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~ Dernière Mise à Jour Générale :
06 février 2017
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 Centres de référence

En 2004 et 2005, dans le cadre du Plan national maladies rares, les médecins spécialistes s'occupant des Pemphigus et des Pemphigoïdes ont eu deux Centres de référence labellisés par le Ministère de la santé. Ces Centres regroupent les médecins qui connaissent le mieux nos maladies.

En 2004, un premier Centre est labellisé. Il est éclaté sur plusieurs hôpitaux de la région parisienne. Le Professeur ROUJEAU est le coordonnateur de ce Centre  "Maladies  bulleuses auto-immunes et toxiques".

En 2005, un deuxième centre est labellisé. Il est éclaté sur plusieurs régions françaises. Le Professeur JOLY, déjà coordonnateur du "Groupe de Recherche BULLE" est aussi coordonnateur de ce Centre de référence : "Maladies  bulleuses  auto-immunes".

Ces 2 Centres sont très importants pour nous. C'est par eux que des diagnostics exacts se précisent, des traitements s'améliorent et que des recherches pour de nouveaux médicaments mieux ciblés progressent.

En 2009, après 5 ans de fonctionnement, le premier Centre a vu son travail évalué par la Haute Autorité de Santé. L'avis positif donné à la suite de ses bons résultats permet à ce Centre de continuer à fonctionner normalement en attendant sa nouvelle habilitation en 2011. Le Professeur Roujeau, le directeur de ce Centre, ayant dû prendre sa retraite, c'est le Professeur Catherine Prost qui occupe actuellement cette fonction.

En 2010, le deuxième Centre a été évalué à son tour. Ses bons résultats lui ont permis de garder aussi sa labellisation en 2011.

Chacun de ces Centres de Référence comportent plusieurs localisations.


 
Second Plan maladies rares

Dans le cadre de la mise en place de ce second plan, les maladies rares dermatologiques seront regroupées dans une filière unique : la filière 18. Les Centres de références seront reconduits avec un budget identique à celui du premier Plan maladies rares (2005).

La plus grande partie de ce budget sert à continuer à financer les postes de médecins, d’infirmières et de secrétaires créés dans les Centres de référence. Dans nos deux centres de références, la partie fonctionnement du budget sert surtout à payer le coût élevé des analyses nécessaires au diagnostic de nos maladies (Test Elisa, IME…).

Parmi les objectifs prioritaires, les Centres de références devront établir le recensement des malades en France, selon leur maladie, en formant  ainsi des « cohortes ». Ces travaux devraient être financés par le Grand emprunt national. Les données regroupées sous le nom de fichier RaDiCo (premières syllabes de cohortes de maladies rares en anglais) devraient considérablement aider la recherche.

Aujourd'hui nos deux centres de référence des maladies bulleuses auto-immunes sont répartis comme tel :

     - Un centre réparti sur trois sites dont le coordonnateur est le Professeur Joly du  CHU de Rouen : CHU de Rouen, CHU de Reims, et CHU de Limoges.

     - Un centre de référence des dermatoses bulleuses acquises toxiques et auto-immunes, réparti sur 9 sites de l’AP-HP  dont les coordonnateurs provisoires sont le Professeur Catherine Prost de l’hôpital Avicenne pour dermatoses bulleuses auto-immunes et le Professeur Pierre Wolkenstein de l’hôpital Henri Mondor pour les dermatoses bulleuses toxiques. Les 9 sites sont  les hôpitaux d’Avicenne, de Bichat, d'Ambroise Paré, d'Henri Mondor, de St Louis I, de St Louis II, de Tarnier et de Tenon

Font également partie des centres de référence des correspondants d’autres spécialités (stomatologue, ORL, proctologue, gastro-entérologues, immunologistes, ophtalmologues …) compétents dans le domaine des maladies bulleuses.

Vous pouvez prendre contact avec l'association pour connaître la localisation de l'hôpital et du spécialiste les plus proches de votre domicile.             

 par mail : Isabelle GENTILE    Josée de FELICE  

 par téléphone : 01 60 72 18 73 / 06 24 24 81 01

 par courrier : Association Pemphigus/Pemphigoïde France
                             Résidence le Val Vert A3
                             3 rue Jacques Durand  -  77210 AVON

 

Vocations des Centres de référence :

     - faciliter le diagnostic et la prise en charge des malades (traitements, aspects psychologiques et sociaux);
     
     - définir et diffuser de nouveaux modes de traitement mieux adaptés (protocoles);

     - coordonner les travaux de recherche; recenser les cas des maladies rares;

     - participer à des actions de formation et d'information pour les professionnels de santé,les malades et leurs familles (des fiches d'information sur nos maladies ont été réalisées en liaison avec l'APPF à qui on peut les demander);

     - animer et coordonner des réseaux de "Centres de compétences" mis en place sur l'ensemble du territoire pour faciliter l'accès aux soins;

     - être des interlocuteurs privilégiés pour les associations de malades et les autorités administratives.

 


Mots-clés : ,

Par APPF • 4.3-Centres de référence • Samedi 05/03/2016  • Lu 7003 fois • Version imprimable
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