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~ Dernière Mise à Jour Générale :
23 mars 2020
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 Prochaines Rencontres

Par APPF • 3.1-Notre prochaine rencontre • Lundi 23/03/2020  • Lu 7158 fois • Version imprimable


Centre de référence des Maladies Bulleuses Auto immunes MALIBUL

Informations sur le COVID-19

pour les personnes suivies pour une maladie bulleuse auto-immune

 

Dans tous les cas :

-        Respectez les gestes barrière (lavage des mains au savon ou avec une solution hydro-alcoolique plusieurs fois par jour, mouchoirs à usage unique, éternuements dans le creux du coude, distance d’au moins 1 mètre).

-        Respectez le confinement

Plus de détails sur www.gouvernement.fr/info-coronavirus

Les déplacements pour vous rendre auprès du professionnel de santé qui vous suit pour votre maladie sont autorisés (remplir l’attestation de déplacement dérogatoire, « motif de santé »).

Le port d’un masque chirurgical jetable (durée maximale d’utilisation 4 heures) n’est utile qu’en cas de symptômes respiratoires pour protéger les personnes qui vous entourent. Il doit être porté pendant 14 jours.

 

Points importants concernant votre traitement :

-        Si vous n’avez aucun symptôme, ne pas arrêter le traitement de votre maladie bulleuse :

o   Ne pas arrêter les corticoïdes

o   Ne pas arrêter les immunosuppresseurs

o   Ne pas arrêter la dapsone (Disulone®), la sulfasalazine (Salazopyrine®) ou les cyclines (Doxycycline® Tolexine® Tetralysal®…)

 

-        Votre pharmacien peut exceptionnellement vous délivrer votre traitement habituel, jusqu'au 31 mai, même si votre ordonnance est expirée, pour éviter toute interruption en attendant un renouvellement

 

-        En cas de signes compatibles avec une infection par Covid 19 (fièvre, toux, difficultés respiratoires, courbatures, troubles du goût et/ou de l’odorat même sans rhume ou autre symptôme…) :

o   Ne pas prendre d’anti-inflammatoires non stéroïdiens

o   Le seul antipyrétique autorisé est le paracétamol, sans dépasser la dose de 3 grammes/jour

o   Contactez votre médecin référent ou votre médecin traitant, qui pourront alors décider d’un arrêt temporaire de l’immunosuppresseur voire d’une adaptation des doses de corticoïdes

 

Vous êtes plus fragiles et potentiellement à risque d’infection à Covid-19 plus sévère si vous avez reçu :

-        Du rituximab depuis moins d’un an

-        Ou d’autres immunosuppresseurs, par exemple azathioprine (Imurel®), mycophénolate mofetil (Cellcept®), méthotrexate (Novatrex®, Imeth®), ciclosporine (Néoral®), cyclophosphamide (Endoxan®) dans les 6 derniers mois

-        Ou des corticoïdes par voie orale au long cours à des doses supérieures à 20 mg/jour dans les trois derniers mois

-        Et/ou si vous êtes une femme enceinte au 3e trimestre de grossesse

Par contre, la dapsone (Disulone®), la sulfasalazine (Salazopyrine®) et les cyclines (Doxycycline® Tolexine® Tetralysal®…) ne vous rendent PAS plus fragiles.

 

Dans ces conditions :

-        Faites confiance à votre médecin référent qui jugera si votre traitement doit être adapté. Pour les perfusions de rituximab, celles indispensables au contrôle de votre maladie de peau actuelle seront maintenues. Les perfusions dites « d’entretien » pourront être reportées à une date ultérieure.

-        Restez à votre domicile, limitez vos déplacements et les contacts en respectant les gestes barrières.

-        Si aucune solution de télétravail n’est envisageable, vous pouvez bénéficier d’un arrêt de travail préventif de maximum 21 jours et rétroactif depuis le 13 mars. Pour cela, deux solutions :

o   Vous pouvez prendre contact avec votre médecin référent ou votre médecin traitant afin qu'il évalue la nécessité de vous délivrer un arrêt de travail.

o   Si vous êtes par ailleurs en ALD pour l’une des trente pathologies (« ALD30 »), vous pouvez demander directement à être mis en arrêt de travail pendant 21 jours en vous connectant au site internet https://declare.ameli.fr/

 

Si vous avez été en contact avec une personne atteinte du Covid-19, ou que vous avez des symptômes évocateurs, respectez les règles suivantes :

-        Port d’un masque chirurgical pendant 14 jours

-        Confinement au domicile sans sortie, gestes barrières, surveillance de la température 2 fois/jour

-        Dans la mesure du possible, dormez séparément

-        Les zones communes du domicile doivent être nettoyées et désinfectées fréquemment (eau de javel). Ne partagez pas les serviettes et produits d’hygiène. Evitez de toucher poignées, interrupteurs et surfaces planes, nettoyez et désinfectez-les fréquemment (eau de javel) pour protéger les personnes qui vous entourent

-        Contactez en premier lieu votre médecin référent ou votre médecin traitant, n’appelez le 15 (SAMU) qu’en cas de symptômes graves, gêne respiratoire ou malaise.

 

Contacts utiles :

-        Votre dermatologue référent en premier lieu

 

-        Sites du centre de référence MALIBUL :

 

Région Nord (site coordonnateur)

Clinique Dermatologique, CHU de Rouen

Pr Pascal Joly - Chef de Service (pascal.joly@chu-rouen.fr)

Dr Marion Castel (marion.castel@chu-rouen.fr)

Secrétariat : 02 32 88 8168 41

Ce centre collabore avec les services de Dermatologie de la région Nord-Ouest: CHU de Nantes, Rennes, Brest, Caen, Lille, Amiens, Tours, Quimper.

 

Région Ile de France (site constitutif)

Service de dermatologie, Hôpital Avicenne, APHP.

Pr Frédéric Caux - Chef de service (frederic.caux@aphp.fr)

Pr Catherine Prost-Squarcioni - Professeur des Universités (catherine.prost@aphp.fr) : médecin coordinateur

Dr Marina Alexandre - Praticien Hospitalier (marina.alexandre@aphp.fr) : médecin du centre de référence

Dr Christelle Leroux - Praticien Hospitalier (christelle.leroux@aphp.fr) : médecin du centre de référence

Secrétariat : 01 48 95 77 07

Le centre collabore avec des services de dermatologie de l'assistance publique (Paris et sa couronne*) et des hôpitaux généraux d’Ile de France (Argenteuil, Saint-Cloud, Mantes-la-Jolie, Pontoise, Saint-Germain-en-Laye).

*Hôpital Henri Mondor (Créteil) Dr Saskia Oro (saskia.oro@aphp.fr)

*Hôpital Bichat (Paris) Dr Catherine Picard-Dahan (catherine.picard-dahan@aphp.fr)

*Hôpital Ambroise Paré (Boulogne Billancourt) Pr Isabelle Bourgault-Villada (isabelle.bourgault@aphp.fr)

*Hôpitaux Tenon et Pitié Salpêtrière (Paris) Dr Stéphane Barète (stephane.barete@aphp.fr)

*Hôpital Cochin-Tarnier (Paris) Pr Nicolas Dupin (nicolas.dupin@aphp.fr)

*Hôpital Saint-Louis (Paris) Pr Jean-David Bouaziz (jean-david.bouaziz@aphp.fr), Dr Emmanuelle Tancrède-Bohin, (emmanuelle.tancrede-bohin@aphp.fr)

 

Région Champagne-Ardenne (site constitutif)

Service de Dermatologie, CHU de Reims

Pr Manuelle Viguier - Chef de service (mviguier@chu-reims.fr)

Dr Julie Plée (jplee@chu-reims.fr)

Secrétariat : 03 26 78 43 68

Ce centre collabore avec les services de Dermatologie de la région Est : CHU de Nancy, Strasbourg, Besançon, Grenoble, Dijon, Lyon, Colmar, Nice, Marseille.

 

Région Limousin (site constitutif)

Service de Dermatologie, CHU de Limoges

Pr Christophe Bedane - Chef de service (christophe.bedane@chu-limoges.fr)

Secrétariat : 05 55 05 64 30

Ce site collabore avec les services de Dermatologie de la région Sud-Ouest : CHU de Toulouse, Bordeaux, Poitiers, Montpellier, Clermont-Ferrand, Orléans.

 

 

-        Coordonnées des médecins des centres de compétence affiliés au centre de référence MALIBUL (par ordre alphabétique des noms de ville)

Amiens : Chaby.Guillaume@chu-amiens.fr; Lombart.Florian@chu-amiens.fr;

Angers : LuMartin@chu-angers.fr; 

Bordeaux : anne.pham-ledard@chu-bordeaux.fr;

Boulogne sur mer : af.delforge@ch-boulogne.fr;

Brest : claire.abasq@chu-brest.fr;

Caen : morice-c@chu-caen.fr

Clermont -Ferrand  mdincan@chu-clermontferrand.fr;

Dijon : geraldine.jeudy@chu-dijon.fr; 

Dunkerque : sophie.duvert-lehembre@ch-dunkerque.fr;

La Roche sur Yon :  carole.poiraud@chd-vendee.fr; marion.fenot@chd-vendee.fr;

Le Havre : noemie.litrowski@ch-havre.fr;

Le Mans : hmaillard@ch-lemans.fr; 

Lille : emeline.pape@chru-lille.fr; sophie.duvert-lehembre@ch-dunkerque.fr;

Lyon Edouard Herriot:  denis.jullien@chu-lyon.fr

Lyon Sud : sebastien.debarbieux@chu-lyon.fr; 

Marseille Timone :  Marie-aleth.Richard@ap-hm.fr;

Marseille Nord : emmanuel.delaporte@ap-hm.fr;

Montpellier :  o-dereure@chu-montpellier.fr; 

Nantes :  gaelle.quereux@chu-nantes.fr;

Niort :  Ingrid.KUPFER@ch-niort.fr;   

Orléans :  antoine.finon@chr-orleans.fr  

Pointe à Pitre : nadege.cordel@chu-guadeloupe.fr;

Quimper : p.plantin@ch-cornouaille.fr;

Rennes : Alain.DUPUY@chu-rennes.fr;

Saint Etienne :   j.luc.perrot@chu-st-etienne.fr;

Toulouse : paul.c@chu-toulouse.fr; konstantinou.m@chu-toulouse.fr;

Valencienne : delphine.deregnaucourt@gmail.com;

 

 

 

 

Association Pemphigus Pemphigoïde France - APPF 

Notre prochaine rencontre
aurait du avoir lieu à Paris

Samedi 16 Mai 2020

Hôpital Broussais, 96 - 98 rue Didot, Paris 14°

dans les locaux de l’Alliance des Maladies Rares, première voie à droite après le bâtiment de l’entrée
Rez de chaussée à gauche, salle Marguerite.

Métro station « Plaisance » ou Tramway station « Didot » ou Bus 58 station « Hôpital Broussais ».


La rencontre sera reportée ultérieurement !


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Association Pemphigus Pemphigoïde France - APPF 

Notre dernière rencontre
a eu lieu à Paris

Samedi 16 novembre 2019

Hôpital Broussais, 96 - 98 rue Didot, Paris 14°

dans les locaux de l’Alliance des Maladies Rares

Le programme était le suivant :

9h30 Accueil

10h à 12h - Le Professeur Frédéric Caux, Centre de Référence des Maladies bulleuses auto-immunes de l’hôpital Avicenne à Bobigny, est venu nous parler :

*des nouveaux traitements et des avancées de la recherche sur nos maladies bulleuses auto-immunes (pemphigus, pemphigoïdes des muqueuses dont EBA et DIGAL, pemphigoïde bulleuse)


* de ce qu’est un protocole de recherche clinique et de ce que c’est que de participer à un protocole de recherche (l’information et le consentement du malade participant, les documents qui sont soumis aux malades à qui on propose d’entrer dans un protocole, …)
           

*des nouvelles biothérapies disponibles et des médicaments biosimolaires
           

*de qui peut bénéficier de ces nouveaux traitements (biothérapies et traitements dits d’entretien) : comment on définit un « degré de gravité de la maladie modéré ou sévère » pour en bénéficier/ Comment ces nouveaux traitements s’articulent avec les traitements classiques habituels que nous connaissons ?

12h à 13h30 - Repas buffet pris en commun.

13h30 à 14h30 - Le Docteur Christelle Le Roux du Centre de Référence Maladies Bulleuses Auto-Immunes (MBAI) de l’hôpital Avicenne (Bobigny) a présenté :
     *une nouvelle forme d’ordonnance avec un nouveau contenu, plus explicatif de l’action et du fonctionnement des médicaments prescrits. Elle sera mise à disposition des centres de référence et centres de compétence MBAI afin de permettre au malade de mieux comprendre à quoi servent les médicaments qu’il doit prendre.
  

     * L'Education Thérapeutique du Patient (ETP) :  Le Dr Le Roux nous a expliqué l'intérêt pour le malade de participer aux ateliers d'ETP que prévoient les centres de référence.

14h30 à 16h30 – Le Professeur Eric Marié, spécialiste de médecine chinoise, Université de Montpellier, a répondu aux questions suivantes : « Qu’est-ce que la médecine chinoise ? Comment considère-t-elle le malade, la maladie ? Que peut-elle pour nos maladies auto-immunes ? Où en est l’étude de l’intégration de cette médecine en France que lui a demandée le Sénat ?

   


Notre dernière rencontre

a lieu à Paris

Samedi 18 mai 2019

Hôpital Broussais, 96 - 98 rue Didot, Paris 14°


Programme :

9H30 Accueil

10h à 12h Assemblée Générale

12h15 à 14h Repas buffet Merci a ceux qui ont apporté un dessert, une brioche... 

14h à 16h30 "Ostéopathie, homéopathie, hypnose,.... peut-on évaluer les thérapies non médicamenteuses? " Intervention du Docteur Fernand Vicari responsable du groupe d'évaluation des thérapies non conventionnelles à Nancy


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Notre dernière rencontre

a eu lieu à Paris

Samedi 17 novembre 2018

Hôpital Broussais, 98 rue Didot, Paris 14°

dans les locaux de l’Alliance des Maladies Rares, première voie à droite après le bâtiment de l’entrée
Rez de chaussée à gauche, salle Marguerite.

Métro station « Plaisance » ou Tramway station « Didot » ou Bus 58 station « Hôpital Broussais ».



 
Programme :

9H30 Accueil : café/thé /jus de fruit et chouquettes !

10h à 12h "Vos médicaments, parlons-en ensemble" par le Docteur Christelle Le Roux, Dermatologue spécialiste de nos maladies bulleuses auto-immunes à l'hôpital Avicenne de Bobigny

12h15 à 14h Repas buffet pris en commun

14h à 16h30  "Concertation avec le malade : consultation, ordonnances, prise de médicaments et soins... ? Oui c'est possible!
Nous vous présenterons l'expérience Médicis à l'hopital de Luneville, un exemple à suivre... 

Merci d'être venus nombreux malgrè les évênements. 

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Une rencontre

a eu lieu à Paris

Samedi 26 mai 2018

Hôpital Broussais, 98 rue Didot, Paris 14°

 

 

Programme :

9H30 Accueil : café/thé /jus de fruit

10h à 12h par le Professeur Musette, Dermatologue, Immunologiste est venu nous expliquer comment fonctionne notre système immunitaire et plus particulièrement celui des malades atteints de maladies bulleuses auto-immunes

12h15 à 14h Repas buffet pris en commun. 

14h à 16h30 Assemblée Générale 




Mots-clés : ,

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