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06 février 2017
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 Nos Lettres d'Informations

Par APPF • 2.6-Nos lettres d'information • Samedi 10/12/2016  • Lu 4677 fois • Version imprimable

Les sommaires des lettres n°1 à 22 :

Si vous désirez recevoir par mail ou par courrier l'une  ou plusieurs lettres d'information contactez l'association.


~ Lettre N°1 - Nov 2005
 
- " Vivre avec la maladie ? Ma petite histoire " par Delphine (Pemphigus vulgaire)
-  Comment notre système auto-immune se détraque ?
-  Nouveau médicament : le RITUXIMAB
-  Qu’est-ce que les Pemphigus et les Pemphigoïdes ?
 
 
~ Lettre N°2 Fév 2006

-  " Recherches sur les maladies bulleuses auto-immunes, Mécanismes du Pemphigus "
         Intervention du Professeur JOLY du CHU de ROUEN  à l'APPF le 19 novembre 2005
- " Vivre avec la maladie - Mon histoire " : celle d’Océane, et celle de Gilbert (pemphigus superficiel)

~ Lettre N°3 - Avril 2006

- Comment traite-t-on le pemphigus actuellement ?
- " Nouveaux traitements et difficultés de mise sur le marché "
         Intervention du Professeur JOLY du CHU de ROUEN  à l'APPF le 19 novembre 2005
-  " Vivre avec la maladie - Mon histoire " : celle de Florence (pemphigoïde oculaire, et celle de Laure (pemphigus vulgaire)
- " Prévention des complications de la corticothérapie générale dans le pemphigus de l’adulte "
          Intervention du Docteur Catherine Prost SquarcioniCentre de référence Maladies Rares - Hôpitaux St Louis et Avicenne


~ Lettre N°4  - Nov 2006

- " Les pemphigus et pemphigoïdes chez l'enfant ",
          Intervention du Professeur Bodemer de l’hôpital NECKER à Paris
- " Vivre avec la maladie ", le témoignage de Josiane, et celui d'Emmanuel qui souffrent de pemphigoïde cicatricielle
- " Pemphigus et pemphigoïdes : points communs et différences ",
          Intervention du Docteur Prost des hôpitaux Avicenne et St Louis
- Comment est financée votre association ?


~ Lettre N°5 - Mars 2007

- Le Conseil scientifique de l’association
- " Alimentation et corticothérapie ",
          Intervention de Marie Kermel, diététicienne
- " Régime pour hyperuricémie ", 
         Service diététique de l’hôpital Bichat à Paris
- " Diagnostic et premier traitement : un projet de vie fracturé ", notes d’Isabelle Gentile d’après une conférence de la fondation Wyeth
- " Vivre avec la maladie :
Témoignage d’Océane qui a consulté une relaxologue
Témoignage de Dominique : "Que dire au travail ? S’arrêter ? Utiliser les médecines non conventionnelles ?"
Témoignage de Yolande : "Un grand pas vers l’amélioration"  (Pemphigus vulgaire)
Témoignage de Stéphanie : "un bébé pendant mon pemphigus vulgaire ?"


~ Lettre N°6 - Nov 2007

- " Recherche sur le Rituximab ", 
           Intervention du Professeur JOLY, le 24/3/2007, à l’association
- " J’ai bénéficié du Rituximab ", témoignage de Delphine
- " Vivre avec Stéphanie",  témoignage du mari de Stéphanie (PV)
- " Oublier la maladie pour en guérir ", témoignage d’une maman ayant eu une pemphigoïde de la grossesse
- " Pas si facile de faire reconnaître sa maladie comme Affection de Longue Durée (ALD) ", témoignage de Florence
- Pemphigus et Pemphigoïde ? Qu’est-ce que c’est exactement ? Nos documents d’information à diffuser


~ Lettre N°7 - Mai 2008

- " Médecines conventionnelles et non conventionnelles ",
            Intervention du Docteur Philip KEROS à l’association le 23 mars 2007
-  " Vivre avec une maladie de Hailey-Hailey " , témoignage de Joséphine
- " L’application du traitement local ",
            Intervention de C. Lemercier, infirmier, à l’association le 18 novembre 2007
- " Le courage de Leila (4 ans 1⁄2) et de sa maman Eliane", témoignage (pemphigoïde bulleuse)
- " Un Pemphigus vulgaire en rémission complète", témoignage de Magali 

 
~ Lettre N°8 - Nov 2008

- " Comment savoir si un malade souffrant de Pemphigus a plus de risque qu’un autre de faire une rechute ?", 
             Intervention du Dr Hélène LAPEYRE-LIENARD à l’association le 17 novembre 2007
- Des nouvelles dEmmanuel2ème témoignage (Pemphigoïde Cicatricielle)
- " Eviter les rechutes des patients ayant une Pemphigoïde bulleuse ", 
              Intervention de C. Lemercier, infirmier, à l’association le 17 novembre 2007

- Un grand pas dans l’amélioration d’un Pemphigus vulgaire (PV), témoignage de Yolande
- " Vivre avec la maladie ",
              Intervention de Catherine DANIEL, psychologue clinicienne à l’APPF le 24 mai 2008
- Une Pemphigoïde cicatricielle maîtrisée, 2ème témoignage de Josiane 


~ Lettre N°9 - Mars 2009

       
   - " Analyse de certaines utilisations du rituximab (Mabthéra) et de leurs effets "
                        Intervention du docteur Christelle Leroux, à l'APPF le 24 mai 2008
           -  " Etre femme de malade ! ", témoignage de Marie-Hélène, dont le mari souffre d'un pemphigus vulgaire
           -  Pourquoi un test au synacthène peut-il vous être proposé ?
           -  " La pemphigoïde bulleuse ne touche pas que des personnes âgées ! " témoignage de Mouna, 31 ans
           -  Evaluation du Plan relatif aux Maladies Rares (2005-2008), compte rendu de Josée de Félice, présidente de l'APPF
           -
Une pemphigoïde cicatricielle "récalcitrante", témoignage de Jacques


~ Lettre N°10 - Novembre 2009 

           - " Comparaison d'un traitement par Rituximab par rapport à une corticothérapie générale chez les patients atteints de pemphigus "
                       Intervention du Professeur Joly, à l'APPF 
           -  " Trois ans d'une pemphigoïde oculaire qui se complique! ", témoignage de Jean.
           -  " Une pemphigoïde oculaire après un parcours en zigzag " témoignage de Jean-François
           -  " Santé ! " poème de Francis qui souffre d'un pemphigoïde bulleuse
           -  " Une année avec un pemphigus vulgaire... et un bon espoir de rémission " témoignage de Marie-Noëlle
           -  
" Victime d'une maladie rare et de l'incompréhension ", témoignage de Nicolas qui souffre d'un pemphigus vulgaire
           -  
Grippe H1N1, les recommandations que nos deux centres de références demandent de vous communiquer


~ Lettre N°11 - Mars 2010  

           - " Alimentation, intestin, maladies auto-immunes, régimes et précautions à prendre "
                       intervention de Mme C. Poggi, nutritionniste à l'APPF  en novembre 2009
           -  " J'ai participé à la marche des maladies rares! ", témoignage de Laurette, 13 ans .
           -  " Dur dur d'être maman d'enfant malade " témoignage d'Isabelle, dont la fille souffre d'un pemphigus superficiel
           -  " Santé ! " poème de Francis qui souffre d'un pemphigoïde bulleuse
           -  " Pemphigus : suivi à long terme. Comment et dans quels delai peut-on obtenir une gérison ? "
                      Intervention du doteur Anne Fleur Tronquoy, à l'APPF en mars 2009
           - 
Position de l'APPF relatives à l'évaluation du Centre de référence Ile de France.


~ Lettre N°12 - Novembre 2010   

           - " Les différents types de malaies bulleuses auto-immunes ET toxiques "
                      intervention du professeur  Jean-Claude Roujeau, à l'APPF  en novembre 2009
           -  " Une belle grossesse et un pemphigus, c'est compatible ", témoignage de Dominique.
           -  " Une pemphigoïde de la grossesse et un beau bébé ! " témoignage de Cora

           
~ Lettre N°13 - Mai 2011    

         
  - " L'atteinte des yeux dans les pemphigoïdes et les pemphigus "
                        intervention du professeur  Muraine et du docteur Doan, à l'APPF 
           -  " La douloureuse pemphigoïde bulleuse de ma maman ", témoignage d'Annie.

           
~ Lettre N°14 - Novembre 2011     

           - " Partager mon expérience d'un pemphigus benin familial ", témoignage d'Augusto 
           - " Le stress : quel rôle dans le déclenchement de poussée de pemphigus et de pemphigoïdes "
                         intervention du professeur  Laurent Misery, à l'APPF  
           -  " Vivre avec un Hailey Hailey ", témoignage de Dominique
           -  " Le parcours du combattant (pemphigoïde cicatricielle) témoignage de Jacques


~ Lettre N°15 - Mars 2012    

           -  " Un pemphigus Vulgaire  à 23 ans ! ", témoignage de Chloé
           - " Les problèmes de bouche dans les maladies bulleuses "
                         intervention du docteur Francis Pascal, à l'APPF  
           -  " Hailey Hailey, mon parcours ", témoignage de Renée
           

~ Lettre N°16 - Novembre 2012 
            - " La maladie de Hailey Hailey" témoignage de Pascal
            - " La pemphigoïde bulleuse " 
                        intervention du professeur Bernard à l'APPF
            - " Histoire d'un pemphigus Vulgaire " témoignage d'Hélène


~ Lettre N°17 - Avril 2013 
            - " Le rituximab dans les pemphigoïdes des muqueuses
                        intervention du professeur Prost à l'APPF
            - " La maladie de Hailey Hailey " 
                        intervention du professeur Caux à l'APPF
            -  
 L'APPF membre du Conseil Nationnal de l'Alliance Maladies Rares 
 

~ Lettre N°18 - Avril 2014

- " S'assurer avec un risque aggravé de santé ",
            Intervention de M. Clair Caillon à l’association 
-  " Mon témoignage sur ma maladie de Hailey-Hailey " , témoignage de Via
-  " Mon parcours jusqu'à la guérison  de Colette 
-  " Un Pemphigus vulgaire ", témoignage de Martine


~ Lettre N°19 - Novembre 2014

- "Explique-moi les essais cliniques : les clés de compréhensions pour devenir acteur de sa maladie ",
           Retour sur la formation à laquelle Dominique Lalane a participé 
-  " Le Pemphigus vulgaire de Jean Luc" , témoignage
- " Les soins dentaire dans les pemphigus et les pemphigoïdes ",
            Intervention de Docteur Sophie-Myriam DRIDI, odontologue et parodontologue, à l’association en novembre 2014
 

~ Lettre N°20 - Avril 2015

- "En 2014, où en est la recherche sur les pemphigus et les pemphigoïdes?
   Qu'est-ce que participer à un essai thérapeutique ou clinique? 
",
            Intervention de Professeur Pascal JOLY
-  "Un peu d'humour avec les dessins de Dominique"


 
~ Lettre N°21 - Novembre 2015

-  "Le fardeau médico-économique des MBAI. Etude réalisée par l'APPF ;
-  "
Un Pemphigus Superficiel traité par Rituximab" par Annick témoignage ;
"Recommandations pour la prise en charge des soins dentaires par des personnes atteintes de Pemphigus ou   Pemphigoïdes avec atteinte buccale" Recommandations d'un comité d'experts ;
          -  "Un peu d'humour avec les dessins de Dominique" ;
          -  "Brochure Hailey-Hailey / Darier" Nouvelle brochure de l'AFRHAIDA relue par le professeur Hovnanian
          -  "Faire son "coming out" Hailey Hailey et s'écouter"  par Mélanie témoignage.


 
~ Lettre N°22 - Mai 2016

- « Notre microbiote intestinal : comprendre notre système immunitaire en relation avec notre intestin et avec nos maladies auto-immunes » Conférence du Professeur Debré, Professeur d’immunologie à l’université Paris 6 Pierre et Marie Curie pour l’APPF, le Samedi 13 février 2016, dans les locaux de l’Alliance Maladies Rares à Paris

- « Vivre avec la maladie de Darier » Témoignage de Jade, 17ans atteinte de la maladie de Darier depuis l’âge de 4 ans.
- Un peu d’humour
avec le dessin de Dominique



 
 

 
 


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