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~ Dernière Mise à Jour Générale :
06 février 2017
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 Le nouveau protocole personnel de prise en charge à 100%

Par APPF • 9.1-Vos droits • Vendredi 27/07/2012  • Lu 4897 fois • Version imprimable

(au titre des Affections de Longue Durée = ALD 30, 31 ou 32)

1 ~ Le protocole

Si vous venez seulement de voir diagnostiquer votre maladie, le médecin spécialiste de l'hôpital qui a fait le diagnostic peut faire une demande de prise en charge à 100% par la Sécurité Sociale. Mais cette prise en charge est seulement valable pour les 6 mois suivants.

Si vous devez faire prolonger votre prise en charge à 100%, c’est votre médecin traitant qui doit remplir le nouvel imprimé, assurez-vous qu’il a bien noté tous les traitements, actes médicaux, transports, spécialistes et professionnels para-médicaux qui doivent intervenir dans la prise en charge de votre maladie.

 

Voir plus bas un exemple de la liste des médecins que vous pourriez être amené à consulter en fonction de votre maladie.

 

Une fois validé par le médecin-conseil de l’assurance maladie, le protocole de soins adopté pour vous sera envoyé au médecin traitant qui vous remettra le 3ème volet. Après lecture, vous devrez signer le document et le présenter à tous les médecins que vous consulterez en rapport avec votre ALD (Affection de Longue Durée).

 

Ne seront pris à 100% que les soins, produits, transports indiqués sur votre protocole, vous pourrez dans ce cas aller consulter les spécialistes sans passer par votre médecin traitant.
 

L'une des missions des deux Centres de Référence labellisés par le Ministère de la Santé pour nos maladies (Maladies Bulleuses Auto-Immunes : MBAI) est d'établir une liste des éléments à prendre en charge à 100% et l'envoyer à la Sécurité Sociale niveau national. Cette liste s'appelle un protocole général. Celui-ci s'imposera à tous les malades. Rien ne pourra être pris en charge en dehors du Protocole général déposé à la Sécurité Sociale. Ce protocole général n'existe pas encore pour nos maladies. Il sous-entendrait qu'un traitement unique, testé et admis par tous les médecins existerait pour chacune de nos maladies ! On est encore loin de cela. De toute façon, l'APPF a demandé à relire cette liste avant l'envoi à la Sécurité Sociale pour discuter d'éventuelles modifications.

Envoyez-nous vos remarques, vos difficultés de rembousement, vos suggestions, nous les transmettrons.

 
Un Protocole de diagnostics et de soins (PNDS) général est en cours d'élaboration par : 
- les deux Centres de références pour les 7 maladies bulleuses auo-immunes dont nous souffrons, 
- la Haute Autorité de Santé qui siège auprès du Ministère de la Santé, 
- les différentes Caisses d'Assurance Maladie, 
- en liaison avec notre association de malades. 

Son objectif est de faire mieux connaitre aux médecins généralistes et spécialistes, aux Centres de Sécurité sociale, aux professionnels de santé... les manières de diagnostiquer correctement nos maladies, les traitements actuellement validés dans le monde scientifique et les bonnes pratiques pour appliquer les soins et gérer chaque maladie. Ce PNDS devrait faire autorité pour les prises en charge personnelle à 100%. Il est donc important, même pour nous, de le connaître et de les faire connaître...

 2 ~ Quels sont les médecins et spécialistes que nous pouvons être amenés à consulter ?

 

En gros, on peut dire que Pemphigus et pemphigoïdes  peuvent toucher :

  • La peau, les ongles, les cheveux : Dermatologue    (Pemphigus Superficiel, Pemphigus Vulgaire, Pemphigoïde Bulleuse)
  • La bouche, les gencives : Stomatologue    (Pemphigus Vulgaire, Pemphigoïde Cicatricielle)
  • La gorge, larynx, le nez : ORL    (Pemphigus Vulgaire, Pemphigoïde Cicatricielle)
  • Les yeux : Ophtalmologiste    (Pemphigus Vulgaire, Pemphigoïde Cicatricielle)
  • Le vagin : Gynécologue    (Pemphigus Vulgaire, Pemphigoïde Cicatricielle)
  • L’anus : Proctologue    (Pemphigus Vulgaire, Pemphigoïde Cicatricielle)

PV = pemphigus vulgaire (peau et muqueuses)  PS = pemphigus superficiel (peau)

PB = Pemphigoïde bulleuse (peau)                  PC = pemphigoïde cicatricielle (peau et muqueuses)  

 

Les effets secondaires des traitements demandent un suivi particulier et doivent aussi être pris en compte. Tous ces effets secondaires peuvent ne pas apparaître au début de la maladie. Le protocole personnel du malade devra donc être modifié selon l'évolution de cette maladie.

  

Avec la prise de Corticoïdes par voie orale et parfois après un traitement local étendu et prolongé (étant bien entendu que chaque malade ne souffrira heureusement pas de tous ces effets non souhaités appelés effets secondaires) :

  • Infections fréquentes (gorge, pulmonaires, urinaires,...) : Médecin traitant
  • Douleurs dues aux risques de tassements vertébraux, d’ostéoporose, de fractures… : Rhumatologue,  Radiologue, Centre anti-douleur 
  • Risque de cataracte, risque de glaucome : Ophtalmologiste 
  • Fonte musculaire : Kinésithérapeute
  • Obligation d’un régime sans sel, sans sucre, sans trop de graisse : Diététicienne ou Nutritionniste
  • Risque de douleurs d’estomac, de l’œsophage : Gastro-entérologue
  • Risque de diabète, fuite de potassium… : Analyses sanguines fréquentes, Endocrinologue
  • Risque d’hypertension, tachycardie, arythmie : Cardiologue
  • Trouble du sommeil, excitabilité, dépression : Psychothérapeute, relaxologue…
  • La peau s’affine, s’atrophie : Dermatologue
  • Les ongles peuvent être touchés par la maladie (infection genre panaris) et devenir incarnés : Podologue, pédicure

Avec la prise d’Immunosuppresseurs :

  •  Ils vont diminuer les défenses immunitaires donc augmenter les risques d’infections surtout chez les personnes âgées. Intervention du médecin traitant.
  •  Pour chaque immunosuppresseur, il faut un suivi particulier en fonction de l’organe qui peut être affaibli par le traitement et,si le traitement se prolonge, une surveillance relative à un éventuel cancer.

Avec la prise de Disulone :

 Il est indispensable de faire des analyses de sang régulièrement afin de vérifier s' il n’y a pas d’anémie ou d’excès de fer.
  

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