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~ Dernière Mise à Jour Générale :
22 septembre 2019
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Sur cette page


 Prochaines Rencontres

 

Association Pemphigus Pemphigoïde France - APPF 

Notre prochaine rencontre
aura lieu à Paris

Samedi 16 Mai 2020

Hôpital Broussais, 96 - 98 rue Didot, Paris 14°

dans les locaux de l’Alliance des Maladies Rares, première voie à droite après le bâtiment de l’entrée
Rez de chaussée à gauche, salle Marguerite.

Métro station « Plaisance » ou Tramway station « Didot » ou Bus 58 station « Hôpital Broussais ».


Le programme est en cours d'élaboration



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Association Pemphigus Pemphigoïde France - APPF 

Notre dernière rencontre
a eu lieu à Paris

Samedi 16 novembre 2019

Hôpital Broussais, 96 - 98 rue Didot, Paris 14°

dans les locaux de l’Alliance des Maladies Rares

Le programme était le suivant :

9h30 Accueil

10h à 12h - Le Professeur Frédéric Caux, Centre de Référence des Maladies bulleuses auto-immunes de l’hôpital Avicenne à Bobigny, est venu nous parler :

*des nouveaux traitements et des avancées de la recherche sur nos maladies bulleuses auto-immunes (pemphigus, pemphigoïdes des muqueuses dont EBA et DIGAL, pemphigoïde bulleuse)


* de ce qu’est un protocole de recherche clinique et de ce que c’est que de participer à un protocole de recherche (l’information et le consentement du malade participant, les documents qui sont soumis aux malades à qui on propose d’entrer dans un protocole, …)
           

*des nouvelles biothérapies disponibles et des médicaments biosimolaires
           

*de qui peut bénéficier de ces nouveaux traitements (biothérapies et traitements dits d’entretien) : comment on définit un « degré de gravité de la maladie modéré ou sévère » pour en bénéficier/ Comment ces nouveaux traitements s’articulent avec les traitements classiques habituels que nous connaissons ?

12h à 13h30 - Repas buffet pris en commun.

13h30 à 14h30 - Le Docteur Christelle Le Roux du Centre de Référence Maladies Bulleuses Auto-Immunes (MBAI) de l’hôpital Avicenne (Bobigny) a présenté :
     *une nouvelle forme d’ordonnance avec un nouveau contenu, plus explicatif de l’action et du fonctionnement des médicaments prescrits. Elle sera mise à disposition des centres de référence et centres de compétence MBAI afin de permettre au malade de mieux comprendre à quoi servent les médicaments qu’il doit prendre.
  

     * L'Education Thérapeutique du Patient (ETP) :  Le Dr Le Roux nous a expliqué l'intérêt pour le malade de participer aux ateliers d'ETP que prévoient les centres de référence.

14h30 à 16h30 – Le Professeur Eric Marié, spécialiste de médecine chinoise, Université de Montpellier, a répondu aux questions suivantes : « Qu’est-ce que la médecine chinoise ? Comment considère-t-elle le malade, la maladie ? Que peut-elle pour nos maladies auto-immunes ? Où en est l’étude de l’intégration de cette médecine en France que lui a demandée le Sénat ?

   

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Notre dernière rencontre

a lieu à Paris

Samedi 18 mai 2019

Hôpital Broussais, 96 - 98 rue Didot, Paris 14°


Programme :

9H30 Accueil

10h à 12h Assemblée Générale

12h15 à 14h Repas buffet Merci a ceux qui ont apporté un dessert, une brioche... 

14h à 16h30 "Ostéopathie, homéopathie, hypnose,.... peut-on évaluer les thérapies non médicamenteuses? " Intervention du Docteur Fernand Vicari responsable du groupe d'évaluation des thérapies non conventionnelles à Nancy


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Notre dernière rencontre

a eu lieu à Paris

Samedi 17 novembre 2018

Hôpital Broussais, 98 rue Didot, Paris 14°

dans les locaux de l’Alliance des Maladies Rares, première voie à droite après le bâtiment de l’entrée
Rez de chaussée à gauche, salle Marguerite.

Métro station « Plaisance » ou Tramway station « Didot » ou Bus 58 station « Hôpital Broussais ».



 
Programme :

9H30 Accueil : café/thé /jus de fruit et chouquettes !

10h à 12h "Vos médicaments, parlons-en ensemble" par le Docteur Christelle Le Roux, Dermatologue spécialiste de nos maladies bulleuses auto-immunes à l'hôpital Avicenne de Bobigny

12h15 à 14h Repas buffet pris en commun

14h à 16h30  "Concertation avec le malade : consultation, ordonnances, prise de médicaments et soins... ? Oui c'est possible!
Nous vous présenterons l'expérience Médicis à l'hopital de Luneville, un exemple à suivre... 

Merci d'être venus nombreux malgrè les évênements. 

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Une rencontre

a eu lieu à Paris

Samedi 26 mai 2018

Hôpital Broussais, 98 rue Didot, Paris 14°

 

 

Programme :

9H30 Accueil : café/thé /jus de fruit

10h à 12h par le Professeur Musette, Dermatologue, Immunologiste est venu nous expliquer comment fonctionne notre système immunitaire et plus particulièrement celui des malades atteints de maladies bulleuses auto-immunes

12h15 à 14h Repas buffet pris en commun. 

14h à 16h30 Assemblée Générale 




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Par APPF • 3.1-Notre prochaine rencontre • Dimanche 19/01/2020  • Lu 6905 fois • Version imprimable
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