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~ Dernière Mise à Jour Générale :
22 septembre 2019
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 Prochaines Rencontres

Par APPF • 3.1-Notre prochaine rencontre • Samedi 12/10/2019  • Lu 6511 fois • Version imprimable

Association Pemphigus Pemphigoïde France - APPF 

Notre prochaine rencontre
aura lieu à Paris

Samedi 16 novembre 2019

Hôpital Broussais, 96 - 98 rue Didot, Paris 14°

dans les locaux de l’Alliance des Maladies Rares, première voie à droite après le bâtiment de l’entrée
Rez de chaussée à gauche, salle Marguerite.

Métro station « Plaisance » ou Tramway station « Didot » ou Bus 58 station « Hôpital Broussais ».

Programme :

9H30 Accueil : café/thé /jus de fruit

10h à 12h Le professeur Frédéric Caux, Centre de Référence des Maladies bulleuses auto-immunes de l’hôpital Avicenne viendra nous parler de :
   *des nouveaux traitements et des avancées de la recherche sur nos maladies bulleuses auto-immunes (pemphigus, pemphigoïdes des muqueuses dont EBA et DIGAL, pemphigoïde bulleuse)

   * de ce qu’est un protocole de recherche clinique et de ce que c’est que de participer à un protocole de recherche (l’information et le consentement du malade participant, les documents qui sont soumis aux malades à qui on propose d’entrer dans un protocole)

   *des nouvelles biothérapies disponibles et des médicaments biosimolaires

     *de qui peut bénéficier de ces nouveaux traitements (biothérapies et traitements dits d’entretien) : comment on définit un « degré de gravité de la maladie modéré ou sévère » pour en bénéficier/ Comment ces nouveaux traitements s’articulent avec les traitements classiques habituels que nous connaissons ?

 

12h15 à 14h Repas buffet pris en commun, si vous participez au repas, laissez un message à ISabelle au 06 24 24 81 01, dites lui si vous venez seul(e) ou accompagné(e) et si vous mangez avec ou sans sel. Merci !

14h à 16H00 Le docteur Christelle Leroux nous présentera :
  
     *l’ordonnance « justifiée », nouveau contenu, plus explicatif de l’action et du fonctionnement du médicament, qui sera mise à disposition des centres de référence et centres de compétence afin de permettre au malade de mieux comprendre à quoi servent les médicaments préscrits.

     * et l'Education Thérapeutique du Patient (ETP) : Nos centres de référence d'Avicenne et de Reims ont déposé des dossiers pour financer la mise en place d'atelier d’ETP dans leur service. Leur dossier est en attente de validation auprès de leur Agence régionale de santé. Le docteur Le Roux nous expliquera l'intérêt pour le malade de participer aux ateliers d'ETP.

     *Le centre de référence de Rouen, répondant à notre demande, nous présentera le projet de contenu du dossier d’information à distribuer au malade au moment de l’annonce de son diagnostic


Notre nouveau site Internet - Notre site actuel est devenu obsolète, nous avons donc dû recréer un site avec l'aide de Blaise FACY, fils d'Hélène FACY, membre du CA et écoutante de l'association.

Fin de la rencontre 17H


Merci de nous indiquer si vous venez seul(e) ou accompagné(e) à l'adresse suivante : pemphigus.asso77@laposte.net
ou par téléphone au 06 24 24 81 01
 

A bientôt le plaisir de vous rencontrer et d’échanger entre nous et avec nos médecins !

 


Notre dernière rencontre

a lieu à Paris

Samedi 18 mai 2019

Hôpital Broussais, 96 - 98 rue Didot, Paris 14°


Programme :

9H30 Accueil

10h à 12h Assemblée Générale

12h15 à 14h Repas buffet Merci a ceux qui ont apporté un dessert, une brioche... 

14h à 16h30 "Ostéopathie, homéopathie, hypnose,.... peut-on évaluer les thérapies non médicamenteuses? " Intervention du Docteur Fernand Vicari responsable du groupe d'évaluation des thérapies non conventionnelles à Nancy


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Notre dernière rencontre

a eu lieu à Paris

Samedi 17 novembre 2018

Hôpital Broussais, 98 rue Didot, Paris 14°

dans les locaux de l’Alliance des Maladies Rares, première voie à droite après le bâtiment de l’entrée
Rez de chaussée à gauche, salle Marguerite.

Métro station « Plaisance » ou Tramway station « Didot » ou Bus 58 station « Hôpital Broussais ».



 
Programme :

9H30 Accueil : café/thé /jus de fruit et chouquettes !

10h à 12h "Vos médicaments, parlons-en ensemble" par le Docteur Christelle Le Roux, Dermatologue spécialiste de nos maladies bulleuses auto-immunes à l'hôpital Avicenne de Bobigny

12h15 à 14h Repas buffet pris en commun

14h à 16h30  "Concertation avec le malade : consultation, ordonnances, prise de médicaments et soins... ? Oui c'est possible!
Nous vous présenterons l'expérience Médicis à l'hopital de Luneville, un exemple à suivre... 

Merci d'être venus nombreux malgrè les évênements. 

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Une rencontre

a eu lieu à Paris

Samedi 26 mai 2018

Hôpital Broussais, 98 rue Didot, Paris 14°

 

 

Programme :

9H30 Accueil : café/thé /jus de fruit

10h à 12h par le Professeur Musette, Dermatologue, Immunologiste est venu nous expliquer comment fonctionne notre système immunitaire et plus particulièrement celui des malades atteints de maladies bulleuses auto-immunes

12h15 à 14h Repas buffet pris en commun. 

14h à 16h30 Assemblée Générale 




Mots-clés : ,

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