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~ Dernière Mise à Jour Générale :
27 septembre 2020
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Dernières informations

Par APPF • 3.4-Dernières infos • Dimanche 27/09/2020  • Lu 6864 fois • Version imprimable

Web-conférences de l'IPPF

L’IPPF (International Pemphigus Pemphigoid Foundation) tient sa réunion annuelle d’éducation thérapeutique du patient en virtuel et en profite pour nous inviter à y participer. 

Le thème abordé est : "Créer ensemble un meilleur avenir". Le programme aborde différentes tendances: celles de la recherche, celles du fardeau, celles des thérapies utilisées, celles de la gestion de nos maladies, et, celles des essais cliniques 

Cette conférence se déroule, en anglais, du vendredi 2 octobre au dimanche 4 et est à une heure tardive puisqu’elle a lieu à l’heure californienne. Les premières sessions commencent à 23h et vont jusqu’à 1h15 du matin ; les secondes commencent à 1h30 et durent jusqu’à 2h45...
Voici le lien pour se connecter :

 https://www.pemphigus.org/event/2020-virtual-patient-education-conference/

Pour en savoir plus nous vous invitons à envoyer un mail à l'adresse de l'APPF à savoir pemphigus.asso77@laposte.net

    

 

Centre de référence des Maladies Bulleuses Auto immunes MALIBUL

Informations sur le COVID-19

pour les personnes suivies pour une maladie bulleuse auto-immune

 

Dans tous les cas :

-        Respectez les gestes barrière (lavage des mains au savon ou avec une solution hydro-alcoolique plusieurs fois par jour, mouchoirs à usage unique, éternuements dans le creux du coude, distance d’au moins 1 mètre).

-        Respectez le confinement

Plus de détails sur www.gouvernement.fr/info-coronavirus

Les déplacements pour vous rendre auprès du professionnel de santé qui vous suit pour votre maladie sont autorisés (remplir l’attestation de déplacement dérogatoire, « motif de santé »).

Le port d’un masque chirurgical jetable (durée maximale d’utilisation 4 heures) n’est utile qu’en cas de symptômes respiratoires pour protéger les personnes qui vous entourent. Il doit être porté pendant 14 jours.

 

Points importants concernant votre traitement :

-        Si vous n’avez aucun symptôme, ne pas arrêter le traitement de votre maladie bulleuse :

o   Ne pas arrêter les corticoïdes

o   Ne pas arrêter les immunosuppresseurs

o   Ne pas arrêter la dapsone (Disulone®), la sulfasalazine (Salazopyrine®) ou les cyclines (Doxycycline® Tolexine® Tetralysal®…)

 

-        Votre pharmacien peut exceptionnellement vous délivrer votre traitement habituel, jusqu'au 31 mai, même si votre ordonnance est expirée, pour éviter toute interruption en attendant un renouvellement

 

-        En cas de signes compatibles avec une infection par Covid 19 (fièvre, toux, difficultés respiratoires, courbatures, troubles du goût et/ou de l’odorat même sans rhume ou autre symptôme…) :

o   Ne pas prendre d’anti-inflammatoires non stéroïdiens

o   Le seul antipyrétique autorisé est le paracétamol, sans dépasser la dose de 3 grammes/jour

o   Contactez votre médecin référent ou votre médecin traitant, qui pourront alors décider d’un arrêt temporaire de l’immunosuppresseur voire d’une adaptation des doses de corticoïdes

 

Vous êtes plus fragiles et potentiellement à risque d’infection à Covid-19 plus sévère si vous avez reçu :

-        Du rituximab depuis moins d’un an

-        Ou d’autres immunosuppresseurs, par exemple azathioprine (Imurel®), mycophénolate mofetil (Cellcept®), méthotrexate (Novatrex®, Imeth®), ciclosporine (Néoral®), cyclophosphamide (Endoxan®) dans les 6 derniers mois

-        Ou des corticoïdes par voie orale au long cours à des doses supérieures à 20 mg/jour dans les trois derniers mois

-        Et/ou si vous êtes une femme enceinte au 3e trimestre de grossesse

Par contre, la dapsone (Disulone®), la sulfasalazine (Salazopyrine®) et les cyclines (Doxycycline® Tolexine® Tetralysal®…) ne vous rendent PAS plus fragiles.

 

Dans ces conditions :

-        Faites confiance à votre médecin référent qui jugera si votre traitement doit être adapté. Pour les perfusions de rituximab, celles indispensables au contrôle de votre maladie de peau actuelle seront maintenues. Les perfusions dites « d’entretien » pourront être reportées à une date ultérieure.

-        Restez à votre domicile, limitez vos déplacements et les contacts en respectant les gestes barrières.

-        Si aucune solution de télétravail n’est envisageable, vous pouvez bénéficier d’un arrêt de travail préventif de maximum 21 jours et rétroactif depuis le 13 mars. Pour cela, deux solutions :

o   Vous pouvez prendre contact avec votre médecin référent ou votre médecin traitant afin qu'il évalue la nécessité de vous délivrer un arrêt de travail.

o   Si vous êtes par ailleurs en ALD pour l’une des trente pathologies (« ALD30 »), vous pouvez demander directement à être mis en arrêt de travail pendant 21 jours en vous connectant au site internet https://declare.ameli.fr/

 

Si vous avez été en contact avec une personne atteinte du Covid-19, ou que vous avez des symptômes évocateurs, respectez les règles suivantes :

-        Port d’un masque chirurgical pendant 14 jours

-        Confinement au domicile sans sortie, gestes barrières, surveillance de la température 2 fois/jour

-        Dans la mesure du possible, dormez séparément

-        Les zones communes du domicile doivent être nettoyées et désinfectées fréquemment (eau de javel). Ne partagez pas les serviettes et produits d’hygiène. Evitez de toucher poignées, interrupteurs et surfaces planes, nettoyez et désinfectez-les fréquemment (eau de javel) pour protéger les personnes qui vous entourent

-        Contactez en premier lieu votre médecin référent ou votre médecin traitant, n’appelez le 15 (SAMU) qu’en cas de symptômes graves, gêne respiratoire ou malaise.

 

Contacts utiles :

-        Votre dermatologue référent en premier lieu

 

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