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 Mieux vivre au quotidien

Par APPF • 9.4-Mieux vivre au quotidien • Mardi 30/01/2007  • Lu 6961 fois • Version imprimable

Voici quelques réflexions et questions de Dominique (Pemphigus vulgaire), écrites après son Témoignage. Qu’en pensez vous ? Que pouvez-vous lui répondre ? Quelles solutions avez-vous adoptées ?

Envoyez un mail à l’APPF, il pourra être publié dans cette rubrique. Posez aussi vos questions, discutez, proposez vos propres solutions.... Merci .


~ Travail ou pas travail ?

Je n'ai pas arrêté le travail lors de ma première crise, très insidieuse face à une médecine très ignorante. La maladie a progressé avant d'être correctement diagnostiquée et à part la difficulté croissante de jour en jour pour m'alimenter et la fatigue allant de pair avec la dénutrition, j'ai poursuivi cahin-caha mon activité professionnellle.

Car s'arrêter pour des aphtes, deux panaris, un eczéma, trois cloques, « encore une dermatose allergique de plus »... (ce que me diagnostiquait la médecine de ville) eut semblé manquer de sérieux. Et puis un arrêt maladie durerait si longtemps que cela aurait fini par poser des problèmes de perte de salaire...

Lors de la deuxième poussée de l'été dernier, face à la fatigue suscitée par mes 47 kg et devant l'insistance de la dermato, j'ai arrêté 3 semaines en plein mois d'août, j'étais à bout. Mais de l'extérieur rien ne se voyait sauf pour mes proches... Pendant le traitement ni la première fois ni la deuxième (en cours) je n'ai demandé d'arrêt maladie. Mais c’est du sport, car les nuits sans dormir, la fatigue et le régime sans sel, sans sucre, pas facile à concilier avec le boulot qui nécessite énergie et réactivité de tous les instants.

Et pourtant, eut-il mieux valu que je reste à la maison à tourner en rond et à me lamenter ?

Alors, il a fallu que j'explique et fasse oeuvre de pédagogie (!) pour justifier de ma tranformation corporelle : mes joues de lune, mes 10 kg pris en deux - trois mois, un ventre énorme alors que je n'étais pas enceinte et m’entendais dire « alors, c’est pour quand ?», « c’est une fille ou un garçon ? », « t’ es contagieuse ?», toutes les 5 minutes. Quel calvaire... quelle souffrance intérieure... sans compter ce qui doit se dire dans mon dos.

Comment cela se passe-t-il pour les autres ? Que faire ? Ne rien dire ? Pourtant on est obligé de prévenir ses collègues et sa hiérarchie, au cas où... et puis tous les rendez-vous médicaux qui s'enchaînent nous font arriver en retard, partir avant l'heure, prendre des congés... ou tout expliquer et réexpliquer à longueur de journée ? Et satisfaire (faut bien le dire) les curiosités malsaines... Parfois je ne sais pas.


~  Médecines parallèles ou pas ?

Je me fais aider pour supporter les traitements de cortico, pour drainer, pour éviter rhumes, grippes, gastro, tout ce qui traîne et qu'il ne faut pas attraper quand on est immunodéprimé. Ce qui n’est pas évident quand on travaille avec beaucoup de monde, que les collègues ont des enfants en bas âge, etc....

Mais pour autant, faut-il se mettre dans un cocon ?

Je vois donc régulièrement un homéopathe, un ostépathe – médecine chinoise – un acupuncteur. J'ai vu des psychothérapeutes, sophrologues, tous de bonne volonté, mais devant la méconnaissance de cette maladie, quelle précaution leur demander ?

Ne risque-t-on pas de faire des choses ou de prendre des remèdes (même de médecine douce), contraires au traitement ?

Cela soulage mais est-ce un effet placebo ? Tout ce temps passé chez ces thérapeutes vaut-il le coup avec ce que coûtent ces médecines non remboursées ? On court après les RDV à droite à gauche en jonglant avec le boulot. Cela fait du bien au moral mais c’est autant de temps qu'on ne passe pas à se reposer... Que faire ? Que peuvent bien faire les autres malades ? Se font-ils aider autrement que par l'hôpital et la dermatologie ?

Quelque fois, je suis perdue... j'ai l'impression de me rassurer en voyant tout ce monde bien plus à l'écoute que l'hôpital. Mais, ça me coûte du temps, des jours de congés, de l'argent. Au moins, je me dis que c’est autant de praticiens qui découvrent une nouvelle maladie et qui sauront la reconnaitre chez d'autres !


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