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~ Dernière Mise à Jour Générale :
28 octobre 2020
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 Prochaines Rencontres

Par APPF • 3.1-Notre prochaine rencontre • Jeudi 22/10/2020  • Lu 7435 fois • Version imprimable

Association Pemphigus Pemphigoïde France - APPF 

Notre prochaine rencontre aurait dû avoir lieu à Paris

Samedi 21 novembre 2020

Il est impossible d'organiser une rencontre dans une salle parisienne compte tenu des conditions sanitaires.

Nous vous proposerons donc deux Web-conférences.

Nous avons bien conscience que vous n'êtes pas tous équipés en conséquence, c'est la raison pour laquelle les conférences seront enregistrées, transcrites puis diffusées sur simple demande.



Le programme proposé sera le suivant : 

9H30 - 11H : Le Professeur Pascal Joly, dermatologue et responsable de notre centre de référence coordonnateur du CHU de Rouen
présentera les résultats d'une étude sur "
l'évaluation des formes de Covid 19 chez les
patients ayant une Maladies Bulleuses Auto-Immunes"



14h00 - 15H00 : Le Professeur Laurent Misery, dermatologue et chef du service du CHU de Brest nous parlera de son étude sur 'les démangeaisons' et répondra à nos questions.


Pour participer à ces conférences, il vous suffit de contacter l'association qui vous enverra le lien et vous guidera si nécessaire.


A bientôt !


 

Association Pemphigus Pemphigoïde France - APPF 

Notre prochaine rencontre
aurait dû avoir lieu à Paris

Samedi 16 Mai 2020

Hôpital Broussais, 96 - 98 rue Didot, Paris 14°

Rencontre annulée compte tenu du contexte sanitaire

 

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Association Pemphigus Pemphigoïde France - APPF 

Notre dernière rencontre
a eu lieu à Paris

Samedi 16 novembre 2019

Hôpital Broussais, 96 - 98 rue Didot, Paris 14°

dans les locaux de l’Alliance des Maladies Rares

Le programme était le suivant :

9h30 Accueil

10h à 12h - Le Professeur Frédéric Caux, Centre de Référence des Maladies bulleuses auto-immunes de l’hôpital Avicenne à Bobigny, est venu nous parler :

*des nouveaux traitements et des avancées de la recherche sur nos maladies bulleuses auto-immunes (pemphigus, pemphigoïdes des muqueuses dont EBA et DIGAL, pemphigoïde bulleuse)


* de ce qu’est un protocole de recherche clinique et de ce que c’est que de participer à un protocole de recherche (l’information et le consentement du malade participant, les documents qui sont soumis aux malades à qui on propose d’entrer dans un protocole, …)
           

*des nouvelles biothérapies disponibles et des médicaments biosimolaires
           

*de qui peut bénéficier de ces nouveaux traitements (biothérapies et traitements dits d’entretien) : comment on définit un « degré de gravité de la maladie modéré ou sévère » pour en bénéficier/ Comment ces nouveaux traitements s’articulent avec les traitements classiques habituels que nous connaissons ?

12h à 13h30 - Repas buffet pris en commun.

13h30 à 14h30 - Le Docteur Christelle Le Roux du Centre de Référence Maladies Bulleuses Auto-Immunes (MBAI) de l’hôpital Avicenne (Bobigny) a présenté :
     *une nouvelle forme d’ordonnance avec un nouveau contenu, plus explicatif de l’action et du fonctionnement des médicaments prescrits. Elle sera mise à disposition des centres de référence et centres de compétence MBAI afin de permettre au malade de mieux comprendre à quoi servent les médicaments qu’il doit prendre.
  

     * L'Education Thérapeutique du Patient (ETP) :  Le Dr Le Roux nous a expliqué l'intérêt pour le malade de participer aux ateliers d'ETP que prévoient les centres de référence.

14h30 à 16h30 – Le Professeur Eric Marié, spécialiste de médecine chinoise, Université de Montpellier, a répondu aux questions suivantes : « Qu’est-ce que la médecine chinoise ? Comment considère-t-elle le malade, la maladie ? Que peut-elle pour nos maladies auto-immunes ? Où en est l’étude de l’intégration de cette médecine en France que lui a demandée le Sénat ?

   

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Notre dernière rencontre

a lieu à Paris

Samedi 18 mai 2019

Hôpital Broussais, 96 - 98 rue Didot, Paris 14°


Programme :

9H30 Accueil

10h à 12h Assemblée Générale

12h15 à 14h Repas buffet Merci a ceux qui ont apporté un dessert, une brioche... 

14h à 16h30 "Ostéopathie, homéopathie, hypnose,.... peut-on évaluer les thérapies non médicamenteuses? " Intervention du Docteur Fernand Vicari responsable du groupe d'évaluation des thérapies non conventionnelles à Nancy


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Notre dernière rencontre

a eu lieu à Paris

Samedi 17 novembre 2018

Hôpital Broussais, 98 rue Didot, Paris 14°

dans les locaux de l’Alliance des Maladies Rares, première voie à droite après le bâtiment de l’entrée
Rez de chaussée à gauche, salle Marguerite.

Métro station « Plaisance » ou Tramway station « Didot » ou Bus 58 station « Hôpital Broussais ».



 
Programme :

9H30 Accueil : café/thé /jus de fruit et chouquettes !

10h à 12h "Vos médicaments, parlons-en ensemble" par le Docteur Christelle Le Roux, Dermatologue spécialiste de nos maladies bulleuses auto-immunes à l'hôpital Avicenne de Bobigny

12h15 à 14h Repas buffet pris en commun

14h à 16h30  "Concertation avec le malade : consultation, ordonnances, prise de médicaments et soins... ? Oui c'est possible!
Nous vous présenterons l'expérience Médicis à l'hopital de Luneville, un exemple à suivre... 

Merci d'être venus nombreux malgrè les évênements. 

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Une rencontre

a eu lieu à Paris

Samedi 26 mai 2018

Hôpital Broussais, 98 rue Didot, Paris 14°

 

 

Programme :

9H30 Accueil : café/thé /jus de fruit

10h à 12h par le Professeur Musette, Dermatologue, Immunologiste est venu nous expliquer comment fonctionne notre système immunitaire et plus particulièrement celui des malades atteints de maladies bulleuses auto-immunes

12h15 à 14h Repas buffet pris en commun. 

14h à 16h30 Assemblée Générale 




Mots-clés : ,

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