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 Compte Rendu de l'Assemblée Générale 2015

Par APPF • 3.2-La dernière assemblée générale • Mercredi 04/03/2015  • Lu 8877 fois • Version imprimable

Compte-rendu de l’Assemblée Générale de l’APPF du 30 mai 2014

et

Election du Conseil d'Administration

 
Pour la 10ème Assemblée Générale ordinaire de notre association, nous nous sommes réunis à l’hôpital Broussais, à Paris, dans les locaux prêtés par l’Alliance des maladies rares (AMR), que nous remercions d’être au rendez-vous chaque année.

Secrétaires de séances : le matin, Laure Grynbaum / l’après-midi, Dominique Lalane.

L’AG s’est ouverte à 10H30, et nous a permis de discuter longuement des activités et des projets de notre association.

48 personnes étaient présentes et 16 avaient confié un pouvoir. La salle était pleine, nous étions plus nombreux que d’habitude. Les membres de l’APPF futurs membres de l’association Hailey Hailey et Darier étaient bien représentés pour nous expliquer, un peu plus tard dans la matinée, où en était la création de cette nouvelle association vivement encouragée par l’APPF.


Le rapport d’activité 2014 (envoyé aux membres de l’APPF avant l’AG)


     Isabelle Gentile, notre présidente, a présenté à l’assemblée les membres du Bureau, et ceux du CA. Elle a rappelé que tous sont bénévoles. Elle a ensuite pris un long moment pour exposer le rapport d’activités de l’année 2014, conforme aux orientations votées lors de la dernière AG. Les bénévoles de l’association ont participé à de nombreuses réunions, colloques, formations.
Les participants ont posé de nombreuses questions, puis le rapport a été mis aux voix, et adopté à l’unanimité.

 

Le compte de Gestion 2014 (envoyé aux membres de l’APPF avant l’AG)


     Dominique Lalane, trésorière de l’APPF, a ensuite présenté en détails les différents postes de gestion. Dominique nous a expliqué que, notre compte de résultat est en déficitaire (environ 3000 euros) même si le bilan est positif compte tenu des réserves que nous avions prévu pour les dépenses votées à l'Assemblée Générale précédente. Cependant  par prudence l’APPF a différé les dépenses de matériel (recherche de matériel gratuit), les livrets Hailey Hailey et le retirage de tracts et affiches.

Le déficit est dû d'abord à l'augmentation de certaines dépenses (frais postaux, tarifs SNCF...) et à la diminution des recettes (9598 contre 11 000 l'année dernière).  Il est vrai que cette année aucune soirée, aucune marche n'a pu être organisée au profit de l'APPF. Ces actions étaient, chaque année, réalisées par Isabelle Gentile qui n’a pas été disponible cette année.
On peut remercier chaleureusement le Lions Club de Bergerac qui nous a accordé 1000 euros grâce à Michèle Chauveau, membre de notre CA.

Dominique a précisé que l'APPF dispose d'une avance de trésorerie indispensable pour pouvoir assumer les premiers mois de l'année suivante puisque les dons et adhésions arrivent souvent à partir du mois de mai.
  Par ailleurs, les bénévoles de l'APPF donnent de leur temps, mettent à disposition des biens ou matériels qu'ils ne facturent pas à l'APPF et bien souvent ne demandent pas le remboursement en totalité des frais engagés pour l'APPF. Si ces frais avaient été ajoutés aux dépenses, le total des dépenses pour 2014 aurait été de plus de 31000 euros !

Dominique a ensuite répondu aux questions posées par l’assemblée. Le compte de gestion a été adopté à l’unanimité.



Les orientations de travail pour l’année 2015


Les projets des principales orientations de travail de l’APPF ont été présentés par José de Félice, la vice-présidente.

     *Les groupes de travail

1/
Les assurances et prêts bancaires, Jacques Walch nous a présenté le travail réalisé et ce qu’il reste à accomplir.

2/ La « Filière maladies rares » dermatologiques, FIMARAD. Groupe de travail mis en place en 2014, à la suite de la création, par le ministère de la santé, des « filières maladies rares » où doivent se regrouper les centres de référence et leurs partenaires dont les associations de malades.A l’intérieur de cette nouvelle instance chargée d’améliorer l’offre de soins, notre premier but est de définir une stratégie face aux difficultés de prise en charge (exemple : frais de transport vers les centres de référence, consultation de psychologue en ville) et de remboursements de nos médicaments hors AMM. Josée de Félice et Jacques Walch continueront le travail dans FIMARAD en collaboration avec d’autres associations concernées par les malades rares de la peau.


3/ Les
groupes de parole : par manque de temps, d’organisateur bénévole, et de financement pour trouver un animateur spécialisé, ce groupe n’a pas pu voir le jour en 2014.

     
     *Le site internet de l’association

Appel aux volontaires qui pourraient nous transmettre leur expertise ! Nous avons besoin de compléter et d’enrichir notre site.

 
     *Les projets nouveaux

1/ Nouveaux écoutants. A la suite d’une formation « personnes relais » organisée en 2014 par nos centres de référence, les membres qui ont participé à cette formation doivent participer à une formation à l’écoute organisée par l’Alliance Maladies Rares avant de devenir écoutant pour l’APPF. Aurore et Hélène sont devenues nouvelles écoutantes pour l’APPF et commenceront leur mission en binôme avec une écoutante déjà en poste. Aurore est écoutante pour les malades atteints de Hailey Hailey ou de Darier et Hélène pour les personnes atteintes de pemphigus.

2/ Création de l’association Hailey Hailey/Darier France (AFRHAIDA). Elle a été créée le 19 mai 2015. Aurore Bouleau, présidente de l’association, nous a présenté les statuts et les membres du Bureau. L’AFRHAIDA est pour le moment seulement une « branche » de l’APPF mais bien distincte. Le but est de permettre à l’AFRHAIDA, à sa demande, de se lancer avant qu’elle puisse « prendre son envol » et devenir une association indépendante.

     *Et les actions qui continuent …avec vous et pour vous !

1° Organisation de 2 rencontres-conférences annuelles à Paris, ouvertes à tous (30 mai et la prochaine, le 14 novembre 2015). Pensez à vous inscrire pour que nous puissions prévoir pour le repas pris en commun.

2° Participation et tenue d’un stand aux 3 Journées dermatologiques de Paris (9 – 10 – 11 décembre 2015 au Palais des Congrès comme d’habitude). Si vous habitez la région parisienne vous pouvez vous proposer pour nous aider pendant ces 3 jours.

3° Participation à la Marche des maladies rares dans Paris pendant le Téléthon (samedi 5 décembre 2015 après-midi). Venez marcher avec nous et faire connaître les maladies rares !

4° Participation aux réunions de travail avec l’Alliance des Maladies rares (AMR) – Josée est membre élu du Conseil National de l’Alliance. Pour les représentants des 205 associations adhérentes, des RIME –réunion d’information des membres –ont lieu plusieurs fois par an.

5° Réalisation et envoi des «Nouvelles de l’association » et de nos « Lettre d’information » aux membres de l’APPF et aux nombreux « contacts » avec des malades n’ayant pas adhérés.

6° Participation aux formations créées pour les associations de malades et très bien vulgarisées, organisées par l’Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM) ; la dernière, sur les vaccinations, est disponible sur le site de l’INSERM.

Yolande Fontaine, membre du CA, sera régulièrement à l’espace des usagers au CHU de Rouen.

A votre disposition : Ecoute, échanges, information et orientations par téléphone, lettres et mails avec les malades, les familles, les centres de référence, les infirmières, les pharmaciens, les responsable des maisons de retraites, les médecins et les dentistes de ville, les autres associations de malades…. Et envois de documents d’information et de conférences.

Gestion de l’association - Bureau : très nombreuses réunions téléphoniques et échanges par mails. Conseil d’administration : 4 réunions collectives par téléphone. Assemblée générale. Groupes de travail : par téléphone, échanges de mails, rencontres.

Les orientations de travail ont amené commentaires et questions, puis ont été votées à l’unanimité.

 

Le budget prévisionnel (envoyé aux membres de l’APPF avant l’AG)


     Dominique Lalane, a expliqué les besoins financiers liés aux orientations votées. Elle a rappelé que L'APPF est indépendante et qu’elle ne reçoit aucune subvention. La somme des recettes sur laquelle Dominique espère compter est d'environ 10 000 euros (vos cotisations et dons actuels).

L’APPF doit compter essentiellement sur ses adhérents et ses donateurs pour financer ses dépenses courantes.

Pourtant, Dominique nous a expliqué que l’APPF ne pourra réaliser ses projets que si les cotisations et dons augmentent et si nous trouvons des financements extérieurs pour réaliser certains postes de dépense.

Dominique a rappelé aussi que l'APPF remet un reçu fiscal pour les cotisations et dons, permettant aux personnes assujetties à l’impôt sur le revenu de déduire 66% de la somme versée. Les reçus fiscaux sont tous envoyés le premier trimestre de l’année suivante (avant la déclaration de l’impôt sur le revenu).

Mis aux voix, le budget a été adopté à l’unanimité.


Fin de la première partie de l’AG 12h.

Fin du secrétariat de séance de Laure Grynbaum.

xxxxx


Secrétaire de séance : Dominique Lalane.

Pour finir la matinée, le professeur Catherine Prost, Coordinateur du centre de référence des maladies bulleuses auto-immunes Ile de France nous a présenté un topo dont le titre était : « Quoi de neuf dans les Centres de Référence des maladies bulleuses auto-immunes ? » surtout centré sur les recherches en cours et en projet.

Ensuite le Professeur Catherine Prost et le Dr Charles Taieb ont présenté une étude en cours sur le « Fardeau » que représente leur maladie pour les malades atteints de maladies chroniques comme les Maladies Bulleuses Auto-Immunes (MBAI). Ils demandent la participation de l’APPF à la réalisation du questionnaire qu’ils sont en train de mettre en place sur le « fardeau » dans les MBAI, dans le cadre de la FIMARAD.

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     Après le repas pris ensemble sous forme d’un buffet préparé par Yolande Fontaine, Isabelle Gentile et sa maman, et pour lequel plusieurs membres de l’APPF ont apporté un plat (merci à tous).


L'Assemblée Générale s’est poursuivie à partir de 13h30 et les élections du Conseil d’Administration ont eu lieu.


     Josée de Félice a rappelé la procédure. D’après nos statuts, le CA doit comporter de 5 à 11 membres. Les membres fondateurs ou assimilés doivent rester majoritaires. Le CA est élu pour 2 ans et doit être renouvelé par moitié chaque année ; les malades doivent y rester aussi majoritaires.

Le CA est actuellement composé de 9 membres (dont deux non-malades, Isabelle Gentile et Christian Albert) :

a) deux membres " fondateurs " (Josée de Félice et Isabelle Gentile) et deux membres " assimilés aux membres fondateurs " (Yolande Fontaine et Jean-François Droux).

b) cinq membres " simples " (Michèle Chauveau, Dominique Lalane, Christian Albert et Fatiha Haddar, Aurore Bouleau).

Pour le renouvellement par moitié, il doit y avoir 4 "sortants" et demi !


En 2014, Dominique Lalane, Christian Albert, Josée De Félice et Isabelle Gentile étaient sortants et ont été réélus. Aurore Bouleau a été nouvellement élue en 2014.

Pour 2015, les sortants sont : Jean François Droux, Fatiha Haddar, Michèle Chauveau, et Yolande Fontaine.

                                            Jacques Walch, Josette Ballot et Nathalie Blum ont présenté leur candidature.

                                             Michèle Chauveau n’a pas souhaité se représenter si le poste pouvait être pourvu par de nouvelles candidatures.

                                             Christian Albert a fait savoir dès le début de la séance qu’il ne souhaitait plus faire partie du Conseil d’Administration.

Il a été proposé à l’AG de voter soit à bulletin secret, soit à main levée. Il a été choisi à l’unanimité de voter à main levée.



Résultats des élections 2015
 :


Jean-François, Fatiha et Yolande ont accepté de se représenter et ont été réélus à l’unanimité,

Josette, Nathalie et Jacques ont été élus à l’unanimité, nouveaux membres du CA.

Le nouveau CA 2015 compte donc 10 membres.

Pour être en conformité avec nos statuts (article 5 : majorité des membres du CA aux membres fondateurs ou assimilés), il sera demandé aux membres du CA, adhérents à l’APPF depuis 3 ans et plus c’est-à-dire Dominique Lalane 2006, Jacques Walch 2008 et Fatiha Bennabi Haddad 2011,  s’ils acceptent de demander à être assimilés aux membres fondateurs.

 

Fin de l’AG à 14h30

xxxxx


L’après-midi s’est poursuivie, Josée de Félice a proposé aux malades atteints de Hailey Hailey de rejoindre Aurore et Josette pour la mise en place de leur propre association et pour une rencontre spécifique avec le professeur Hovnanian dans une autre salle.

Josée a proposé aux personnes concernées par les MBAI de travailler en ateliers. Le but était de répertorier les difficultés rencontrées par les malades et d’essayer ensemble, de réfléchir aux solutions.

3 groupes se sont formés, Josée, Jacques et Isabelle ont chacun animé et noté les remarques des malades.

 

 

 

 

Election des membres du Bureau


C’est lors de la réunion téléphonique du 12 juin 2015 du Conseil d’Administration  que les membres du CA ont élu les membres du Bureau.

Josée De Felice est élue à l’unanimité présidente en précisant le binôme de fait qu’elle continuera de constituer avec Isabelle Gentile, toute deux fondatrices de l’APPF. Au-delà de constituer une alternance salutaire, Josée est très identifiée sur les travaux liés à la FIMARAD.

                        

Isabelle Gentile ayant souhaité laisser son poste de présidente est élue vice-présidente à l’unanimité à la place de Josée De Félice.

 

Nathalie Blum, nouvellement élue au CA, se présente au poste de trésorière pour prendre la relève de Dominique Lalane. Elle est élue à l’unanimité.

 

Yolande Fontaine est élue secrétaire à l’unanimité, elle reste particulièrement active sur la région normande et  notamment au CHU de Rouen (Espace Usagers).

 

Aurore Bouleau est élue secrétaire adjointe à l’unanimité. Elle structure avec l’aide de l’APPF une nouvelle association dédiée aux malades atteints de Hailey-Hailey et de Darier.

                                                                                                                                                                                                                                                                                                              

Prochaine Assemblée Générale de l'Association Pemphigus Pemphigoïde France : Samedi 21 mai 2016

 

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