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~ Dernière Mise à Jour Générale :
06 février 2017
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Association Française Hailey Darier

Par APPF • 8.1- Hailey-Hailey / Darier • Jeudi 17/11/2016  • Lu 677 fois • Version imprimable

Une nouvelle Association


La 10 ème Assemblée Générale de l'APPF s'est tenue dans les locaux de l'Alliance Maladies Rares à Paris, le 30 mai 2015 de 10h à 13h .

A cette occasion nous avons présenté la nouvelle association spécifique pour les personnes atteintes de la maladie Hailey Hailey et de la maladie de Darier : L'Association Hailey-Hailey/ Darier France (AFRHAIDA).

Lors de cette Assemblée Générale, Isabelle Gentille, Présidente de l’APPF a invité Aurore Bouleau à présenter l’ASSOCIATION HAILEY-HAILEY et DARIER FRANCE (AFRHAIDA) qui a été créée le 19 mai 2015, et dont le siège social est fixé à Savigny sur Orge (91600), 1 Avenue Camille Desmoulins.

L’APPF a proposé de mutualiser nos associations et de nous aider, tant que celle-ci ne serait pas indépendante financièrement. Nous remercions chaleureusement l’APPF pour sa générosité et son soutien ; sans elle, AFRHAIDA n’aurait pu voir le jour.

Le Conseil d’Administration de l’AFRHAIDA a donc été voté le 19 mai 2015. Il se constitue comme suit :
       - Aurore Bouleau : Présidente de l'AFRHAIDA et membre du CA de l'APPF
       - Isabelle Gentile : Trésorière de l'AFRAIDA et membre du CA de l'APPF
       - Josette Ballot : Secrétaire et membre du CA de l'APPF

Les statuts d’AFRHAIDA ont été signés par les membres du Conseil d’Administration de l'AFRHAIDA et ont été déposés à la Sous-Préfecture de Palaiseau.

Lors de l'assemblée constitutive du 19 mai 2015, le Conseil Scientifique de l’Association a été créé et le Professeur Alain Hovnanian a été nommé Président.
 

Première rencontre de l'AFRHAIDA

L’après-midi du 30 mai 2015, une réunion a eu lieu dans des locaux prêtés par l’Alliance Maladies Rares, entre le Professeur Hovnanian, le bureau de l’association AFRHAIDA ainsi que les malades de Hailey-Hailey qui avaient pu se rendre à la réunion. Aucun malade de Darier n’était présent.

     Présentation de la nouvelle association

Aurore Bouleau a présenté le Professeur Hovnanian aux participants :  généticien – chercheur, le Professeur HOVNANIAN travaille à l’Institut Imagine, Boulevard Montparnasse, où il effectue des recherches sur nos maladies (Hailey-Hailey et Darier) et reçoit les patients.

Aurore a ensuite énuméré les projets de l’association AFRHAIDA pour 2015 :
  • établir un Règlement Intérieur ;
  • compléter le Conseil Scientifique qui, pour le moment, ne compte qu’un seul membre, le Professeur Hovnanian ;
  • rechercher un Centre de Référence pour faciliter la prise en charge des déplacements des malades ;
  • adhérer si possible à une filière

La présidente a précisé que la création de l’association AFRHAIDA permettra de :
  • fournir un accompagnement aux malades,
  • éviter les errances de diagnostic,
  • faciliter la gestion de la maladie au quotidien,
  • faire le point sur les essais cliniques,
  • faire partie d'un Centre de Référence afin de permettre la prise en charge des frais de déplacement des patients.
Le but de l’association est, entre autre, de créer une brochure sur les deux pathologies afin d’aider au mieux les malades, en évoquant les différents soins possibles pour soulager leurs douleurs et réduire leur inconfort. Cette brochure pourra aussi être donnée aux médecins généralistes, aux médecins conseils de la Sécurité Sociale et aux personnels médicaux ou paramédicaux qui suivent les malades et pour qui la maladie reste encore inconnue.

L’association nouvellement créée se doit aussi de trouver des fonds afin de permettre, dans le futur, son indépendance.

Il a aussi été précisé que pour être pris en charge à 100 %, il faut que le médecin généraliste remplisse une demande de prise en charge en ALD 100%), en précisant « A.L.D. HORS LISTE », mais bien souvent les médecins généralistes connaissent mal la maladie.
Il y deux solutions afin que le document soit rempli dans de bonnes conditions : 
  • soit le généraliste entre en contact avec le spécialiste
  • soit le spécialiste remplit la demande de prise en charge à 100 %, dans ce cas, la prise en charge ne sera que de 6 mois.
Il sera donc important d’en garder une copie pour vous et une pour le médecin traitant, de façon à l’aider à remplir le document, afin que la future prise en charge soit plus longue.

     Partage entre les malades et le Professeur  HOVNANIAN

Le Professeur Hovnanian a ensuite fourni des explications relatives aux gènes des deux maladies, leurs mutations et les nouveaux traitements qui avaient été découverts ainsi que d’autres qui étaient en cours.

Nous proposons ensuite aux malades présents à la réunion d’évoquer leur maladie, leur âge lorsque la maladie s’est déclarée et leurs symptômes. Chacun fournit ces informations, indique les endroits atteints, l’ampleur des poussées, et quel traitement a été suivi.

Il semblerait que les facteurs déclenchants soient identiques pour tous les malades, à savoir le stress, la fatigue, les frottements, la chaleur, la transpiration, ou une grosse contrariété.

Le Professeur Hovnanian conseille les pansements Mépilex, Mépilex Border et Mépilex Transfert, les bandages Tubifast (tubulures) pour protéger les zônes atteintes.

Par ailleurs, il est précisé que l’Eau Boriquée est efficace en cas d’infection.

L’utilisation d’un matelas à ressorts a soulagé une patiente.

Il est déconseillé de prendre des médicaments contenant du lithium.

Pour clore la réunion, Aurore Bouleau remercie bien vivement le Professeur Hovnanian d’avoir eu la gentillesse de nous consacrer toute l’après midi, de nous fournir toutes ces explications et d’avoir accepté de faire partie du Conseil Scientifique dont il nous a fait l’honneur d’être Président.

Nous précisons lors de cette réunion que nous recherchons des volontaires et invitons les malades de Hailey Hailey (et plus tard de Darier), à nous rejoindre au sein de l’association.

Aurore remercie également chaleureusement tous les patients qui se sont déplacés et qui ont bien voulu nous parler de leur souffrance et de leur espoir qu’ils placent dans l’association. Nous allons essayer de les aider au maximum afin d’améliorer leur quotidien et les accompagner en tentant, dans la mesure de nos capacités, de résoudre leurs problèmes.

Rencontre

Samedi 13  février 2016
Dans les locaux de l'Hôpital Broussais
96 rue Didot     75014 PARIS


De 10H00 à 12H30 :
      10h : Vos questions et vos expériences sur le sujet : "Alimentation et digestion"
   
      10h30 : Intervention du Professeur Michel Neunlist, neuro-gastro-entérologue au CHU de Nantes et directeur de recherche à l’INSERM  " L’intestin et le cerveau. Le rôle que joue le microbiote dans le développement du tube digestif et son impact sur le cerveau, le stress..."   Discussion et réponses aux questions. 

12H30 Buffet en commun

A partir de 14H L’association « AFRHAIDA » a proposé aux malades atteints de la maladie de Hailey Hailey (autrefois appelée Pemphigus benin familial) et de la maladie de Darier, de se réunir pour échanger avec Mme Suzanne St Louis, psychopraticienne, sophrologue, relaxologue sur le thème suivant : « Vivre avec une maladie génétique »

Dernière rencontre

Samedi 24 septembre 2016

Dans les locaux de l'Alliance Maladies Rares à  l'Hôpital Broussais
96 rue Didot     75014 PARIS
 

     Accueil à partir de 13h30


     A partir de 14h
, le Professeur Hovnanian, médecin-dermatologue-généticien-chercheur  viendra nous parler :
                  - de la maladie de Hailey Hailey et de la maladie de Darier
                  - des traitements
                 -  de la recherche
                 -  d'un projet d'étude

Pour en savoir plus, contactez Aurore Bouleau au 06 82 92 05 77


Pièce de théatre au profit de l'AFRHAIDA



Josette Ballot, secrétaire de l'association, a organisé avec l'aide de la mairie de Savigny sur Orge et d'une troupe de théatre bénévole une représentation, Samedi 10 septembre au profit de l'AFRHAIDA. Merci à tous !

 



 

Spectacle pour enfants au profit de l'AFRHAIDA

 Aurore Bouleau, Présidente de l'AFRHAIDA organise au profit de l'association à Préseau (59) un spéctacle pour enfants, samedi 26 novembre à 15H, venez nombreux !

 

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