Marche des maladies rares
L’Alliance Maladies Rares et toute son équipe remercie du fond du cœur les bénévoles, les partenaires et les marcheurs pour leur implication dans l’organisation de la 17e Marche des Maladies Rares. Leur contribution a une fois encore été décisive pour faire de cet événement un grand succès.
Merci à tous les membres de l'APPF qui sont venus marcher le 9 décembre 2017.
Pour voir la vidéo de la marche, copier le lien ci-dessous dans votre moteur de recherche
https://youtu.be/97zczFXnWQs
28 février : 10 ème journée internationale des maladies rares
La Recherche : plus que l’espoir, changer des vies
Evénement annuel organisé un 29 février, jour rare, ou le 28 février le cas échéant, la Journée internationale des maladies rares est l’occasion de réunir dans le monde des milliers de personnes pour défendre la RECHERCHE sur les maladies rares. La 10e édition portera le slogan suivant :
La Recherche : plus que l’espoir, changer des vies
La journée sera relayée par de nombreux acteurs sensibles à la cause des maladies rares dans plus de 100 pays dans le monde. 30 millions d’européens, dont 3 millions de Français, sont concernés par l’une des 6000 à 8000 maladies rares dénombrées.
Cette année la vidéo qui illustre cette journée met en avant les difficultées que rencontrent les malades atteints de maladie rare. Bien souvent ils sont dans l'impossibilité de trouver des réponses à leurs questions et les solutions médicales dont ils ont besoin.
Vous pourrez découvrir les témoignages d'océane , qui vit avec pemphigus , de Geoffray qui vit avec rétinite pigmentaire, et de Mathieu, qui vit avec le syndrome myasthénique congénital.
Partagez la vidéo et faite connaitre cette journée internationale des maladies rares
Vidéo de la 10ème journée internationale des maladies rares
La vidéo ci dessus a été traduite en 31 langues !
Journées Dermatologiques de Paris
L'APPF a tenu un stand aux congrès des dermatogues organisé les 7, 8 et 9 décembre 2016. C'est l'occasion pour l'association de rencontrer de nombreux dermatologues de France et de l'étranger.
Josée, Laurence, Hélène, Virginie, Giorgio, Aurore et Isabelle ont assuré la permanence durant ces trois jours. Merci à eux!
Marche des Maladies Rares
Dans le cadre du téléthon,Samedi 3 décembre 2016, nous étions une trentaine à représenter nos maladies à Paris, dans la joie et la bonne humeur! Merci à tous d'être venus nombreux. L'Alliance Maladies Rares propose une vidéo de la marche, cliquer sur le lien ci dessous.
Samedi 13 août 2016
" Mon ami, Daniel Heigel est parti de Wissembourg samedi à 10H et a terminé son périple à Thann dimanche vers 15h30. Il a parcouru un peu moins de 200kms en 29h30 sous une chauleur écrasante : 33°C!
Daniel va bien, il a repris le travail dès lundi, fatigué, quelques ampoules aux pieds et quelques kilos en moins.!
Je l'ai suivi en voiture avec un accompagnateur qui lui, a conduit durant 15h. Ensuite la compagne de Daniel, des amies et son papa ont prit la relève.
Les mairies de Wissembourg et Thann ont relayé l'évênement.
Les élus de Wissembourg auraient souhaité faire davantage, mais faute de temps et compte tenu du nombre de personnes en vacances, il leur était difficile de faire plus. Cependant, deux adjoints au maire étaient présents. Ils ont pris le temps de parler avec nous avant le départ.
A l'arrivée, Une élue de la mairie de Thann nous attendait. Elle nous ont fait la surprise de nous accueillir sur le podium de la fête annuelle, "Vins et Saveurs" qui avait lieu ce week end. L'élue de Thann m'a remit un chèque de 150 euros pour l'association. L'animateur nous m'a permis de de parler de l'association. J'étais très émue."
Un grand merci à Daniel qui a réalisé un véritable exploit!
Merci aussi à tous ceux qui ont aidé à l'organisation avant, pendant et après la course.
Merci à Jenny d'avoir suivi l'organisation, d'avoir porté la voix des malades et d'avoir été notre reporter.
La presse en parle !
Marches au profit de l'APPF
le matin à Parfondeval, Village classé l'un des plus beaux village de France, et
l'après midi à Vingré Nouvron sur les traces des Poilus.
Merci d'être venus nombreux !
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Marche des Maladies Rares
Annulation de la 16e Marche des Maladies Rares
Chers amis,
L’état d’urgence venant d’être prolongé, nous sommes dans l’obligation d’annuler la 16e Marche des Maladies Rares prévue le samedi 5 décembre 2015 à Paris.
Vous êtes traditionnellement très nombreux à participer à la Marche. Nous partageons votre déception. Nous reviendrons très prochainement vers vous pour envisager de vous proposer une autre forme de mobilisation sur les réseaux sociaux.
Plus encore cette année, restons unis pour faire connaître les maladies rares !
Amitiés,
Alain Donnart, Président de l'Alliance Maladies Rares
Association Hailey Hailey / Darier France (AFRHAIDA)
Association spécifique pour les personnes atteintes de la maladie de Hailey Hailey ou de la maladie de Darier.
Le 19 mai 2015, en accord avec les membres du CA de l'APPF, une nouvelle association spécifique pour les personnes atteintes de la maladie de Hailey Hailey ou de la maladie de Darier a été créée.
L'Association Hailey-Hailey / Darier France (AFRHAIDA) est pour le moment membre de l'APPF et ce jusqu'à ce qu'elle puisse prendre son envol. Les membres du Bureau de l'AFRHAIDA sont tous membres du CA de l'APPF.
Lors de l'Assemblée constitutive du 19 mai 2015, les membres du Bureau ont été élus :
- Aurore Bouleau, Présidente,
- Josette Ballot, Secrétaire et
- Isabelle Gentile, Trésorière
L'AFRHAIDA a constitué un Conseil Scientifique dont le président est le professeur Hovnanian, Dermatologue, Généticien et Chercheur à l'Institut Imagine, à Paris.
Aurore Bouleau a participé à une formation à l'écoute au sein de l'Alliance Maladies Rares dont l'APPF est membre. Elle est donc écoutante pour l'AFRHAIDA, n'hésitez pas à la contacter si vous avez des questions (voir rubrique "contact" ou cliquez sur le lien suivant : Aurore Bouleau 
)
Les personnes désireuses de faire partie de l'AFRHAIDA peuvent envoyer leur bulletin d'adhésion à l'APPF (voir la rubrique "l'Association", onglet "Bulletin d'adhésion").
Pour en savoir plus, voir rubrique Hailey Hailey...
Prochaine rencontre, 21 mai 2016 (voir rubrique actualité, prochaine rencontre)
Projet de recherche :
"Comprendre le vécu avec un pemphigus"
Les médecins de nos 2 centres de référence et des centres de compétences s’occupant de nos Maladies Bulleuses Auto-Immunes (MBAI), se rendent compte de nos difficultés, nos problèmes et plus généralement des changements entrainés par la maladie dans notre quotidien, par exemples
- quand nous apprenons le diagnostic de notre maladie,
- quand le traitement se prolonge,
- quand les effets secondaires des traitements s’accumulent……mais aussi
- quand, en pleine poussée, nous devons assurer la vie familiale face à notre conjoint, aux enfants, à la famille,
- quand nous devons reprendre le travail et une vie sociale,
- quand nous avons besoin de demander un prêt pour acheter notre appartement…
Ces médecins souhaitent mieux comprendre comment ils pourraient nous aider.
Pour cela, ils ont fait appel à des sociologues dans le cadre d’un projet de recherche.
Ces sociologues voudraient pouvoir vous contacter (par téléphone ou par mail) que vous soyez membre ou non de l'APPF, que vous soyez atteint de pemphigus ou famille de malade.
Ils ont besoin de vous écouter leur dire les modifications (mauvaises ou bonnes) que la maladie a apportées dans vos vies.
Ceux d’entre vous qui étaient présents aux trois dernières rencontres de l'APPF ont pu faire leur connaissance puisqu'ils ont passé la journée avec nous. Vous trouverez ci-dessous leur lettre d’appel et leurs coordonnées pour prendre contact.
Si vous souhaitez des informations supplémentaires de la part de l’APPF n’hésitez pas à nous appeler.
Nous espérons que vous pourrez être nombreux à expliquer les changements de quelque ordre qu’ils soient. Les rapports médecin/malade ne pourront qu’en être améliorés !
Merci. Le Bureau de l’APPF
Madame, Monsieur,
Une étude est en actuellement cours regroupant des médecins spécialistes du pemphigus, des sociologues, des psychologues ainsi que votre Association Pemphigus Pemphigoïde France. Cette recherche a pour objectif de mieux comprendre le vécu de cette maladie afin de mettre en œuvre des mesures pour en limiter les conséquences.
Pour ce qui concerne notre partie, nous, sociologues, nous intéressons aux différentes actions déjà mises en place, aux politiques de santé touchant directement les maladies rares, aux médecins (et à l'organisation des soins), mais aussi – et surtout – aux malades et anciens malades et à leur entourage, c'est-à-dire à vous. Vos expériences nous sont absolument nécessaires pour comprendre et agir efficacement.
Pour cela, nous souhaiterions échanger avec vous, par téléphone ou de visu. Il faut compter une bonne heure d'entretien durant lesquels nous aborderons votre itinéraire diagnostique, le traitement et son suivi, les implications diverses de la maladie, vos rapports avec les médecins, votre entourage, etc...
Afin de ne pas surcharger la lecture de cette lettre, notre présentation est volontairement succincte, mais nous serions ravis de pouvoir vous en dire davantage sur notre programme de recherche. En espérant pouvoir échanger très bientôt avec vous,
Bien à vous
Stéphane Héas YAnnick Le Hénaff 
ont eu lieu :
Marche des maladies rares
L’Alliance Maladies Rares a organisé, samedi 6 décembre 2014,
la 15e Marche des Maladies Rares à l’occasion du
Téléthon, cette marche a été l’occasion de tous se rassembler.
Cette année encore l'APPF a été bien représentée à la marche puisque nous étions 23 !
Merci à Aurore, Denis, Fatiha, Virgine, Lucia, Christian, Flo et son mari,
Giorgio et son amie, Francis et une amie, Didier et sa fille et une amie, Nanou et Jean-Claude, Hugo, Océane, Erina, François
Merci aussi à Yannick qui n'est concerné ni de près, ni de loin par nos maladies
mais qui nous fait l'amitié de nous rejoindre depuis 3 ans.
ISabelle
www.youtube.com/watch
Stand APPF
Le CHU de Rouen a organisé le forum des associations,
jeudi 11 décembre 2014.
Comme chaque année, Yolande Fontaine, Gérard et Colette ont tenu le stand APPF
toute la journée dès 10h. Merci à tous les 3 !
Journées Dermatologiques de Paris (JDP)
L'APPF a tenu un stand au congrès des dermatologues,
les mercredi 10, jeudi 11 et vendredi 12 décembre à PAris.
Ce rendez-vous est important pour l'Association.
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Ont eu lieu en 2013 :
Le 12 décembre 2013
Stand APPF
Au Forum des Associations de Rouen
Yolande, Colette et Gérard
ont tenu le stand de l'Association Pemphigus Pemphigoïde France
lors du Forum des associations de Rouen,
le but était de faire découvrir nos maladies, notre association au grand public...
Merci à tous les trois !
ISabelle
Les 11, 12 et 13 décembre 2013
Stand APPF
Au Congrès des dermatologues à Paris
L'APPF a tenu un stand aux Journées Dermatologiques de Paris au Palais des Congrès à Paris,
Ce rendez-vous est important pour l'Association...
Christian Albert, Josée de Félice, Nathalie Blum et Isabelle Gentile se sont succédés
pour tenir notre stand aux Journées dermatologiques de Paris.
Nous avons reçu la visite de nombreux médecins de France et de l’étranger. Nos
conférences ont eu encore cette année, beaucoup de succès puisque plus de 900 ont été
distribuées.
Notre nouveau livret « Soins de la peau et des muqueuses » a été très bien
accueilli par les médecins.
Le 7 décembre 2013
Marche des maladies rares
Nous étions 21 a représenter
l'Association Pemphigus Pemphigoïde France
Virgnie, Fathia, Francis et son amie, Lucia, Christian et leur fille, Didier, Giorgio, membres de l'APPF
Hugo, Laurette (qui vient depuis 7 ans!), Aurélie, Kévin, Solène, Olivia, les amis d'Océane
Monsieur Desbarrat, Yannick, un collègue de Lucia et son amie,
Erina, Océane, François
ont participé à cette 14 ème marche des maladies rares dans une ambiance très joyeuse!
Merci à tous!
Isabelle
