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~ APPF, association de soutien aux personnes atteintes
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Les rencontres et les échanges dans l’association nous ont appris que la plupart d’entre nous a su apprivoiser la maladie et, moyennant certaines précautions, mène une vie tout à fait normale !               N’hésitez pas à prendre contact.

~ Information médicale de confiance
Les rubriques de ce site ont pour objet d'aider à la relation patient/médecin. Elles ne peuvent en rien remplacer la consultation, le diagnostic, le traitement,... établis par les médecins.
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~ Dernière Mise à Jour Générale :
06 février 2017
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 Enfants mineurs de 16 et 17 ans

A partir de 16 ans, les parents sont dans l’obligation de déclarer un médecin traitant pour leur enfant et de respecter le « parcours de soins coordonnés ».
Votre enfant recevra sa propre carte vitale avec photo et son numéro de sécurité sociale.

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Par APPF • 9.1-Vos droits • Mardi 28/05/2013  • Lu 1470 fois • Version imprimable

 Le nouveau protocole personnel de prise en charge à 100%

(au titre des Affections de Longue Durée = ALD 30, 31 ou 32)

1 ~ Le protocole

Si vous venez seulement de voir diagnostiquer votre maladie, le médecin spécialiste de l'hôpital qui a fait le diagnostic peut faire une demande de prise en charge à 100% par la Sécurité Sociale. Mais cette prise en charge est seulement valable pour les 6 mois suivants.

Si vous devez faire prolonger votre prise en charge à 100%, c’est votre médecin traitant qui doit remplir le nouvel imprimé, assurez-vous qu’il a bien noté tous les traitements, actes médicaux, transports, spécialistes et professionnels para-médicaux qui doivent intervenir dans la prise en charge de votre maladie.

 

Voir plus bas un exemple de la liste des médecins que vous pourriez être amené à consulter en fonction de votre maladie.

 

Une fois validé par le médecin-conseil de l’assurance maladie, le protocole de soins adopté pour vous sera envoyé au médecin traitant qui vous remettra le 3ème volet. Après lecture, vous devrez signer le document et le présenter à tous les médecins que vous consulterez en rapport avec votre ALD (Affection de Longue Durée).

 

Ne seront pris à 100% que les soins, produits, transports indiqués sur votre protocole, vous pourrez dans ce cas aller consulter les spécialistes sans passer par votre médecin traitant.
 

L'une des missions des deux Centres de Référence labellisés par le Ministère de la Santé pour nos maladies (Maladies Bulleuses Auto-Immunes : MBAI) est d'établir une liste des éléments à prendre en charge à 100% et l'envoyer à la Sécurité Sociale niveau national. Cette liste s'appelle un protocole général. Celui-ci s'imposera à tous les malades. Rien ne pourra être pris en charge en dehors du Protocole général déposé à la Sécurité Sociale. Ce protocole général n'existe pas encore pour nos maladies. Il sous-entendrait qu'un traitement unique, testé et admis par tous les médecins existerait pour chacune de nos maladies ! On est encore loin de cela. De toute façon, l'APPF a demandé à relire cette liste avant l'envoi à la Sécurité Sociale pour discuter d'éventuelles modifications.

Envoyez-nous vos remarques, vos difficultés de rembousement, vos suggestions, nous les transmettrons.

 
Un Protocole de diagnostics et de soins (PNDS) général est en cours d'élaboration par : 
- les deux Centres de références pour les 7 maladies bulleuses auo-immunes dont nous souffrons, 
- la Haute Autorité de Santé qui siège auprès du Ministère de la Santé, 
- les différentes Caisses d'Assurance Maladie, 
- en liaison avec notre association de malades. 

Son objectif est de faire mieux connaitre aux médecins généralistes et spécialistes, aux Centres de Sécurité sociale, aux professionnels de santé... les manières de diagnostiquer correctement nos maladies, les traitements actuellement validés dans le monde scientifique et les bonnes pratiques pour appliquer les soins et gérer chaque maladie. Ce PNDS devrait faire autorité pour les prises en charge personnelle à 100%. Il est donc important, même pour nous, de le connaître et de les faire connaître...

 2 ~ Quels sont les médecins et spécialistes que nous pouvons être amenés à consulter ?

 

En gros, on peut dire que Pemphigus et pemphigoïdes  peuvent toucher :

  • La peau, les ongles, les cheveux : Dermatologue    (Pemphigus Superficiel, Pemphigus Vulgaire, Pemphigoïde Bulleuse)
  • La bouche, les gencives : Stomatologue    (Pemphigus Vulgaire, Pemphigoïde Cicatricielle)
  • La gorge, larynx, le nez : ORL    (Pemphigus Vulgaire, Pemphigoïde Cicatricielle)
  • Les yeux : Ophtalmologiste    (Pemphigus Vulgaire, Pemphigoïde Cicatricielle)
  • Le vagin : Gynécologue    (Pemphigus Vulgaire, Pemphigoïde Cicatricielle)
  • L’anus : Proctologue    (Pemphigus Vulgaire, Pemphigoïde Cicatricielle)

PV = pemphigus vulgaire (peau et muqueuses)  PS = pemphigus superficiel (peau)

PB = Pemphigoïde bulleuse (peau)                  PC = pemphigoïde cicatricielle (peau et muqueuses)  

 

Les effets secondaires des traitements demandent un suivi particulier et doivent aussi être pris en compte. Tous ces effets secondaires peuvent ne pas apparaître au début de la maladie. Le protocole personnel du malade devra donc être modifié selon l'évolution de cette maladie.

  

Avec la prise de Corticoïdes par voie orale et parfois après un traitement local étendu et prolongé (étant bien entendu que chaque malade ne souffrira heureusement pas de tous ces effets non souhaités appelés effets secondaires) :

  • Infections fréquentes (gorge, pulmonaires, urinaires,...) : Médecin traitant
  • Douleurs dues aux risques de tassements vertébraux, d’ostéoporose, de fractures… : Rhumatologue,  Radiologue, Centre anti-douleur 
  • Risque de cataracte, risque de glaucome : Ophtalmologiste 
  • Fonte musculaire : Kinésithérapeute
  • Obligation d’un régime sans sel, sans sucre, sans trop de graisse : Diététicienne ou Nutritionniste
  • Risque de douleurs d’estomac, de l’œsophage : Gastro-entérologue
  • Risque de diabète, fuite de potassium… : Analyses sanguines fréquentes, Endocrinologue
  • Risque d’hypertension, tachycardie, arythmie : Cardiologue
  • Trouble du sommeil, excitabilité, dépression : Psychothérapeute, relaxologue…
  • La peau s’affine, s’atrophie : Dermatologue
  • Les ongles peuvent être touchés par la maladie (infection genre panaris) et devenir incarnés : Podologue, pédicure

Avec la prise d’Immunosuppresseurs :

  •  Ils vont diminuer les défenses immunitaires donc augmenter les risques d’infections surtout chez les personnes âgées. Intervention du médecin traitant.
  •  Pour chaque immunosuppresseur, il faut un suivi particulier en fonction de l’organe qui peut être affaibli par le traitement et,si le traitement se prolonge, une surveillance relative à un éventuel cancer.

Avec la prise de Disulone :

 Il est indispensable de faire des analyses de sang régulièrement afin de vérifier s' il n’y a pas d’anémie ou d’excès de fer.
  

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Par APPF • 9.1-Vos droits • Vendredi 27/07/2012  • Lu 4807 fois • Version imprimable

 La carte d'invalidité

Elle est attribuée aux personnes qui ont un taux d’incapacité supérieur ou égal à 80% . 
La demande est à faire à la Maison départementale des Personnes Handicapées (MDPH).
Il est heureusement peu fréquent qu'un malade souffrant d'un Pemphigus ou d'une Pemphigoïde atteigne ce niveau d'invalidité !

 Elle donne droit à :

  • Augmentation d’une demi part dans le calcul de l’impôt sur le revenu
  • Exonération de la taxe d’habitation sous certaines conditions de ressources.
  • Exonération de la redevance Télé pour les personnes handicapées non imposables ou invalides à 100%
  • Réduction et facilités dans les transports.

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Par APPF • 9.1-Vos droits • Jeudi 26/07/2012  • Lu 1393 fois • Version imprimable

 Les réductions d'impôts

 
Un petit rappel quand vous remplirez votre prochaine déclaration d’impôts sur le revenu :

  •  Les Indemnités Journalières versées au titre d’une Affection Longue Durée (ALD) ne sont pas imposables. Ce n’est pas le cas des Indemnités Journalières pour une affection ordinaire, ni celui de la pension d’invalidité.
  • L’Allocation Adulte Handicapé et l’Allocation Compensatrice Tierce Personne ne sont pas imposables.
  • Les bénéficiaires d’une carte d’invalidité doivent joindre une copie de leur carte pour bénéficier d’une demi part supplémentaire dans le calcul des impôts.

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Par APPF • 9.1-Vos droits • Mercredi 25/07/2012  • Lu 1311 fois • Version imprimable

 Congés et allocation de Présence parentale

Le Congé de présence parentale

Si l’état de votre enfant gravement malade ou handicapé nécessite la présence d’une personne à ses côtés, les parents peuvent, sous certaines conditions, à temps plein ou partiel, bénéficier d’un congé de présence parentale, attribué pour une période maximale d’un an.

La demande doit être faite auprès de l’employeur par lettre recommandée avec accusé de réception, au moins 15 jours avant le début du congé ou temps partiel.

Pendant ce congé , le contrat de travail est suspendu (vous ne percevez pas de salaire) mais vous restez affilié à l’assurance vieillesse du régime général et conservez les droits à la prestation assurance maladie.

A l’issue du congé, vous devez retrouver votre emploi précédent, ou un emploi similaire à salaire égal.

 

L’allocation de présence parentale

Durant la période de congé de présence parentale, vous pouvez bénéficier (sans conditions de ressources, mais d’un montant variable suivant la composition de la famille et la réduction d’activité) d’une allocation de présence parentale.

 

Renseignez-vous auprès de votre organisme Caisse d’allocations familiales.


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Par APPF • 9.1-Vos droits • Mardi 24/07/2012  • Lu 1339 fois • Version imprimable

 Aide à la prise en charge de parents âgés malades

Qui peut en bénéficier ?

Vous pouvez bénéficier de soins à domicile sur prescription du médecin traitant si : 

  •  vous avez besoin d’une surveillance médicale,
  •  votre état ne nécessite pas une hospitalisation,
  •  il existe un service de soins dans votre commune.

Condition d’âge

Vous devez être âgé de plus de 60 ans, malade ou en situation de dépendance. 
Toutefois, cette limite peut être abaissée en cas de vieillissement précoce ou de maladie invalidante, après avis du contrôle médical de la sécurité sociale. 

Nature des soins

  • surveillance médicale,
  • assistance pour les soins de toilette et d'hygiène,
  • soins paramédicaux : kinésithérapeute, pédicure…

Le service est assuré de façon continue, y compris dimanche et jours fériés en cas de nécessité. 

Prise en charge par la sécurité sociale

Les soins eux-mêmes sont pris en charge à 100 %. 
Toutefois, les frais de kinésithérapie sont souvent payés à l'acte (non compris dans le forfait du service de soins à domicile). 
En outre, les honoraires des médecins ou autres intervenants extérieurs, et les achats de médicaments sont remboursés aux conditions normales. 

Demande

Elle est faite par votre médecin traitant, qui établit une demande de prise en charge. 
Elle est envoyée à votre caisse d'assurance maladie. En cas de non-réponse dans un délai de 10 jours, elle est considérée comme acceptée. 
Si urgence, les soins peuvent débuter avant l'expiration de ce délai.  

Pour toute information

  • au centre communal d'action sociale (ex bureau d'aide sociale) de votre commune,
  • à une association de soins à domicile ou à un centre de soins infirmiers,
  • à votre médecin traitant.

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Par APPF • 9.1-Vos droits • Lundi 23/07/2012  • Lu 1953 fois • Version imprimable

 Prestation de compensation d'urgence

Vous pouvez bénéficier de la prestation de compensation en urgence si les délais d'instruction pour prendre la décision d'attribution de la prestation de compensation sont susceptibles soit de compromettre le maintien ou le retour à domicile de la personne handicapée ou son maintien dans l'emploi, soit de l'amener à supporter des frais conséquents pour elle et qui ne peuvent être différés.

La demande d'attribution de la prestation de compensation en urgence est faite sur papier libre par la personne handicapée ou son représentant légal auprès de la maison départementale des personnes handicapées, qui la transmet sans délai au président du Conseil Général.

Cette demande :

  • Précise la nature des aides pour lesquelles la prestation de compensation est demandée en urgence et le montant prévisible des frais

  • Apporte tous éléments permettant de justifier l'urgence ;
  • Est accompagnée d'un document attestant de l'urgence de la situation délivré par un professionnel de santé ou par un service ou organisme à caractère social ou médico-social.


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Par APPF • 9.1-Vos droits • Dimanche 22/07/2012  • Lu 1305 fois • Version imprimable

 Actes médicaux : obligation d'afficher les tarifs

Depuis début 2009, les professionnels de santé sont soumis à plusieurs obligations.
A commencer par l’affichage, dans leur salle d’attente ou leur lieu d’exercice, du montant des consultations, des dépassements facturés et des conditions de pris en charge par l’assurance maladie.
Par ailleurs, en cas de dépassement d’honoraires, ils doivent désormais remettre par écrit à leur patient un devis préalable pour tout montant supérieur à 70 €.

 


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Par APPF • 9.1-Vos droits • Samedi 21/07/2012  • Lu 1301 fois • Version imprimable

 Remboursement des soins médicaux

 

Le taux de remboursement des consultations médicales qui ne passent pas par le médecin traitant (hors parcours de soin) est aujourd’hui de seulement 30 %  contre 70 % si vous passez par le médecin traitant !


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Par APPF • 9.1-Vos droits • Vendredi 20/07/2012  • Lu 1214 fois • Version imprimable

 Crédits d'impôts pour acquisition d'équipements spécialement conçus

Pour personnes âgées ou handicapées

(code général des impôts article 200 quater A)
 
Bénéficiaire et logements concernés
Sont concernés, les propriétaires, locataires, usufruitiers ou occupants à titre gratuit de leur habitation principale qui supportent entre le 1er janvier 2005 et le 31 décembre 2009 des dépenses d'installation ou de remplacement d'équipements spécialement conçus pour les personnes âgées ou handicapées.
Le logement doit être situé en France et constituer la résidence principale du contribuable qui supporte les dépenses. Ces dépenses ne doivent pas nécessairement être supportées par la personne âgée ou handicapée.
Les travaux doivent être intégrés dans : un logement ancien, ou un logement acquis neuf entre le 1er janvier 2005 et le 31 décembre 2009, ou un logement acquis en l'état futur d'achèvement ou que le contribuable fait construire, achevé entre le 1er janvier 2005 et le 31 décembre 2009
.
 
Equipements concernés
Elle concerne une liste bien précise de dépenses :
- d'équipements sanitaires attachés à perpétuelle demeure (éviers et lavabos à hauteur réglable, baignoires à porte,...)
- d'équipements de sécurité et d'accessibilité attachés à perpétuelle demeure (barres de maintien ou d'appui, poignées de rappel de portes, poignées ou barre de tirage de porte adaptée…).
Renseignez vous auprès de votre centre des impôts.

Pour plus d’informations sur les aides accordées aux personnes âgées, consultez le site www.vosdroits.service-public.fr 
(rubrique « aide aux personnes âgées »).

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Par APPF • 9.1-Vos droits • Jeudi 19/07/2012  • Lu 1328 fois • Version imprimable

 Quelques adresses utiles

ASSURANCE MALADIE

Droits et prestations 08 20 90 41 75

Site Internet : www.ameli.fr

 

DROIT DU TRAVAIL

Ministère du travail

Ecofil : 08 25 34 73 47

Site Internet : www.travail.gouv.fr

 

RETRAITE

- Salariés : CNAV (caisse nationale d’assurance vieillesse) de votre département

CICAS pour votre retraite complémentaire

Site Internet : www.cnav.fr

- Fonctionnaires : se renseigner auprès du bureau de votre établissement.

Site Internet : www.cnracl.fr

 

MAISONS DES PERSONNES HANDICAPEES

Information sur l’égalité des droits et des chances (loi n°2005-102 du 11/02/05)

Tél. : 08 20 03 33 33

Liste des maisons départementales des personnes handicapées :

Site Internet : www.handicap.gouv.fr ou www.handica.com

 

IMPÔTS
Il est parfois possible que vous puissiez prétendre à des réductions fiscales.

Consultez votre centre des impôts ou

Site Internet : www.impots.gouv.fr

 

LES DROITS DES MALADES

Infos : 08 10 51 51 51

Le CISS (Collectif Inter associatif pour la Santé)
Santé Info Droits : 0 810 004 333


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Par APPF • 9.1-Vos droits • Mercredi 18/07/2012  • Lu 9496 fois • Version imprimable
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Mentions légales                                                                                                                                                                                                         
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