosuppresseurs

Une fois que la maladie est sous contrôle et que votre traitement est maintenu à la « dose de sécurité », vous ne devriez pas souffrir davantage d’infections que n’importe quelle autre personne.
Mais, parce que vous prenez des immunosuppresseurs, vous pouvez avoir plus de difficultés à vous en remettre. Par exemple, un mauvais rhume peut être beaucoup plus important pour quelqu’un sous immunosuppresseurs et il faut parfois plus de temps pour en guérir.
Vous devez désinfecter toutes coupures ou blessures et éviter de les salir. Voyez votre généraliste si leur évolution vous inquiète.
Etre en contact avec le virus de la varicelle peut être dangereux si vous ne l’avez jamais contractée, car cette maladie est plus grave chez les patients sous immunosuppresseurs. Si cela se produit, et si vous vous sentez malade, allez voir votre généraliste immédiatement.
 

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Par APPF • Questions-réponses • Samedi 28/07/2012  • Lu 2276 fois • Version imprimable

 Voyager à l'étranger, s'exposer au soleil

Si vous vous sentez assez bien pour partir en vacances, pourquoi ne pas le faire et en profiter ! Mais si vous êtes en pleine rechute, vous rendre à l’étranger comporte probablement trop de risques. En cas de récidive de la maladie à l’étranger, vous aurez peut-être besoin de soins importants, et vous ne trouverez peut-être pas d’établissement médical approprié dans le pays que vous visitez. 
L’exposition au soleil comporte toujours un risque potentiel. Non seulement l’exposition au soleil est maintenant considérée comme augmentant les danger de développer un cancer de la peau, mais certains chercheurs pensent que les ultraviolets peuvent déclencher pemphigus, pemphigoïdes ou bien provoquer une rechute.
Essayez par conséquent de rester à l’ombre, portez un chapeau et des vêtements légers qui protègent vos bras et vos jambes. Pensez à utiliser de la crème solaire d’indice le plus élevé. Les personnes sous immunosuppresseurs ne doivent pas s’exposer au soleil, le risque de cancer de la peau étant plus important.
De nombreuses personnes souffrant même d'un pemphigus vulgaire ou d'une pemphigoïde des muqueuses se rendent néanmoins à l’étranger, voyagent en prenant des précautions raisonnables et ne rencontrent aucun problème.
 

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Par APPF • Questions-réponses • Samedi 28/07/2012  • Lu 1654 fois • Version imprimable

 Mon traitement me donne la nausée

Certains points d’acuponcture situés sur l’intérieur du poignet semblent soulager la nausée. Si cela marche pour vous, essayez d’utiliser des « bracelets de voyage » (élaborés pour soulager le mal de voyage), que vous pouvez acheter à bas prix dans les grandes pharmacies. Vous devrez peut-être les garder pendant plusieurs heures afin qu’ils agissent au mieux.
Chez certaines personnes, les infusions de gingembre atténuent le sentiment de nausée. Vous pouvez vous procurer des sachets d’infusion au gingembre et au citron dans la plupart des boutiques de nourriture diététique. Si vous préférez, ajoutez un morceau de gingembre frais dans de l’eau chaude. Si les nausées sont vraiment fortes, votre médecin généraliste peut vous prescrire des cachets émétiques (contre la nausées) pour vous soulager.
 

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Par APPF • Questions-réponses • Samedi 28/07/2012  • Lu 1491 fois • Version imprimable

 La cortisone que je dois prendre provoque–t-elle l’ostéoporose ?

Si vous prenez de la cortisone, on vous prescrit normalement des compléments de calcium et de vitamines D pour prévenir l’ostéoporose. Il existe également des médicaments spécifiques, appelés bisphosphonates (Actonel, Fotomax…), qui peuvent aider à prévenir la fragilisation osseuse. Vous aurez peut-être besoin de faire des contrôles réguliers pour vous assurer que tout est en ordre.
 

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Par APPF • Questions-réponses • Samedi 28/07/2012  • Lu 1323 fois • Version imprimable

 Fatigue sous corticoïdes ou immunosuppresseurs

Malheureusement, les médicaments (et la maladie) fatiguent beaucoup. Il n’y a rien à faire pour éviter cela, mais vous pouvez essayer d’organiser des temps de repos dans votre vie quotidienne. Assurez-vous d’être bien compris(e) par votre entourage. Les corticoïdes, en particulier, peuvent faire alterner des périodes d'excitation et des périodes dépressives et de grande fatigue.
 

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Par APPF • Questions-réponses • Samedi 28/07/2012  • Lu 2888 fois • Version imprimable

 Prise de poids sous corticoïdes

L’aspect bouffi du visage s’estompe à mesure qu’on réduit les doses de cortisone. La prise de poids générale est un problème plus difficile à régler, et on a l’impression que contrôler son poids est une lutte permanente. Presque tous les malades prennent du poids, quelle que soit la discipline concernant la nourriture. Il est important de ne pas trop s’en inquiéter, en particulier au début du traitement, l’élément crucial étant d’arriver à contrôler la maladie.
 

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Par APPF • Questions-réponses • Samedi 28/07/2012  • Lu 1578 fois • Version imprimable

 Bulles, érosions, lésions, ulcères. Quelles différences ?

Il n’existe pas de règle quant au terme à utiliser.
Pour un dermatologue, la définition d’érosion et d’ulcère serait la même : « zone de la peau qui a perdu son tissu supérieur. La couche inférieure est visible et rouge, à vif et douloureuse, comme une brûlure ». Mais un ulcère est plus profond qu’une érosion. L’érosion est donc, à proprement parler, le terme adéquat. Le mot « lésion » est utilisé pour décrire toute zone de la peau ayant un aspect anormal. Par conséquent, les bulles et les érosions qui peuvent apparaître peuvent toutes deux être qualifiées de lésions.
Du point de vue du patient, il n’existe donc pas vraiment de différence entre les trois termes.
Il arrive que l’on utilise des termes distincts car ils se réfèrent à différentes étapes du processus.
La première étape est la formation d’une bulle fragile, causée par l’action des anticorps. Les bulles sont si fragiles qu’elles éclatent très vite – en particulier dans la bouche – et ce qui reste est une zone érodée de la peau, comme si la couche supérieure en avait été retirée. On l’appelle parfois érosion, lésion, lésion à l’aspect de brûlure, ou ulcère.
Lorsqu’un médecin parle d’un ulcère dû au pemphigus, il ne désigne pas l’aphte ordinaire qui disparaît de lui-même dont souffrent de nombreuses personnes.
Vous avez dû vous rendre compte que, si vous parlez à quelqu’un qui n’est pas spécialiste des pemphigus ou des pemphigoïdes, d’aphtes ou de bulles, il n’en comprend ni la douleur, ni la gravité. De nombreux malades rapportent qu’ils communiquent mieux en parlant d’ « érosions », de « lésions à l’aspect de brûlures », ou tout simplement de « lésions ».
 

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Par APPF • Questions-réponses • Samedi 28/07/2012  • Lu 3583 fois • Version imprimable

 Temps de traitement, dose de sécurité

Certains patients arrivent à cesser tout traitement, sans présenter de symptômes. Ces symptômes peuvent disparaître pendant plusieurs années, ou de manière permanente.
D’autres doivent continuer à prendre une dose « de sécurité », pour garder leur maladie sous contrôle. La dose de sécurité varie selon les patients, et votre médecin essaiera de la réduire au minimum tout en maintenant la maladie sous contrôle.
 

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Par APPF • Questions-réponses • Samedi 28/07/2012  • Lu 1286 fois • Version imprimable
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