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Les rencontres et les échanges dans l’association nous ont appris que la plupart d’entre nous a su apprivoiser la maladie et, moyennant certaines précautions, mène une vie tout à fait normale !               N’hésitez pas à prendre contact.

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vice-présidente APPF :  mail
   


 Nos Lettres d'Informations

Les sommaires des lettres n°1 à 25 :
Si vous désirez recevoir par mail ou par courrier l'une  ou plusieurs lettres d'information contactez l'association.


~ Lettre N°1 - Nov 2005
 
- " Vivre avec la maladie ? Ma petite histoire " par Delphine (Pemphigus vulgaire)
-  Comment notre système auto-immune se détraque ?
-  Nouveau médicament : le RITUXIMAB
-  Qu’est-ce que les Pemphigus et les Pemphigoïdes ?
 
 
~ Lettre N°2 Fév 2006

-  " Recherches sur les maladies bulleuses auto-immunes, Mécanismes du Pemphigus "
         Intervention du Professeur JOLY du CHU de ROUEN  à l'APPF le 19 novembre 2005
- " Vivre avec la maladie - Mon histoire " : celle d’Océane, et celle de Gilbert (pemphigus superficiel)

~ Lettre N°3 - Avril 2006

- Comment traite-t-on le pemphigus actuellement ?
- " Nouveaux traitements et difficultés de mise sur le marché "
         Intervention du Professeur JOLY du CHU de ROUEN  à l'APPF le 19 novembre 2005
-  " Vivre avec la maladie - Mon histoire " : celle de Florence (pemphigoïde oculaire, et celle de Laure (pemphigus vulgaire)
- " Prévention des complications de la corticothérapie générale dans le pemphigus de l’adulte "
          Intervention du Docteur Catherine Prost SquarcioniCentre de référence Maladies Rares - Hôpitaux St Louis et Avicenne


~ Lettre N°4  - Nov 2006

- " Les pemphigus et pemphigoïdes chez l'enfant ",
          Intervention du Professeur Bodemer de l’hôpital NECKER à Paris
- " Vivre avec la maladie ", le témoignage de Josiane, et celui d'Emmanuel qui souffrent de pemphigoïde cicatricielle
- " Pemphigus et pemphigoïdes : points communs et différences ",
          Intervention du Docteur Prost des hôpitaux Avicenne et St Louis
- Comment est financée votre association ?


~ Lettre N°5 - Mars 2007

- Le Conseil scientifique de l’association
- " Alimentation et corticothérapie ",
          Intervention de Marie Kermel, diététicienne
- " Régime pour hyperuricémie ", 
         Service diététique de l’hôpital Bichat à Paris
- " Diagnostic et premier traitement : un projet de vie fracturé ", notes d’Isabelle Gentile d’après une conférence de la fondation Wyeth
- " Vivre avec la maladie :
Témoignage d’Océane qui a consulté une relaxologue
Témoignage de Dominique : "Que dire au travail ? S’arrêter ? Utiliser les médecines non conventionnelles ?"
Témoignage de Yolande : "Un grand pas vers l’amélioration"  (Pemphigus vulgaire)
Témoignage de Stéphanie : "un bébé pendant mon pemphigus vulgaire ?"


~ Lettre N°6 - Nov 2007

- " Recherche sur le Rituximab ", 
           Intervention du Professeur JOLY, le 24/3/2007, à l’association
- " J’ai bénéficié du Rituximab ", témoignage de Delphine
- " Vivre avec Stéphanie",  témoignage du mari de Stéphanie (PV)
- " Oublier la maladie pour en guérir ", témoignage d’une maman ayant eu une pemphigoïde de la grossesse
- " Pas si facile de faire reconnaître sa maladie comme Affection de Longue Durée (ALD) ", témoignage de Florence
- Pemphigus et Pemphigoïde ? Qu’est-ce que c’est exactement ? Nos documents d’information à diffuser


~ Lettre N°7 - Mai 2008

- " Médecines conventionnelles et non conventionnelles ",
            Intervention du Docteur Philip KEROS à l’association le 23 mars 2007
-  " Vivre avec une maladie de Hailey-Hailey " , témoignage de Joséphine
- " L’application du traitement local ",
            Intervention de C. Lemercier, infirmier, à l’association le 18 novembre 2007
- " Le courage de Leila (4 ans 1⁄2) et de sa maman Eliane", témoignage (pemphigoïde bulleuse)
- " Un Pemphigus vulgaire en rémission complète", témoignage de Magali 

 
~ Lettre N°8 - Nov 2008

- " Comment savoir si un malade souffrant de Pemphigus a plus de risque qu’un autre de faire une rechute ?", 
             Intervention du Dr Hélène LAPEYRE-LIENARD à l’association le 17 novembre 2007
- Des nouvelles dEmmanuel2ème témoignage (Pemphigoïde Cicatricielle)
- " Eviter les rechutes des patients ayant une Pemphigoïde bulleuse ", 
              Intervention de C. Lemercier, infirmier, à l’association le 17 novembre 2007

- Un grand pas dans l’amélioration d’un Pemphigus vulgaire (PV), témoignage de Yolande
- " Vivre avec la maladie ",
              Intervention de Catherine DANIEL, psychologue clinicienne à l’APPF le 24 mai 2008
- Une Pemphigoïde cicatricielle maîtrisée, 2ème témoignage de Josiane 


~ Lettre N°9 - Mars 2009

       
   - " Analyse de certaines utilisations du rituximab (Mabthéra) et de leurs effets "
                        Intervention du docteur Christelle Leroux, à l'APPF le 24 mai 2008
           -  " Etre femme de malade ! ", témoignage de Marie-Hélène, dont le mari souffre d'un pemphigus vulgaire
           -  Pourquoi un test au synacthène peut-il vous être proposé ?
           -  " La pemphigoïde bulleuse ne touche pas que des personnes âgées ! " témoignage de Mouna, 31 ans
           -  Evaluation du Plan relatif aux Maladies Rares (2005-2008), compte rendu de Josée de Félice, présidente de l'APPF
           -
Une pemphigoïde cicatricielle "récalcitrante", témoignage de Jacques


~ Lettre N°10 - Novembre 2009 

           - " Comparaison d'un traitement par Rituximab par rapport à une corticothérapie générale chez les patients atteints de pemphigus "
                       Intervention du Professeur Joly, à l'APPF 
           -  " Trois ans d'une pemphigoïde oculaire qui se complique! ", témoignage de Jean.
           -  " Une pemphigoïde oculaire après un parcours en zigzag " témoignage de Jean-François
           -  " Santé ! " poème de Francis qui souffre d'un pemphigoïde bulleuse
           -  " Une année avec un pemphigus vulgaire... et un bon espoir de rémission " témoignage de Marie-Noëlle
           -  
" Victime d'une maladie rare et de l'incompréhension ", témoignage de Nicolas qui souffre d'un pemphigus vulgaire
           -  
Grippe H1N1, les recommandations que nos deux centres de références demandent de vous communiquer


~ Lettre N°11 - Mars 2010  

           - " Alimentation, intestin, maladies auto-immunes, régimes et précautions à prendre "
                       intervention de Mme C. Poggi, nutritionniste à l'APPF  en novembre 2009
           -  " J'ai participé à la marche des maladies rares! ", témoignage de Laurette, 13 ans .
           -  " Dur dur d'être maman d'enfant malade " témoignage d'Isabelle, dont la fille souffre d'un pemphigus superficiel
           -  " Santé ! " poème de Francis qui souffre d'un pemphigoïde bulleuse
           -  " Pemphigus : suivi à long terme. Comment et dans quels delai peut-on obtenir une gérison ? "
                      Intervention du doteur Anne Fleur Tronquoy, à l'APPF en mars 2009
           - 
Position de l'APPF relatives à l'évaluation du Centre de référence Ile de France.


~ Lettre N°12 - Novembre 2010   

           - " Les différents types de malaies bulleuses auto-immunes ET toxiques "
                      intervention du professeur  Jean-Claude Roujeau, à l'APPF  en novembre 2009
           -  " Une belle grossesse et un pemphigus, c'est compatible ", témoignage de Dominique.
           -  " Une pemphigoïde de la grossesse et un beau bébé ! " témoignage de Cora

           
~ Lettre N°13 - Mai 2011    

         
  - " L'atteinte des yeux dans les pemphigoïdes et les pemphigus "
                        intervention du professeur  Muraine et du docteur Doan, à l'APPF 
           -  " La douloureuse pemphigoïde bulleuse de ma maman ", témoignage d'Annie.

           
~ Lettre N°14 - Novembre 2011     

           - " Partager mon expérience d'un pemphigus benin familial ", témoignage d'Augusto 
           - " Le stress : quel rôle dans le déclenchement de poussée de pemphigus et de pemphigoïdes "
                         intervention du professeur  Laurent Misery, à l'APPF  
           -  " Vivre avec un Hailey Hailey ", témoignage de Dominique
           -  " Le parcours du combattant (pemphigoïde cicatricielle) témoignage de Jacques


~ Lettre N°15 - Mars 2012    

           -  " Un pemphigus Vulgaire  à 23 ans ! ", témoignage de Chloé
           - " Les problèmes de bouche dans les maladies bulleuses "
                         intervention du docteur Francis Pascal, à l'APPF  
           -  " Hailey Hailey, mon parcours ", témoignage de Renée
           

~ Lettre N°16 - Novembre 2012 
            - " La maladie de Hailey Hailey" témoignage de Pascal
            - " La pemphigoïde bulleuse " 
                        intervention du professeur Bernard à l'APPF
            - " Histoire d'un pemphigus Vulgaire " témoignage d'Hélène


~ Lettre N°17 - Avril 2013 
            - " Le rituximab dans les pemphigoïdes des muqueuses
                        intervention du professeur Prost à l'APPF
            - " La maladie de Hailey Hailey " 
                        intervention du professeur Caux à l'APPF
            -  
 L'APPF membre du Conseil Nationnal de l'Alliance Maladies Rares 
 

~ Lettre N°18 - Avril 2014

- " S'assurer avec un risque aggravé de santé ",
            Intervention de M. Clair Caillon à l’association 
-  " Mon témoignage sur ma maladie de Hailey-Hailey " , témoignage de Via
-  " Mon parcours jusqu'à la guérison  de Colette 
-  " Un Pemphigus vulgaire ", témoignage de Martine


~ Lettre N°19 - Novembre 2014

- "Explique-moi les essais cliniques : les clés de compréhensions pour devenir acteur de sa maladie ",
           Retour sur la formation à laquelle Dominique Lalane a participé 
-  " Le Pemphigus vulgaire de Jean Luc" , témoignage
- " Les soins dentaire dans les pemphigus et les pemphigoïdes ",
            Intervention de Docteur Sophie-Myriam DRIDI, odontologue et parodontologue, à l’association en novembre 2014
 

~ Lettre N°20 - Avril 2015

- "En 2014, où en est la recherche sur les pemphigus et les pemphigoïdes?
   Qu'est-ce que participer à un essai thérapeutique ou clinique? 
",
            Intervention de Professeur Pascal JOLY
-  "Un peu d'humour avec les dessins de Dominique"

 
~ Lettre N°21 - Novembre 2015

-  "Le fardeau médico-économique des MBAI. Etude réalisée par l'APPF ;
-  "
Un Pemphigus Superficiel traité par Rituximab" par Annick témoignage ;
"Recommandations pour la prise en charge des soins dentaires par des personnes atteintes de Pemphigus ou   Pemphigoïdes avec atteinte buccale" Recommandations d'un comité d'experts ;
          -  "Un peu d'humour avec les dessins de Dominique" ;
          -  "Brochure Hailey-Hailey / Darier" Nouvelle brochure de l'AFRHAIDA relue par le professeur Hovnanian
          -  "Faire son "coming out" Hailey Hailey et s'écouter"  par Mélanie témoignage.

 
~ Lettre N°22  - Mai 2016

- « Notre microbiote intestinal : comprendre notre système immunitaire en relation avec notre intestin et avec nos maladies auto-immunes » Conférence du Professeur Debré, Professeur d’immunologie à l’université Paris 6 Pierre et Marie Curie pour l’APPF, le Samedi 13 février 2016, dans les locaux de l’Alliance Maladies Rares à Paris

- « Vivre avec la maladie de Darier » Témoignage de Jade, 17ans atteinte de la maladie de Darier depuis l’âge de 4 ans.
Un peu d’humour 
avec le dessin de Dominique 

 
  ~ Lettre N°23  - Novembre 2016

- « Recherche sur le Rituximab dans les pemphigoïdes des muqueuses » Conférence du Docteur Marina ALEXANDRE introduite par le Professeur Catherine PROST SQUARCIONI pour l’APPF

- « Un Pemphigus vite diagnostiqué, vite traité !» Témoignage de Larence
- "Le rôle que joue le microbiote dans le développement du tube digestif, son impact sur le cerveau, le stress..." Conférence de Michel NEUNLIST, Directeur de recher à l'INSERM en neuro-gastroentérologie, Directeur de la recherche à l'Institut des maladies de l'appareil digestif du CHU de NANTES 
 - Un peu d’humour avec le dessin de Dominique   


 
 
~ Lettre N°24  - Mai 2017

- « Essai thérapeutique à venir comparant le Rituximab au Cyclophosphamide (Endoxan®) dans les pemphigoïdes des muqueuses sévères » Conférence du Professeur Catherine PROST SQUARCIONI pour l’APPF

- « Extrait d'interview d'Annick Lebeau Rollin » Psychothérapeute, sophrologue
- "Soins bucco-dentaires des patiens atteints de pemphigus, pemphigoïdes des muqueuses." D’après les recommandations élaborées par un comité d’experts composé entre autres, des professeurs Prost, Joly, Bernard, dermatologues de nos centres de référence,  du Dr Pascal, stomatologue, du Dr Dridi, parodontologiste,… 
 - Un peu d’humour avec le dessin de Dominique   

 

- « Utilisation du Rituximab  en première intention dans le traitement du Pemphigus » Conférence du Professeur Pascal JOLY pour l’APPF

- « A vos agendas !» 
- "Essai thérapeutique à venir comparant le Rituximab au Cyclophosphamide (Endoxan®) dans les pemphigoïdes des muqueuses sévères » Conférence du Professeur Catherine PROST SQUARCIONI pour l’APPF
 - Un peu d’humour avec le dessin de Dominique   
 

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Par APPF • 2.6-Nos lettres d'information • Lundi 06/08/2018  • Lu 5293 fois • Version imprimable
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