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~ Dernière Mise à Jour Générale :
09 septembre 2017
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 Prochaines Rencontres

Par APPF • 3.1-Notre prochaine rencontre • Vendredi 15/09/2017  • Lu 5016 fois • Version imprimable

Notre prochaine rencontre
aura lieu à Paris

Samedi 18 novembre 2017

Hôpital Broussais, 98 rue Didot, Paris 14°

Rendez-vous dans les locaux de l’Alliance des Maladies Rares, première voie à droite après le bâtiment de l’entrée
Rez de chaussée à gauche, salle Marguerite.

Métro station « Plaisance » ou Tramway station « Didot » ou Bus 58 station « Hôpital Broussais ».

 

Programme :

9H30 Accueil : café/thé /jus de fruit

 

10h à 12h15 par le Prof. Pascal Joly, responsable du centre de référence des maladies bulleuses auto-immunes du CHU de Rouen,

Plusieurs thèmes seront abordés :

1.      Vivre avec une Maladie Bulleuse Auto-immune – étude sur notre qualité de vie

Les  médecins souhaitent mesurer nos difficultés quotidiennes pour cela ils nous font remplir des questionnaires de « qualité de vie ».

De l’analyse de nos réponses, ils tireront un « score » de 0 à 10, correspondant au niveau de difficultés que nous éprouvons.

Quel est l’objectif ? Agir pour améliorer notre qualité de vie.

Le prof Joly nous présentera les nouveaux questionnaires étrangers qui pourraient être utilisés, leur contenu, leur intérêt et leur pertinence…

Il est important que nous puissions en discuter avec le professeur Joly et dire :

-          Qu’en pensent les malades ?

-          Quels problèmes peuvent nous poser ces scores individuels?...

 

2.      Les périodes de vulnérabilité des malades au cours de leur maladie »

Présentation des résultats de l’étude réalisée auprès des malades atteint de pemphigus. Deux sociologues ont été présents à nos rencontres pendant 2 ans et ont parlé avec plusieurs d’entre vous à ce sujet.

 

3.      Le rituximab – Etude comparative coût des traitements

            rituximab / corticoïdes, immunosssuppresseurs

Le rituximab, nouveau médicament à l’étude pour les maladies auto-immunes bulleuses, (Mabthéra) coûte cher.

 Le Prof. Joly nous parlera d’une étude qu’il fait faire sur le coût financier comparé de certains traitements classiques par rapport à celui du rituximab, sur plusieurs années.

 

12h15 à 14h Repas buffet  - pensez à dire à Isabelle (tel 06 24 24 81 01 ou ifgentile@free.fr) à combien vous pensez venir pour ajuster les quantités et si vous mangez sans sel. Merci!

 

14h à 16h30 par la Prof. Catherine Prost, responsable du centre de référence des maladies bulleuses auto-immunes de l’Hôpital Avicenne de Bobigny, MALIBUL

3 thèmes seront abordés :

1.      Dossier Médicaux Personnalisés (DMP) – Dossier Patients Informatisés (DPI)

Dans les hôpitaux, pour faciliter la gestion et le partage de l‘information entre personnels médicaux et pour avoir un meilleur suivi de l’état de santé des malades il existe  des Dossiers Médicaux Personnalisés (DMP) et dans des Dossiers Patients Informatisés (DPI) dans lesquels sont répertoriés votre identité, le nom de votre maladie, vos traitements, vos résultats, l’évolution de votre maladie… Ensuite ces données sont entrées dans des bases de données.

 Le Prof. C. Prost a créé pour ses malades une de ces bases de données (eDBAI). Elle  nous expliquera sa raison d’être, son contenu, ses avantages pour le malade et les personnels médicaux concernés… mais aussi ses difficultés et ses inconvénients. Nous échangerons avec le prof Prost sur les sujets suivants :

-          Comment ces données peuvent-elle devenir anonyme ?

-          A qui appartiennent-t-elles ?

-          Nous demande-t-on notre consentement ? Comment ?

-          Peut-on refuser et s’opposer à ce fichage ?

-           Que fait-on de nos données ainsi récoltées ?...

Nous aurons beaucoup de questions à poser, ce sont des sujets importants qu’il faut aborder ensemble !

 

2.       Banques de Données

A la demande du ministère de la santé, certaines de nos données partent dans deux grandes banques de données successives regroupant les maladies rares :

-          BAMARA (Banques Maladies Rares)

-          puis BNDMR (Banque Nationales de Données Maladies Rares)

De quoi s’agit-il ? Pourquoi faire ?.... 

Venez donner votre avis, c’est important !

 

3.      Recherche  

Le Professeur Prost même une recherche sur le « fardeau » que représentent nos maladies dans le cadre de la base de données RaDiCo.

-          Quelles données sont utilisées ?

-          Par qui ?

-          Pourquoi faire ?

-          En quoi nos données peuvent-elles faire avancer la recherche sur nos maladies ?...

Là encore nous avons beaucoup de choses à connaitre et de questions à poser !


16h30  à  17h 

Echanges entre les malades et avec le Prof. C. Prost

 

 


Notre dernière rencontre
a eu lieu à Paris

Samedi 20 mai 2017

Hôpital Broussais, 98 rue Didot, Paris 14°

 

- A partir de 10h « L’hypnose pour être partie prenante de sa maladie et participer à son mieux être » par le Dr Eliane CORRIN, dermatologue, hypnothérapeute et formatrice depuis 20 ans en hypnose médicale (Diplôme post-universitaire à la Salépêtrière et à l’Université Paris 6, Institut français d’hypnose et AFEMH), anciennement attachée à l’hôpital Mondor.

- 12H30 à 13H30 - Buffet froid 

- 13h30 Assemblée Générale de l'APPF

- 15H00 à 16H30 Le Rituximab, partage d'expérience.


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Notre dernière rencontre
a eu lieu
Samedi 19 novembre 2016

Hôpital Broussais, 98 rue Didot, Paris 14°

Rendez-vous dans les locaux de l’Alliance des Maladies Rares, première voie à droite après le bâtiment de l’entrée.

Métro station « Plaisance » ou Tramway station « Didot » ou Bus 58 station « Hôpital Broussais ».

 

- A partir de 10h

Le Professeur Joly, dermatologue, responsable du centre de référence des maladies bulleuses auto-immunes de Rouen est venu nous parler des « Arguments pour l'utilisation du rituximab comme traitement de 1ere intention au cours du pemphigus - avantages et limites"

- 11h30

 Le Professeur Prost dermatologue, responsable du centre de référence des maladies bulleuses auto-immunes d’Ile de France  et le Docteur Leroux, Dermatologue dans le service de dermatologie d'Avicenne ont fait le point sur les nouveaux essais clinique utilisant le rituximab pour les pemphigoïdes cicatricielles. 

- 12H30 à 13H30 - Buffet froid.

- 13h30 Assemblée Générale extraordinaire 

 Un seul point à l’ordre du jour : modification de nos statuts a été approuvé l'unanimité

- 14h à 16h

      « Nos maladies bulleuses auto-immunes proviennent d’un dérèglement du système immunitaire. Les conférences APPF précédentes (Pr. M. Neunlist, P. Debré, Dr. J.L. Berthelot et J. Warnet) nous ont appris que 80% de notre système immunitaire était dans l’intestin et très largement lié aux bactéries qui y habitent (notre microbiote intestinal).

 Pour continuer notre réflexion sur le sujet, nous en sommes arrivés aujourd’hui aux conséquences pratiques :   
Comment améliorer notre santé et notre système immunitaire en prenant soin de notre microbiote ? Que manger et comment manger pour le diversifier et le maintenir en équilibre 

Chercheur biologiste et pharmacien, Monsieur André BURCKEL, auteur de « Le régime microbiote », est intervenu pour nous expliquer comment répondre à ces questions ».  
M. Burckel a ensuite pris le temps de répondre à nos nombreuses questions.  




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Une rencontre
a eu lieu

Samedi 21 mai 2016

à l’hôpital Broussais, 96 rue Didot, Paris 14°
dans les locaux de l'Alliance Maladies Rares

 

A partir de 9H30 : Accueil


De 10H00 à 12H00 
  
    Assemblée Générale de l'APPF et de l'AFRHAIDA

    

12H30 Buffet en commun 
Merci à Michèle Caseiro, Françoise Gentile, Evelyne Langliné qui ont préparé le buffet. Merci aussi à tous ceux qui ont pu apporter un plat ou un dessert. Le buffet était comme d'habitude plein de couleur !
 
De 14H à 16h 
Qu’est-ce que mon microbiote intestinal apporte à ma santé ? Comment le rééquilibrer et le rediversifier?

         Nous avons reçu les auteurs du livre « Les secrets de l’intestin, filtre de notre corps »,  le Docteur Jacqueline WARNET, hépato-gastro-entérologue et nutritionniste et le Docteur Louis BERTHELOT, médecin angiologue (s’occupant des vaisseaux sanguins et lymphatiques) et acuponcteur.

       Tous deux sont devenus par leurs recherches et leur expérience professionnelle des spécialistes de la micro nutrition. Ils nous ont aidé à avoir une vue d'ensemble sur la personne que nous sommes et nous ont expliqué la relation entre notre alimention, nos modes de vie et nos problèmes de santé, avec au centre une réflexion sur l'influence de la perméabilité de l'instestin grêle. 
Ensuite, ils ont répondu à nos nombreuses questions.

La salle était pleine, merci d'être venus aussi nombreux !

          

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Un rencontre a eu
lieu

Samedi 13 février 2016


à l’hôpital Broussais, 96 rue Didot, Paris 14°
dans les locaux de l'Alliance Maladies Rares

 

A partir de 9H30 : Accueil

Quelles relations entre nos maladies, notre cerveau, notre intestin et notre alimentation ? "  

De 10H00 à 12H30
 
    10h :   Vos questions et vos expériences sur le sujet
"Alimentation et digestion".   
 
   10h30 : Intervention du Professeur Michel Neunlist, neuro-gastro-entérologue au CHU de Nantes et directeur de recherche à l’INSERM  
 
" L’intestin et le cerveau. Le rôle que joue le microbiote dans le développement du tube digestif et son impact sur le cerveau, le stress..."   Discussion et réponses aux questions.  
 


12H30 Buffet en commun

 
 
De 14H à 16h30
 
    Le  1° groupe est resté sur place : les malades atteints de maladies bulleuses auto-immunes et leur famille
     
     
Le Professeur Patrice Debré, immunologiste a parlé de  :  « Notre microbiote afin de mieux comprendre notre système immunitaire, en relations avec notre intestin et avec nos maladies auto-immunes »           

 
     Le  2° groupe dans une salle voisine, l’association « AFRHAIDA » a proposé aux malades atteints de la maladie de Hailey Hailey (autrefois appelée Pemphigus benin familial) et de la maladie de Darier, de se réunir pour échanger avec  Mme Suzanne St Louis, psychopraticienne, sophrologue, relaxologue sur le thème suivant : « Vivre avec une maladie génétique »

 

 

 Merci d'être venus aussi nombreux !

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Une rencontre a eu lieu

Samedi 30 mai 2015

à l’hôpital Broussais, 96 rue Didot, Paris 14°
dans les locaux de l'Alliance Maladies Rares
 

De 10H00 à 12h00 Assemblée Générale
     L’Assemblée Générale vous a permis de découvrir la vie de l’association, ses projets, et particulièrement les statuts de la nouvelle Association Hailey-Hailey Darier France...

     C’est un moment important pour l’association et pour les bénévoles
qui chaque jour donnent du temps et de l’énergie pour défendre vos droits, vous informer, vous soutenir. Merci d'être venus nombreux.

De 12h30 à 14h : Buffet repas pris en commun

De 14h à 16H  Groupes de réflexions sur vos difficultés.
     Nous vous avons proposé de travailler en petits groupes afin que vous nous fassiez part des difficultés que vous avez rencontrées ou que vous rencontrez encore (médicales, sociales, financières…). Le but de ce travail en commun etait de rechercher des solutions ou au moins d’alléger ces difficultés.
     Par ailleurs, un groupe de malades Hailey-Hailey s'est réuni pour parler des projets de la nouvelle association Hailey-Hailey Darier autour du professeur Hovnanian.


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Une rencontre 
a eu lieu

Samedi 22 novembre 2014


à l’hôpital Broussais, 96 rue Didot, Paris 14°
dans les locaux de l'Alliance Maladies Rares
 

A partir de 9h30 Accueil et échanges entre nous

De 10H30 à 12h30 :

Où en est la recherche sur nos maladies bulleuses auto-immunes ? Quels résultats et recherches en cours ? Qu’est-ce qu’une recherche clinique ?
Comment y participe-t-on ? Comment agissent les nouveaux produits ( Mabthéra, Rémicade,…) ?
Intervention du Professeur Pascal Joly et discussion.

De 12h30 à 14h : Buffet repas pris en commun                  


De 14h à 16H 

Le point sur les recherches relatives à l'utilisation du rituximab pour les pemphigoïdes des muqueuses,
 Intervention du Professeur Catherine Prost et du Docteur Marina Alexandre et discussion.
             
            

       


Mots-clés : ,

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