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~ Dernière Mise à Jour Générale :
22 septembre 2019
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 Compte Rendu de l'Assemblée Générale 2019

Par APPF • 3.2-La dernière assemblée générale • Mardi 24/09/2019  • Lu 10431 fois • Version imprimable

 

 

Association Pemphigus Pemphigoïde France

Siège social : 22 rue des Boulangers – 75005 PARIS

Tél : 06 78 22 64 65 Josée de Félice, présidente – 06 24 24 81 01 Isabelle Gentile, vice-présidente

 www.pemphigus.asso.fr

 

 

Procès-verbal de l’Assemblée générale ordinaire APPF

du samedi 18 mai 2019

 

 

 

L'Assemblée générale 2018 de l’APPF réunie dans les locaux prêtés par l'Alliance des Maladies Rares (Rue Didot dans le 14ème à Paris) a rassemblé, ce Samedi 18 mai 2019, 53 adhérents présents ou représentés.

Nb: D’après les statuts aucun quorum n'est imposé pour la tenue de l'AG.

 

Ouverture de la séance à 10h00.

Secrétaire de séance : Dominique Lalane (secrétaire générale de l’APPF)

 

1 -1- Josée DE FELICE, présidente, rappel l’envoi des documents et en particulier des activités de l’APPF 2018/2019 par courrier aux adhérents. Elle indique l’existence d’un Rapport d’activité détaillé, donnant les objectifs et la cohérence de l’ensemble des actions, qui vient d’être distribué aux présents dans la salle pour présentation, discussion et soumission au vote de l’Assemblée.

Elle procède au rappel des éléments de gouvernance de l'APPF :

L'organisation de l'association autour d'un Conseil d'Administration composé de 11 membres élus par l’AG : 5 membres de Bureau sur les charges de Président, Vice-président, Trésorier, Secrétaire général et secrétaire adjoint, 6 chargés de mission (écoute des malades, relations extérieures France et relations internationales) + 1 membre d'honneur (JF Doux) et 1 invité permanent (JF Louvet « représentant des usagers » au Conseil national de santé). Ce CA se réunit au moins 4 fois par an par téléconférence. Les conseillers sont élus pour deux ans, renouvelables.

 

Un Conseil scientifique composé actuellement de 7 personnes issues du monde médical et de la recherche en lien avec nos maladies ; ces spécialistes engagés à nos côtés contribuent par leurs interventions lors de nos rencontres et nos stages à alimenter et à vulgariser la les résultats de recherche sur nos maladies et leurs traitements, s'enrichissent des témoignages des malades, relisent nos brochures et documents, sont amenés à faciliter la relation malade-hôpital notamment en situation d'errance diagnostique et nous font participer à la recherche sur les MBAI.

Ce CS est amené en 2019 à se renouveler avec les 3 départs en retraite annoncés (Profs. P. Bernard du CHU de Reims, B. Crickx du CHU Bichat à Paris, C. Prost du CHU d’Avicenne de Bobigny).

 

La présidente déroule les activités historiques, permanentes de l'association (« Ecoute » des malades et de leur famille, présences lors de Journées APPF ou de conférences dédiées à nos maladies bulleuses auto-immunes, production et traduction de documents d'information et de brochures, ...) - voir le Rapport d’activité joint. Non sans rappeler l'implication bénévole et le besoin de soutiens supplémentaires à tous les niveaux. 

 

On notera :

le nombre d'adhérents est en diminution pour la première fois (de 200 habituellement, il est tombé à 160 cette année), alors même que le nombre de personnes ayant pris contacts (sans adhérer) est de plus de 600 !

Sans doute l'absence de relance, et les informations disponibles gratuitement sur le site en ligne n'incitent pas à adhérer. A noter que parmi les contacts non adhérents, nombreux sont les soignants (kinés, infirmiers, aidants familiaux, ...) qui viennent chercher informations et conseils sur les soins.

Un travail sur des « relances » plus systématiques sera fait, la possibilité de payer en ligne ou d'être prélevé par virements mensuels est aussi examinée (prix de la cotisation annuelle est de 30€). 

Par ailleurs, il parait impossible de conditionner à une adhésion l'envoi de documents ou la délivrance d'informations à des malades en souffrance...

 

- l'écoute (nombre d’appels et de mail) nécessite un engagement très important mais connait un recul, sans doute dû, là aussi, à la densité d'informations disponibles sur les sites, ce qui allège les Ecoutantes mais nous prive d'un grand nombre d'échanges et de retours qui nous permettaient de mieux suivre les difficultés des malades et d’en construire les solutions.

 

- pour les outils d'informations et de communication, les documents-conférences et les brochures (diagnostics, nos 7 maladies/ traitements/ soins/ vie avec la maladie…) victimes de leur succès nécessitent régulièrement des rééditions. Le site internet déjà très bien documenté est en cours de refonte et de modernisation pour être élargi à des vidéos sur les soins. Il est rappelé qu'à la source de cette richesse l'APPF bénéficie de l'investissement de nos bénévoles sur la retranscription de nos conférences (Emmanuel), la conception et relecture (Hélène, Isabelle), de plus en plus souvent la traduction de nos documents (Laurence/ anglais, Laura/espagnol, Lucia/italien, Emmanuel/allemand et néerlandais et Fathia se lançant dans la traduction en arabe).

 

- les envois : les documents bien qu'envoyés de plus en plus en ligne, nécessitent et nécessiteront toujours une édition et un envoi papier auprès d'une frange nombreuse d'adhérents ou de malades non adhérents en demande (en particulier des personnes âgées).

 

 

1-2- Les solutions à construire pour répondre aux difficultés auxquelles se heurtent les malades nécessitent de plus en plus l’implication de l’APPF auprès d’instances nationales, européennes et mondiales. Cela crée une nébuleuse peu lisible pour nombre de nos adhérents. Josée entend, pour cette AG, mettre en cohérence toutes ces actions avec l'objet qui nous l’anime c’est à dire le soutien et l’accompagnement des malades (voir la deuxième partie du Rapport d’activité 2018/2019) :

 

- surmédicalisation-dé-prescription/ Nouveaux médicaments mieux ciblés : biothérapies (Mabthéra et biosimilaires/ Journées dermatologiques de Paris/ mise à jour de l’étude sur le FARDEAU/ Affections Longues Durée -ALD Hors liste / Difficultés avec les médicaments hors AMM...

 

- les détails du travail dans le cadre de la convention et du plan de travail avec le CR coordinateur MBAI de Rouen sont présentés : mise à jour de Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS), vidéos pédagogiques, utilisation des outils d’Education Thérapeutique du Patient (ETP), ordonnances justifiées et expliquées, liste explicative du fonctionnement des médicaments par maladie, dossier à recevoir au moment du diagnostic, liste des questions auxquelles le médecin souhaite des réponses pour la prochaine consultation…

 

- et au niveau international le travail de Laurence Gallu (pages 8 à 12) :

Laurence GALLU poursuit ce rapport d'activité par les implications de l'APPF au plan européen et international, IADPO (association regroupant les associations Peau au niveau international, IPPF (fondation américaines pour les malades MBAI), EADV (Organisme européen de formation continue MBAI, ERN-Skin et e-PAG (réseau européen des centres de références et leur parallèle pour les associations de maladies rares), Eurordis (organisme regroupant les associations de maladies rares au niveau européen), les approches du laboratoire ROCHE (titulaire du brevet sur le Mabthéra/rituximab),...

Toutes ces implications assurées par Laurence s'imposant du fait des Autorisations de Mise sur le Marché qui s'examinent désormais à l'échelle européenne, du fait de la nécessité de peser et de se structurer avec les associations d'autres pays, du fait des PNDS qui se voient substitués par les Guides-lines et dont le respect serait désormais requis pour le remboursement de nos médicaments.

 

 

-  le rapport d'activité de Jacques Walch (absent à cause des problèmes de santé de sa femme) sur nos relations en France avec l’Alliance des maladies rares, les Filières FIMARAD et FAI2R et la Fédération française de la Peau est présenté et discuté.

 

 

- puis sont proposées les suites de tous ces travaux pour 2019/2020.

 

Ces implications auprès de nos pairs, ou auprès de partenaires ou institutions, coûteuses en temps de bénévolat, parfois en argent, sont incontournables pour assurer la présence de l'APPF au plus près des décisions et une information complète et à jour pour les malades.

 

Evidemment toutes les bonnes volontés sont souhaitées pour aider le travail de notre CA.

 

 

 Après réponses aux questions, l’ensemble du « Rapport d’activité APPF mai 2018/mai 2019 »  est soumis au vote et approuvé à l'unanimité.

 

 

2-1 Le compte de résultat 2018 et le budget prévisionnel sont présentés par Isabelle Gentile, notre vice-présidente, puisque notre trésorière Nathalie Blum n’a pas pu se libérer de ses obligations professionnelles.

Avec 11954€ de recettes et 8960€ de dépenses, le compte de résultat présente un résultat excédentaire de 2994€

A noter : a) des dépenses provisionnées n'ont pas été effectives (conférenciers venus gratuitement, embauche d'une secrétaire pour 6h/semaine en assistance, reportée car difficile de trouver une personne compétente et disponible aux moments qui nous sont nécessaires, déplacements de Laurence et de Jacques en Suisse sans demande de remboursement, ...),

                b) des recettes inattendues comme le don du Lion's club de Bergerac ainsi qu’une buvette/restauration tenu par Isabelle lors d’un concert organisé par l’école de musique de sa ville, ont contribué à cet excédent. 

                 Mais les frais postaux et les réimpressions de brochures et documents restent un poste important de moins en moins couvert par les adhésions.

                 Par ailleurs des déplacements avec hébergements, de plus en plus nombreux à prévoir pour les rencontres européennes nécessaires au regroupement européen des associations MBAI, laissent présager des frais plus importants et poussent à une gestion prudente.

Le bilan financier 2018 est voté à l’unanimité .

 

2-2 Le budget prévisionnel 2019 est présenté par Isabelle
Un budget 2019 reconduisant le budget 2018 en y ajoutant les dépenses suivantes :

-         la prévision de déplacements dans différents pays européens,

-        l’organisation d’une « Formation Personnes – relais » pour des membres de l’APPF qui sera financée par le Centre de référence MBAI d’Avicenne

-        la ré-impression, devenue urgente, de plusieurs des documents d’information de l’association pour les malades (rattrapage) et tirage documents en anglais .

Certaines de ces dépenses pourront être couvertes par les excédents des années précédentes si cela est nécessaire.

Le budget 2019  de 18 900€ est voté à l’unanimité.

 

3 -L'AG procède ensuite, conformément aux statuts, à l'élection de 6 membres du CA :

Les sortants (à l'exception de Nathalie BLUM) ont tous présenté leur candidature à une réélection : Jacques WALCH, Fathia BENNABI, Jenny VERNET, Laurence GALLU, Hélène FACY. Ils sont réélus à l'unanimité.

Désormais très prise par de nouvelles responsabilités à son travail, Nathalie qui aura contribué à structurer encore un peu plus la comptabilité de l'association, accepte de faire le tuilage (avec Isabelle) le temps de former le-la future-e trésorière. Cette solution est votée à l’unanimité.

 

Isabelle et Josée remercient l’assemblée.                           La séance est levée à 12h15.


Prochaine AG mai 2020


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